Confianza, privacidad y apertura en la reforma de salud del Reino Unido
Confianza, Privacidad y Apertura en la Reforma Sanitaria del Reino Unido
Confiance, Vie Privée et Transparence dans la Réforme de la Santé au Royaume-Uni
Lecciones de los reformadores
Este estudio de caso fue publicado originalmente en el Informe global de OGP.
El Servicio Nacional de Salud (NHS) sigue siendo una parte inmensamente popular del sistema de bienestar público en el Reino Unido, pero la mayoría de los ciudadanos también están de acuerdo en que podría ser más efectivo y eficiente. Los ciudadanos quieren conocer sus opciones para la mejor atención posible y algunos políticos preocupados por el presupuesto buscan reducir costos e identificar un papel para los proveedores privados.
Desde la fundación de OGP, el Reino Unido ha puesto la mejora de los resultados de salud y la eficiencia en el centro de sus esfuerzos de OGP. De hecho, hacer que los datos de resultados de salud sean utilizables por el público ha sido una iniciativa importante entre 2011 y 2016 en los planes de acción de OGP del Reino Unido.
El primer y el segundo plan de acción OGP del Reino Unido tenían como objetivo abordar estos problemas mediante la publicación de datos abiertos y la búsqueda de comentarios del público. Los esfuerzos, en algunos aspectos, han sido claros éxitos. En otros aspectos, el NHS tropezó con mucho más complejo conjunto de problemas en torno a los límites de la transparencia.
Las reformas
Mejorar la atención médica fue una parte central de la historia del Reino Unido en OGP. De hecho, en el lanzamiento inicial de la Asociación, el Reino Unido promocionó la publicación y el impacto de los datos de rendimiento clínico en la mejora de los resultados quirúrgicos. La primera OGP plan de acciónLos planes de acción son el núcleo de la participación de un gobierno en OGP. Son el producto de un proceso de co-creación en el que el gobierno y la sociedad civil desarrollan conjuntamente compromisos de gobierno abierto... establecer a nivel de ministerio “transparenciaDe acuerdo con los Artículos de Gobernanza de OGP, la transparencia ocurre cuando "la información en poder del gobierno (incluidas las actividades y decisiones) es abierta, completa, oportuna y está disponible gratuitamente para el público... Más consejos” que tenían varias partes interesadas (proveedores, miembros del público y funcionarios) para identificar conjuntos de datos de alta prioridad para publicar. El segundo plan de acción, que comenzó en 2013, tenía dos compromisos que apuntaban a mejorar el desempeño del NHS. Ellos cubrieron:
- Publicación de indicadores clínicos y otros indicadores de rendimiento.
- Implementación de una herramienta de recomendación de pacientes, y
- Una herramienta de "Medición de resultados centrada en el paciente" (PCOM) sobre servicios disponibles para afecciones médicas raras y complejas.
Los resultados
Muchos de los resultados de cada una de las iniciativas fueron significativos. Otros proporcionan información sobre futuras reformas. Incluyen:
- Datos de desempeño clínico: Se publicaron doce conjuntos de datos clínicos básicos y datos de entornos de práctica general, atención social para adultos y medidas de resultado centradas en el paciente. En general, más de 7,000 nuevos conjuntos de datos sobre salud y datos clínicos y de rendimiento ahora están disponibles en una plataforma de datos de fácil búsqueda. En marzo 2015, el NHS informó que había logrado una cobertura del 97% de las prácticas y clínicas. NHS England estaba trabajando para "mejores datos abiertos."
- Datos de asistencia social: El progreso en la divulgación de información sobre los servicios de atención social fue más lento. El Gobierno "propuso volver a establecer la ambición de lograr 8,750 en abril 2015 y 10,000 en abril 2016"A través del trabajo con socios como proveedores de atención domiciliaria.
- Comentarios públicos: La Prueba de amigos y familiares, puesta a prueba en 2013, se implementó en todos los entornos de atención. Los datos agregados publicados incluyeron más de cinco millones de comentarios. El equipo de NHS Insight está utilizando estos datos para alimentar la mejora del servicio. NHS England afirma que los cambios han ayudado a elevar los estándares de atención médica que conducen a "muchas mejoras, grandes y pequeñas, en todo el país, ”Pero no hubo evidencia clara de cómo estos cambios alimentaron estándares mejorados más amplios.
El retroceso
Care.data fue la piedra angular de este conjunto de reformas. Su objetivo era centralizar los datos del paciente a través de Servicio de extracción de práctica general que cubre más de las clínicas de atención primaria de 9,000 en el Reino Unido. Los pacientes tendrían que optar por no compartir sus datos, de lo contrario se compartirían con la base de datos pública.
Inmediatamente, el programa se encontró con resistencia, lo que finalmente condujo a su cierre. Una amplia gama de preocupaciones incluyó:
- Preocupaciones de profesionales médicos: En 2014, 40% de las prácticas generales se excluyó del esquema debido a la falta de confianza en la capacidad del programa para mantener su estándar de "total confidencialidad."
- Preocupaciones de la sociedad civil: Dentro de OGP, las organizaciones de la sociedad civil involucradas se negaron a comprometerse con el compromiso, ya que compartieron las preocupaciones de privacidad del personal médico. A saber, miembros del público estaban preocupados por: (1) cómo los investigadores accederían a los datos; (2) si los datos permanecerían o podrían permanecer en el anonimato; y (3) si el público podría consentir adecuadamente el uso de sus datos.
- Revisión y preocupación: En junio 2015, el Autoridad de grandes proyectos dio care.data la calificación más baja posible, "roja", lo que significa que el proyecto parecía "inalcanzable". Esto se debió, en parte, a problemas administrativos, pero también a la gran protesta por cuestiones de privacidad.
- Informe y cierre: En 2016, Dame Fiona Caldicott, la guardiana nacional de datos, emitió un informe sobre la privacidad del paciente en el esquema (denominado "Caldicott 3" después de sus predecesores 1998 y 2013), que preocupaciones de privacidad confirmadas, y el programa se cerró de inmediato. El informe confirmó que había habido venta de datos privados durante años.
Care.data lecciones
Para otros países que buscan abrir datos de salud, las lecciones de care.data son triples Parece que, por controvertido que fuera, hubo controles adecuados para garantizar la responsabilidad al final.
- Protecciones de privacidad: Debía haber protecciones adecuadas ex ante para garantizar la protección de los datos personales y garantías de reutilización adecuada.
- Deliberación y confianza: Hubo poca participación del público o de los proveedores de servicios en la discusión sobre cómo dichos datos podrían ser anonimizados adecuadamente. El informe "Caldicott 3" identificó esto como una solución importante para restaurar la confianza y ver si esto podría seguir adelante.
- Perros guardianes públicos: El informe anual de la Autoridad de Proyectos Mayores, así como el informe del Guardián Nacional de Datos, proporcionaron oportunidades públicas para tener en cuenta los riesgos y costos considerables de estas iniciativas de datos importantes.
Crédito de la foto: Colin y Linda McKie, Adobe Stock
Este caso de estudio se publicó originalmente en el OGP Informe Global.
El Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) sigue siendo una parte sumamente popular del sistema de bienestar público en el Reino Unido, pero la mayoría de los ciudadanos también están de acuerdo en que podría ser más efectivo y eficiente. La ciudadanía desea conocer sus opciones para la mejor atención posible y algunos políticos con presupuesto limitado buscan reducir los costos e identificar un rol para los proveedores privados.
Desde la fundación de OGP, el Reino Unido ha puesto la mejora de los resultados y eficiencias en salud como el enfoque de su sus esfuerzos en OGP. En efecto, hacer que los datos de los resultados de salud sean usables por el público ha sido uno de los esfuerzos más importantes en los planes de acción del Reino Unido entre 2011 y 2016.
En el primer y segundo plan de acción de OGP, el Reino Unido se enfocó en abordar estos temas al publicar datos abiertos y buscar retroalimentación del público. En algunos aspectos los esfuerzos han sido claramente exitosos. Mientras que en otro aspecto, la NHS se encontró con un conjunto de temas mucho más complejos alrededor de los límites de la transparencia.
Las reformas
Mejorar la atención de la salud fue una parte central de la historia del Reino Unido en OGP. De hecho, en el lanzamiento inicial de la Alianza, el Reino Unido promocionó la publicación y el impacto de los datos de rendimiento clínico en la mejora de los resultados quirúrgicos. El primer plan de acción de OGP estableció “consejos de transparencia” a nivel ministerial en los que participaron diversos actores (proveedores, miembros del público y funcionarios) para identificar conjuntos de datos de alta prioridad que se debían publicar. El segundo plan de acción, que comenzó en 2013, tenía dos compromisos que tenían como objetivo mejorar el desempeño del NHS. Los compromisos abarcaron:
- Publicación de indicadores clínicos y otros indicadores de desempeño
- Implementación de una herramienta de recomendaciones para pacientes y
- Una herramienta de medición de resultados centrada en el paciente (PCOM por sus siglas en inglés) sobre los servicios disponibles para atención de condiciones médicas complejas y poco comunes.
Los resultados
Muchos de los resultados de cada una de las iniciativas fueron significativos, otros proporcionaron perspectivas adicionales para futuras reformas. Ellos incluyen:
- Datos de desempeño clínico: Se publicaron doce conjuntos de datos clínicos principales y datos de escenarios de práctica general, atención social para adultos y mediciones de resultados centradas en el paciente. En general, más de 7.000 nuevos conjuntos de datos sobre salud y datos clínicos y de desempeño ahora están disponibles en una plataforma de datos de fácil búsqueda. En marzo de 2015, el NHS informó que había alcanzado una cobertura del 97% de las prácticas y clínicas. NHS England estaba trabajando para “mejores datos abiertos”.
- Datos de atención social: Los avances sobre la publicación de información sobre los servicios de atención social fueron menores. El reporte de de gobierno “propuso cambiar la línea de base de la ambición de alcanzar 8.750 para abril de 2015 y 10.000 para abril de 2016“, a través del trabajo con socios como proveedores de atención domiciliaria.
- Retroalimentación pública: El Test de Amigos y Familia, puesto a prueba en 2013, se implementó en todos los entornos de atención. Los datos agregados publicados incluían más de cinco millones de comentarios. El equipo de NHS Insight está utilizando estos datos para incorporar la mejora del servicio. NHS England afirma que los cambios ayudaron a elevar los estándares de atención de la salud que llevan a “muchas mejoras, grandes y pequeñas, en todo el país”, pero no hubo evidencia clara de cómo estos cambios se incorporaron a estándares más amplios y mejorados.
El retroceso
El programa care.data fue la piedra angular de este paquete de reformas. Su objetivo era centralizar los datos de los pacientes a través del General Practice Extraction Service que abarca más de 9.000 clínicas de atención primaria en el Reino Unido7 . Los pacientes podían optar por no compartir sus datos, de lo contrario, se compartirían con la base de datos pública.
Inmediatamente, el programa tuvo resistencias y eventualmente cerró debido a una serie de problemas:
- Preocupaciones de profesionales médicos: En 2015, el 40% de las prácticas generales se salieron del esquema debido a la ausencia de confianza en la habilidad del programa para mantener su estándar de “confidencialidad total”.
- Preocupaciones de la sociedad civil: Dentro de OGP, las organizaciones de la sociedad civil que estaban participando se negaron a participar en el compromiso, ya que compartían las preocupaciones de privacidad del personal médico. Principalmente los miembros del público estaban preocupados por: (1) cómo los investigadores accederían a los datos; (2) si los datos podrían permanecer en el anonimato y (3) si el público podría dar su consentimiento para el uso de sus datos.
- Revisión e inquietud: En junio de 2015, la Major Projects Authority calificó a care.data como “rojo”, el puntaje más bajo posible, lo que significa que el proyecto parecía “inalcanzable”. Esto se debió, en parte, a problemas administrativos, pero también a la indignación por las preocupaciones por la privacidad10.
- Reporte y clausura: En 2016, la Señora Fiona Caldicott, guardiana nacional de datos, emitió un informe sobre la privacidad del paciente en el esquema (denominado Caldicott 3 después de sus predecesores de 1998 y 2013), que confirmó dificultad del consentimiento con el informe y el programa cerró inmediatamente. El informe confirmó que había habido venta de datos privados por años.
Lecciones de Care.data
Para otros países que están considerando abrir los datos de salud, care.data proporciona tres lecciones principales. Aparentemente, el sistema contaba con una serie de controles adecuados (aunque controvertidos) para garantizar la rendición de cuentas.
- Protección de privacidad: Se requería el establecimiento de protecciones adecuadas previas para asegurar la protección de los datos personales y dar seguridad de una reutilización apropiada.
- Deliberación y confianza: Hubo poca participación del público o de los proveedores de servicios en la discusión de cómo dichos datos podrían ser anonimizados adecuadamente. El informe de Caldicott 3 identificó esto como una solución importante para restaurar la confianza y estudiar si esto podría seguir adelante.
- Vigilancia pública
Cette étude de cas a été initialement publié dans le OGP Rapport Mondial.
Le National Health Service (NHS) est un élément extrêmement populaire du système public de protection sociale au Royaume-Uni, mais la plupart des citoyens conviennent également que le service pourrait être plus efficace et efficient. Les citoyens veulent connaître leurs options en matière de soins et certains politiciens soucieux des fonds publics cherchent à réduire les coûts et à octroyer une place aux fournisseurs de services privés dans cette sphère de la société.
Depuis la création du PGO, le Royaume-Uni a placé l’amélioration des résultats et de l’efficacité des services en soins de santé au centre de son efforts au sein du PGO. Les intervenants du Royaume-Uni ont travaillé très fort pour rendre les données en matière de soins de santé utilisables par le public dans le cadre de leur plan d’action entre 2011 et 2016.
Les premier et deuxième plans d’action des intervenants du Royaume-Uni au sein du PGO visaient à résoudre ces problèmes en publiant des données ouvertes et en sollicitant les réactions du public. À certains égards, les efforts ont été couronnés de succès. À d’autres égards, le NHS s’est buté à de multiples problèmes provenant des limites de la transparence.
Les réformes
L’amélioration des soins de santé a été un élément central de l’histoire du Royaume-Uni en ce qui concerne le PGO. En effet, lors du lancement initial du partenariat, le Royaume-Uni a vanté la publication et l’incidence des données de performance clinique sur l’amélioration des résultats chirurgicaux. Le premier plan d’action du PGO a mis en place des conseils ministériels en matière de transparence. Ils étaient composés de divers intervenants (fournisseurs, membres du public et fonctionnaires) et déterminaient les ensembles de données hautement prioritaires à communiquer. Le deuxième plan d’action, qui a débuté en 2013, comportait deux engagements visant à améliorer le rendement du NHS. Ils couvraient :
- la publication d’indicateurs cliniques et autres indicateurs de rendement;
- la mise en œuvre d’un outil de recommandation des patients;
- un outil de mesure des résultats axée sur le patient; cet outil porte sur les services disponibles pour les patients atteints de maladies rares et compliqués.
Les résultats
Bon nombre des résultats de chacune des initiatives étaient importants, d’autres donnent un aperçu des réformes à apporter dans le futur. Notamment :
- Données sur le rendement clinique : Douze ensembles de données cliniques de base et des données provenant de milieux de pratique générale, de services sociaux pour adultes et de mesures des résultats axées sur le patient ont été publiés. Au total, plus de 7 000 nouveaux ensembles de données sur la santé et de données cliniques et sur le rendement sont de nos jours disponibles grâce à une plateforme de données facilement consultable. En mars 2015, le NHS a indiqué qu’il avait atteint une couverture de 97 % des pratiques et des cliniques. NHS England travaillait pour « de meilleures données ouvertes ».
- Données sur l’aide sociale : La diffusion de l’information sur les services sociaux a progressé plus lentement. Le rapport du gouvernement proposait « de redéfinir l’ambition de réaliser 8 750 d’ici avril 2015 et 10 000 d’ici avril 2016 » en travaillant avec des partenaires comme les fournisseurs de soins à domicile.
- Rétroaction du public : Le Friends and Family Test, mis à l’essai en 2013, a été mis en œuvre dans des milieux de soins de la santé. Les données agrégées publiées comprennent plus de cinq millions de commentaires. L’équipe d’innovation du NHS a recours à ces données afin d’améliorer les services. NHS England affirme que les changements ont contribué à rehausser les normes en matière de soins de santé, ce qui a mené à « de nombreuses améliorations, de toute taille, partout au pays », mais il n’y avait aucune preuve claire de la façon dont ces changements ont contribué à améliorer les normes plus générales.
Le revers
Le programme Care.data était la pierre angulaire de cet ensemble de réformes. Il avait pour but de centraliser les données sur les patients par l’entremise du Service d’extraction en médecine générale (le General Practice Extraction Service) qui couvre plus de 9 000 cliniques de soins primaires au Royaume-Uni.7 Les patients avaient à exercer un droit d’opposition pour protéger leurs données personnelles, sinon elles seront stockées dans une base de données publique.
Immédiatement, le programme s’est heurté à de la résistance, et il a finalement pris fin. Parmi les principales préoccupations, notons :
- Préoccupations des professionnels de la santé : En 2014, 40 % des cabinets de médecine générale se sont retirés du programme en raison d’un manque de confiance dans sa capacité à maintenir un niveau de confidentialité totale.
- Préoccupations de la société civile : Au sein du PGO, les organismes de société civile concernés s’ont refusé de s’engager avec du programme, ayant les mêmes préoccupations que le personnel médical en matière de protection de la vie privée. La population générale partageait quant à elle des préoccupations sur la façon dont les chercheurs auraient accès aux données. De plus, elle se demandait dans quelle mesure les données demeureraient anonymes et on se demandait si le public pouvait consentir à ce que les données soient utilisées à bon escient.
- Examen et préoccupations : En juin 2015, Major Projects Authority a dit du projet care.data qu’il était irréalisable, lui donnant la note Rouge. Cela était causé, en partie, à des questions administratives, mais aussi au tollé que suscitaient les questions entourant la vie privée.
- Rapport et clôture : En 2016, Dame Fiona Caldicott, la gardienne nationale des données, a publié un rapport sur la protection de la vie privée des patients au sein du programme (appelé Caldicott 3 après ses prédécesseurs de 1998 et de 2013). Elle a confirmé des difficultés liées au consentement, et le programme a été immédiatement fermé. Il fut confirmé dans le rapport que des données privées ont été vendues pendant des années.
Leçons à tirer de Care.data
Pour les autres pays étudiant la possibilité d’ouvrir les données sur la santé, les enseignements tirés de l’expérience de care.data sont de trois types. Il semble que, aussi controversé que cela puisse paraître, des contrôles adéquats aient été mis en place pour responsabiliser les intervenants.
- Protection de la vie privée : Il fallait des protections adéquates au préalable pour veiller à la protection des données personnelles et l’assurance d’une réutilisation appropriée de celles-ci.
- Délibération et confiance : Le public et les fournisseurs de services n’ont pas donné leurs avis sur la façon dont la confidentialité des données serait assurée. Le rapport Caldicott 3 a déterminé qu’ils jouaient un rôle important et déterminant pour rétablir la confiance et aller de l’avant avec des projets de cette nature.
- Défenseurs du public : Grâce au rapport annuel du Major Projects Authority ainsi qu’au rapport de la gardienne nationale, le public a pris conscience des risques et des coûts considérables de ces grandes initiatives en matière de données.
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