Gouvernance des données ouvertes et de l'information en santé (BR0090)
Vue d’ensemble
D'un coup d'œil
Plan d'action: Plan d'action national du Brésil 2016-2018
Cycle du plan d'action : 2016
Statut:
Institutions
Institution chef de file : ministère de la Santé
Institution(s) de soutien : Ministère de la Santé Service fédéral des poursuites Fondation Oswaldo Cruz Société de planification du Secrétaire du district fédéral à la santé de la municipalité de Manaus, Association brésilienne de santé publique (Abrasco) Université fédérale de Minas Gerais (UFMG) Université de Brasilia Article 19 Centre brésilien d'études sur la santé Institut d'études économiques et sociales (INESC)
Domaines politiques
Accès à l'information, Lutte contre la corruption et intégrité, Santé, Open Data, Prestation de services publics, Droit à l'informationRevue IRM
Rapport IRM: Rapport de clôture du Brésil 2016-2018, Rapport à mi-parcours pour le Brésil 2016-2018
Premiers résultats : n'ont pas changé
Conception i
Vérifiable : Oui
Pertinent pour les valeurs OGP : Oui
Ambition (voir définition): Haut
Implémentation i
Description
Institution gouvernementale chef de file Ministère de la Santé Fonctionnaire chargé de la mise en œuvre dans l'institution gouvernementale chef Joaquim José Fernandes da Costa Junior - Directeur de département / Département de suivi et d'évaluation du système de santé unifié (DEMAS / SE / MS) E-mail joaquim.costa@saude.gov.br Téléphone 55 61 3315 3511 Autres acteurs concernés Gouvernement Ministère de la Santé Service fédéral des poursuites pénales Oswaldo Cruz Fondation Société de planification du district fédéral Secrétaire à la santé de la municipalité de Manaus Société civile, secteur privé, groupe de travailleurs et acteurs multilatéraux Association brésilienne de la santé publique ( Abrasco) Université fédérale de Minas Gerais (UFMG) Université de Brasilia Article 19 Centre brésilien d’études sur la santé Institut d’études sociales et économiques (INESC) Statu quo ou problème à traiter Une plus grande transparence active liée aux données sur la santé Objectif principal To To augmenter continuellement la disponibilité des données ouvertes pour la société, afin de répondre aux directives gouvernementales en vigueur et aux demandes sociales Engagement Description succincte de l'engagement Disposer d'un plus grand ensemble de données ouvertes sur la santé et améliorer ce défi OGP continu Défi traité dans l'engagement pour l'amélioration des services publics Augmentation du Intégrité publique Engagement pertinence It a un impact direct sur l’identification des difficultés pouvant être résolues ou atténuées en matière de santé publique et découlant d’une fourniture active de données par le gouvernement. Objectif Avoir plus d'indicateurs et d'informations pour la gestion et la génération de connaissances liées à la santé.
Résumé du statut à mi-parcours de l'IRM
7. Gouvernance des données ouvertes et de l'information en santé
Texte d'engagement:
Mettre à disposition les réponses aux demandes d'accès à l'information, enregistrées au cours des dernières années 4, sur une plateforme de transparence active et augmenter le nombre d'indicateurs et de données de la salle d'appui à la gestion stratégique (SAGE), sous le contrôle de la société civile
Cet engagement vise à accroître en permanence la disponibilité des données ouvertes sur la santé pour la société, afin de répondre aux directives du gouvernement en matière d’ouverture et aux demandes sociales, considérant que des efforts considérables sont nécessaires pour améliorer la collecte, la validation et la diffusion des données, en plus du développement de technologies appropriées. Le nombre d’indicateurs et d’informations relatives à la gestion et à la génération de connaissances augmentera dans le cadre de la salle d’appui à la gestion stratégique / SAGE / ministère de la Santé, mais également les réponses aux demandes d’accès aux informations du dernier Les années 4 seront mises à disposition.
7.1 - Collecte de demandes de renseignements avec réponses (de 2012 à 2015)
7.2 - Analyse et catégorisation des demandes d'informations (si structuré - SAGE; non structuré - FAQ)
7.3 - Analyse du système, afin de vérifier l'hébergement de plate-forme
7.4 - Réglage du flux d'alimentation en données sur la plate-forme
7.5 - Alimentation de la plateforme (et / ou SAGE)
7.6 - Lancement de la plateforme
Institution responsable: Ministère de la Santé
Institutions d'appui: Service fédéral des poursuites, Fondation Oswaldo Cruz, société de planification du district fédéral, secrétaire à la santé de la municipalité de Manaus, association brésilienne de la santé publique (Abrasco), université fédérale du Minas Gerais (UFMG), université de Brasilia, article 19, brésilien Centre d'études sur la santé, Institut d'études en économie sociale (INESC)
Date de début: Décembre 2016 .. Date de fin: Octobre 2018
Contexte et objectifs
Cet engagement vise à accroître le nombre de dossiers médicaux à données ouvertes et à améliorer les indicateurs de gestion et de planification des services de santé. Plus précisément, le gouvernement propose de publier les réponses aux demandes d'accès à l'information des quatre dernières années sur une plateforme de transparence active. Il propose également d'augmenter le nombre d'indicateurs et de données sur la salle d'appui à la gestion stratégique (SAGE), avec la collaboration de la société civile. SAGE est une initiative gérée par le gouvernement qui rassemble des données, des indicateurs, des documents et des outils de renforcement des capacités en ligne pour la prise de décision en santé publique.
Reflétant l'importance des données ouvertes dans le secteur de la santé, le ministère de la Santé et l'Agence nationale de la santé ont publié des plans institutionnels de données ouvertes. Ce sont des plans stratégiques et opérationnels officiels pour lancer et soutenir des initiatives de données ouvertes. Institution scientifique dirigée par le gouvernement, la Fondation Oswaldo Cruz effectue des recherches dans ce domaine et a mis en place un label de qualité (Selo Sergio Arouca) pour la diffusion de données ouvertes de haute qualité. En outre, KPMG a publié un rapport mondial indiquant que le Brésil publiait de plus en plus de données ouvertes sur la santé. Cette action est étroitement liée à l'institutionnalisation des systèmes de médiateurs dans le secteur de la santé.
Cet engagement vise à tirer parti des progrès réalisés et à relever les défis à venir. Par exemple, les données ouvertes relatives à la santé présentent de faibles niveaux d'utilisation par le gouvernement, le secteur privé et la société civile. Comme Barbara Paes de l'article 19 l'a expliqué, cet engagement est susceptible de promouvoir de meilleures réponses des gouvernements aux demandes des citoyens. Elle note que cela pourrait également permettre de développer et d'utiliser davantage d'indicateurs de santé sur la qualité et l'ouverture des services.
Malgré l'importance du sujet, l'engagement a un impact potentiel modéré. Il met l'accent sur l'ouverture et l'organisation des données publiques, plutôt que d'utiliser ou de stimuler l'utilisation des données pour résoudre un problème public spécifique. Cependant, la publication active des réponses aux demandes d'accès à l'information, en particulier dans un domaine potentiellement sensible comme la santé, constitue un important pas en avant.
Le niveau de spécificité de l'engagement est élevé. Le gouvernement dispose d'un produit livrable clair et mesurable: la publication des réponses aux demandes d'accès à l'information des quatre dernières années. L'engagement est pertinent par rapport aux valeurs de l'OGP que sont l'accès à l'information et l'utilisation de la technologie et de l'innovation, car il se concentre sur la publication des réponses aux demandes d'accès à l'information via une plateforme numérique.
Aboutissement
L'engagement a vu l'achèvement limité.
La mise en œuvre des étapes de l'engagement a débuté en février 2017. Le gouvernement n'a pas participé aux entretiens IRM. (C’est-à-dire qu’il n’a pas répondu à l’enquête en ligne et n’a pas répondu à deux invitations par courrier électronique pour une interview approfondie.) Du côté de la société civile, Article 19 a rempli une enquête menée par le MRI, confirmant que des réunions étaient organisées. Cependant, l'organisation n'a fourni aucune information spécifique pour confirmer la mise en œuvre des étapes. Les enregistrements de la réunion de mise en œuvre de juillet 2017 suggèrent que plusieurs jalons ont été en grande partie achevés. Mais ceux-ci concernent des processus internes qui n'ont pas pu être vérifiés par l'IRM.
Par exemple, en ce qui concerne la collecte des réponses aux demandes d'informations de 2012 à 2015 (jalon 7.1), les enregistrements de la réunion 2017 de juillet indiquent que le contrôleur général a rassemblé les données pour analyse. Cependant, il n'existe aucun enregistrement de la publication de cet ensemble de données. Les enregistrements indiquent également que l'analyse et la catégorisation des demandes d'informations (jalon 7.2) étaient des conditions préalables pour les jalons restants et que leur achèvement est limité.
Le rapport d'autoévaluation publié par le gouvernement fournit une explication. Il indique que les jalons liés à la collecte des demandes de réponses et au lancement de la plate-forme correspondante n'ont pas été atteints en raison d'un changement de responsable du système de gestion du système électronique de services d'information au citoyen (e-SIC) au sein du ministère. de la santé. Ce rapport reconnaît que moins de 5 pour cent de l'engagement a été mis en œuvre par mid-2017.
Il convient de noter que lors des réunions sur la mise en œuvre, le gouvernement a ajouté de nouveaux jalons à l'engagement. Un jalon inclut une disposition pour ouvrir des ensembles de données relatifs à deux populations vulnérables (les quilombolas et les populations autochtones). Un autre créerait une plate-forme collaborative avec les données. Ces nouvelles activités pourraient constituer des avancées importantes. Des études révèlent que ces deux communautés ont moins facilement accès aux soins de santé que le reste du pays. Reflétant davantage les lacunes comblées par ces nouvelles étapes, les organisations de la société civile ont déjà évoqué la difficulté de trouver des données précises sur ces groupes.
D'ici octobre, les jalons 2017 et 7.1 devraient être atteints, ce qui met l'engagement en retard. Il convient de noter que l'engagement est mentionné dans les informations contextuelles du plan de données ouvertes du secrétaire exécutif du ministère de la Santé (7.3-2016). Cependant, aucun plan détaillé n'existe pour les données mentionnées dans l'engagement.
Premiers résultats (le cas échéant)
Le principal impact attendu de l'engagement est de parvenir à une plus grande transparence active liée aux données sur la santé. En raison de la réalisation limitée de l'engagement, il est trop tôt pour évaluer les résultats.
Prochaines étapes
Outre la mise en œuvre des jalons en attente, le gouvernement pourrait se concentrer sur la résolution d'un problème de politique publique particulier à l'aide de l'ensemble de données ouvert qui sera publié. Cela peut inclure l'identification des utilisations spécifiques des indicateurs de santé qui seront générés avec l'ensemble de données. En outre, au-delà de la publication des réponses aux demandes d’informations, le gouvernement pourrait explorer les moyens d’accroître l’efficience et l’efficacité des demandes d’information dans le secteur de la santé. Par exemple, il pourrait envisager de réduire les délais de réponse aux demandes et de publier les données demandées pour toutes les demandes précédentes.
«Le nouveau sceau de Fiocruz évalue la qualité des sites de santé», gouvernement du Brésil, 1 June 2017, http://www.brasil.gov.br/saude/2016/12/novo-selo-da-fiocruz-avalia-qualidade-de-sites-da-saude.
Claudia Collucci, "L'accès aux données sur la santé se développe et le réseau public reste inefficace" Folha de S.Paulo, 30 March 2017, http://www1.folha.uol.com.br/seminariosfolha/2017/03/1870822-acesso-a-dados-da-saude-cresce-e-a-rede-publica-segue-ineficiente.shtml.
Eokoe, 'Live:' Dados Abertos sobre a Saude ', YouTube, 1 June 2017, https://www.youtube.com/watch?v=Txev8kQ3lt0.
Open Government Partnership, Memoria de Reuniao — Compromisso 07, ' http://www.governoaberto.cgu.gov.br/central-de-conteudo/documentos/memoria-saude-20-02-17.pdf.
Open Government Partnership, Memoria de Reuniao — Compromisso 07, ' http://www.governoaberto.cgu.gov.br/central-de-conteudo/documentos/memoria-saude-27-07-2017.pdf.
Table 'Base e Dados', http://sage.saude.gov.br/sistemas/apresentacoes/pda/Lista_datasets_PDA_MS.pdf.
Ministère de la transparence, des finances et du contrôle des finances, Relation de Statut d'Execucao de Compromisso, http://www.governoaberto.cgu.gov.br/central-de-conteudo/documentos/2017-30-agosto-rse_7.pdf
'BIS. Bulletin de l'Institut de la santé, Saude Portal de Revistas — SES, August 2010, http://periodicos.ses.sp.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518-18122010000200009&lng=pt&nrm=iso.
Jose Mauricio Arruti, '' Politiques publiques concernant les quilombos: Un test de conjoncture à partir de l'exemple de la santé, ' Contexto Quilombola 3, non. 11 (July 2008), http://www.koinonia.org.br/tpdigital/detalhes.asp?cod_artigo=208&cod_boletim=12&tipo=Artigo.
Ministério da Saude, Plan d’action pour le ministère de la Saude, http://sage.saude.gov.br/sistemas/apresentacoes/plano_de_dados_abertos_do_ms.pdf.
Résumé du statut de fin de session IRM
7. Gouvernance des données ouvertes et de l'information en santé
Texte d'engagement:
Rendre disponibles les réponses aux demandes d'accès à l'information, enregistrées depuis 4 ans, sur une plateforme de transparence active et augmenter le nombre d'indicateurs et de données de la salle d'appui à la gestion stratégique (SAGE), sous le contrôle de la société civile.
Cet engagement vise à accroître en permanence la disponibilité des données ouvertes sur la santé pour la société, afin de répondre aux directives du gouvernement en matière d’ouverture et aux demandes sociales, considérant que des efforts considérables sont nécessaires pour améliorer la collecte, la validation et la diffusion des données, en plus du développement de technologies appropriées. Le nombre d’indicateurs et d’informations relatives à la gestion et à la génération de connaissances augmentera dans le cadre de la salle d’appui à la gestion stratégique / SAGE / ministère de la Santé, mais également les réponses aux demandes d’accès aux informations du dernier Les années 4 seront mises à disposition.
Plus précisément, l'engagement visait à atteindre les jalons suivants:
7.1 - Collecte de demandes de renseignements avec réponses (de 2012 à 2015)
7.2 - Analyse et catégorisation des demandes d'informations (si structuré - SAGE; non structuré - FAQ)
7.3 - Analyse du système, afin de vérifier l'hébergement de plate-forme
7.4 - Réglage du flux d'alimentation en données sur la plate-forme
7.5 - Alimentation plate-forme (et / ou SAGE)
7.6 - Lancement de la plateforme
Institution responsable: Ministère de la Santé
Institutions d'appui: Federal Prosecution Service, Oswaldo Cruz Foundation, Planning Company of the Federal District, Secretary of Health of the Municipality of Manaus, Brazilian Association of Public Health (Abrasco), Federal University of Minas Gerais (UFMG), University of Brasilia, Article 19, Brésil Centre d'études sur la santé, Institut d'études socio-économiques (Inesc)
Date de début: décembre 2016 ... Date de fin: octobre 2018
But de l'engagement:
L'engagement visait à augmenter la quantité de dossiers de santé ouverts et à améliorer les indicateurs de gestion et de planification des services de santé. Plus précisément, le gouvernement prévoyait de publier les réponses aux demandes d'accès à l'information au cours des quatre dernières années. Ces informations seraient publiées sur une plateforme de transparence. Le gouvernement prévoyait également d'augmenter le nombre d'indicateurs et la quantité de données utilisées pour les décisions stratégiques.
Statut
Mi-parcours: limité
L'engagement a été limité et a pris du retard. Les jalons 7.1 et 7.3 ont été lancés. Il s'agit de données collectées pour l'analyse des demandes d'informations de 2012 à 2015 (7.1). Outre la collecte d'informations, le gouvernement n'a fait aucun progrès. Le retard sur ces jalons a également retardé l'achèvement de l'analyse et la catégorisation des demandes d'informations (7.2). Ainsi, l'étape 7.2 a également montré un achèvement limité. Le gouvernement n'a pas lancé les jalons 7.4–7.6.
Fin du mandat: Limité
Le gouvernement a indiqué qu'il avait franchi les étapes 7.1 et 7.2. Cependant, il existe peu d'informations publiques pour valider l'achèvement des jalons. Les jalons 7.3–7.5 sont en cours, avec une mise en œuvre limitée. L'étape 7.6 n'a pas été achevée. Par conséquent, l'engagement a un statut d'achèvement limité.
L'étape 7.1 impliquait la collecte de réponses aux demandes d'informations de 2012 à 2015, et le gouvernement déclare qu'il a terminé la tâche. La base de données n'est pas publiée, mais les réunions de mise en œuvre montrent que près de 200,000 XNUMX demandes d'informations ont été incluses dans la base de données.
L'étape 7.2 impliquait l'analyse et la catégorisation des demandes d'informations. Le gouvernement a fait valoir qu'aucune méthodologie n'était disponible en interne pour mener à bien la tâche. Il a également déclaré qu'un accord avait été conclu avec une université publique (Université fédérale du Minas Gerais) pour exécuter la tâche, qui a été effectuée. Le chercheur de l'IRM n'a pas pu vérifier indépendamment les termes du contenu de l'accord. Cependant, le gouvernement mentionne l'activité dans les notes de réunion de suivi de la mise en œuvre.
Les jalons 7.3 à 7.5 impliquaient la mise à niveau d'une grande plateforme de santé gouvernementale (digiSUS) pour remplacer les activités stratégiques et opérationnelles développées dans un autre portail (Strategic Management Support Room, SAGE) . Le nouveau portail digiSUS Gestor a été conçu pour utiliser les données pour promouvoir la planification, l'analyse et le suivi des indicateurs du système de santé. L'étape 7.3 impliquait une pré-analyse des exigences nécessaires pour lancer le portail. Le gouvernement déclare que cette étape est terminée, mais il n'y a pas de source publique pour valider cet achèvement. Les jalons 7.4 et 7.5 impliquent un flux de données pour insérer des informations dans la plate-forme, et le gouvernement a déclaré que ces jalons sont partiellement terminés. Le chercheur IRM a accédé au portail. Il a trois tâches principales: la planification, l'analyse et le suivi. La section de surveillance est toujours inactive. La section de planification a plusieurs indicateurs avec des données obsolètes (par exemple, la dernière information disponible date de 2015). La section d'analyse a un domaine thématique (c'est-à-dire la mortalité). Il n'existe aucune méthode pour télécharger les données ou les analyser. Cependant, la plate-forme fournit des graphiques.
Le jalon 7.6 concerne le lancement de la plateforme. Il y a des preuves de la promotion de la nouvelle plateforme lors d'une conférence municipale de santé publique et lors des réunions gouvernementales. Cependant, le chercheur de l'IRM n'a trouvé aucune preuve d'un lancement majeur de plate-forme.
Dans le rapport à mi-parcours, le gouvernement a indiqué qu'il avait mis à jour les étapes de l'engagement. Étant donné que les jalons n'ont pas été soumis à l'OGP en tant que mises à jour, ils ne sont pas évalués dans ce rapport. Les jalons qui devaient être mis à jour impliquaient (a) la fourniture d'ensembles de données ouverts liés à deux populations vulnérables (Quilombolas et populations autochtones) et (b) le lancement d'une plate-forme collaborative avec les données. Le dernier rapport de suivi de la mise en œuvre de l'engagement comprenait également un troisième objectif: associer ces données aux objectifs de développement durable des Nations Unies. Le chercheur de l'IRM note que des progrès sur l'engagement ont été réalisés. Ils ont été soit inclus dans le système SAGE, soit mentionnés comme des réalisations du gouvernement qui ne pouvaient pas être vérifiées indépendamment.
At-il ouvert le gouvernement?
Accès à l'information: n'a pas changé
L'engagement visait à augmenter la quantité de dossiers de santé ouverts et à améliorer les indicateurs de gestion et de planification des services de santé. Les jalons de l'engagement liés à la planification n'ont pas pu être vérifiés de manière indépendante. La plateforme lancée dans le cadre de l'engagement ne dispose pas de données mises à jour. Des données similaires figuraient déjà sur le site Web précédent de la salle d'appui à la gestion stratégique. Ainsi, l'engagement n'a pas changé les pratiques gouvernementales. De plus, aucune contribution de la société civile n'a été reçue ou n'a pu être trouvée pour évaluer les contributions de l'engagement.
Reportés?
Cet engagement n'était pas inclus dans le quatrième plan d'action national. Le domaine global de l'engagement (c'est-à-dire les données ouvertes sur la santé et la transparence) n'a pas été inclus comme l'un des principaux domaines de consultation dans le prochain plan d'action. En ce qui concerne la mise en œuvre des jalons incomplets, le gouvernement a déclaré que le portail digiSUS Gestor serait achevé. Il a également précisé que l'analyse des demandes d'accès à l'information sera réalisée en partenariat avec une université publique.