Mon journal (DK0057)

Quel est le problème public que l'engagement traitera ?: Au cours des dernières années 10, les gouvernements régionaux ont investi dans la mise en œuvre de solutions numériques dans l'ensemble du système de soins de santé. Aujourd'hui, les flux de travail dans les hôpitaux, les médecins généralistes et les soins de santé dans les administrations locales sont en grande partie numérisés et les dossiers médicaux sur papier ont été remplacés par des dossiers de santé électroniques et des communications numériques. Afin de renforcer la transparence et la collaboration entre professionnels de la santé, certaines données de santé sont disponibles dans un dossier médical commun. Ces données sont à savoir les données des dossiers médicaux des hôpitaux, les enregistrements de médicaments et les résultats de laboratoire. Il est obligatoire de consigner tous les accès aux données de santé au Danemark. Le journal constitue un outil important pour garantir un accès licite aux données de santé. Les flux de travail étant numérisés, il est important de protéger la vie privée des citoyens et de ne pouvoir accéder aux données de santé qu'en conformité avec la législation en vigueur. Seuls les professionnels de la santé qui traitent un patient ont le droit d'accéder à des informations sur le patient en question. En raison des dossiers médicaux communs, il est possible pour les professionnels de la santé de partager des informations sélectionnées sur les patients de tout le secteur de la santé, indépendamment de la géographie. Tous les accès sont consignés et certains de ces journaux sont disponibles pour les citoyens dans la solution de registre partagé appelée Journal min (Mon journal). Ce registre permet aux patients d'examiner les recherches dans leur dossier médical commun et de vérifier s'il y a eu des recherches incorrectes ou suspectes. Cet enregistrement public du dossier médical concerne les consultations dans le dossier médical via les hôpitaux, le dossier médical partagé, les résultats de laboratoire, les rendez-vous et les vaccinations via la page Web sundhed.dk. Cependant, les journaux des systèmes d'information de l'hôpital ne sont pas encore disponibles pour les citoyens .; Quel est l'engagement ?: Dans l'accord sur le budget annuel entre le gouvernement et les gouvernements régionaux pour 2018, il a été convenu que le travail sur la sécurité des données et de l'information devrait être une priorité absolue et devrait être renforcé davantage pour assurer la confidentialité (et ainsi sécurité) d’informations sensibles personnelles et un niveau élevé de sécurité dans l’infrastructure numérique. Cela implique une transparence accrue de l'accès aux données de santé des citoyens. Sur cette base, il a été convenu que les gouvernements régionaux seraient tenus, lors des futurs ajustements des systèmes d’information hospitaliers, de veiller à ce que les citoyens aient la possibilité de consulter les informations du journal numérique, même lorsque les données sont traitées / consultées par le biais de ressources internes. systèmes dans les hôpitaux. En outre, il a été convenu d'analyser comment une solution publique commune conviviale pourrait être rendue accessible aux citoyens via la page Web Sundhed.dk. Sundhed.dk a notamment pour objectif de rassembler toutes les informations relatives à la santé en un lieu unique, où les patients peuvent accéder aux informations concernant, par exemple, les informations suivantes: carnet de santé, traitements liés à la santé dans les hôpitaux, résultats de laboratoire, vaccinations et ordonnances. Sundhed.dk contient non seulement l'accès à ses propres données de santé, mais aussi des informations sur les services de santé, les hôpitaux, les applications de santé, les maladies, etc. Les régions danoises sont responsables de l'analyse, et l'analyse elle-même devrait être réalisée en collaboration avec l'autorité danoise de données sur la santé. Le contenu, le calendrier et l'organisation de l'analyse seront terminés d'ici la fin de 2017 .; Comment l'engagement contribuera-t-il à résoudre le problème public?: En donnant aux citoyens un accès aux informations du journal via Min Log, chaque citoyen pourra voir qui, dans les hôpitaux, a accédé à son dossier médical électronique et signaler les soupçons d'accès illégal. de données. Ce journal d'enregistrement numérique permet de créer une transparence et une ouverture sur l'utilisation d'informations sensibles, élément crucial pour assurer l'équilibre entre numérisation accrue et confidentialité. En mettant en œuvre la solution de journalisation axée sur les citoyens, nous espérons que les citoyens continueront de croire que les données de santé sont légalement consultées. Pourquoi cet engagement est-il pertinent pour les valeurs OGP?: L'enregistrement de la journalisation est pertinent pour les valeurs OGP relatives à la transparence et à l'ouverture. L'interface de journalisation garantit que les citoyens ont accès à une liste des professionnels de la santé qui ont accédé à leur fiche médicale électronique, ainsi qu'aux types d'informations auxquels ils ont accédé. https://www.regeringen.dk/media/3496/aftale-om-regionernes-oekonomi-for-2018.pdf https://www.sundhed.dk/borger/min-side/min-log/min-log/ https://www.sundhed.dk/borger/service/om-sundheddk/om-portalen/datasikkerhed/andres-dataadgang/egenkontrol-min-log/

Engagement 8: Mon journal

Langue de l'engagement telle qu'elle apparaît dans le plan d'action:

Dans l'accord budgétaire annuel conclu entre le gouvernement et les gouvernements régionaux pour 2018, il a été convenu que le travail sur la sécurité des données et de l'information devrait être une priorité élevée et devrait être renforcé afin de garantir la confidentialité (et donc la sécurité) des informations personnelles sensibles et un niveau élevé. de la sécurité dans l’infrastructure numérique. Cela inclut une transparence accrue de l'accès aux données sur la santé des citoyens.

Sur cette base, il a été convenu que, lors des futurs ajustements des systèmes d’information hospitaliers, les gouvernements régionaux seraient obligés de veiller à ce que les citoyens puissent consulter les journaux de bord numériques, même lorsque les données sont traitées / accessibles au moyen de systèmes internes. les hôpitaux. En outre, il a été convenu d'analyser comment une solution publique commune conviviale pourrait être rendue accessible aux citoyens via la page Web Sundhed.dk. Sundhed.dk a notamment pour objectif de rassembler toutes les informations relatives à la santé en un lieu unique, où les patients peuvent accéder à des informations concernant, par exemple, les dossiers médicaux, les traitements liés à la santé dans les hôpitaux, les résultats de laboratoire, les vaccinations et les ordonnances. Sundhed.dk contient non seulement des informations sur la santé, mais aussi des informations sur les services de santé, les hôpitaux, les applications de santé, les maladies, etc.

Les régions danoises sont responsables de l'analyse, et l'analyse elle-même devrait être réalisée en collaboration avec la Danish Health Data Authority. Le contenu, l'heure et l'organisation de l'analyse seront terminés d'ici la fin de 2017.

Jalons:

8.1 Présentation et clarification de l'analyse

8.2 Exécution de l'analyse

Date de début: Septembre 2017

Date de fin: novembre 2018

Note éditoriale: Pour le texte intégral de cet engagement, voir "The Danish OGP National Action Plan 2017-2019," Danish Agency for Digitalization, https://en.digst.dk/policy-and-strategy/open-government/open-government-partnership-ogp-action-plan/, pp. 19-21.

Contexte et objectifs

Les gouvernements régionaux danois ont investi dans des solutions numériques pour les systèmes de santé au cours de la dernière décennie. En vertu de la loi, tous les accès aux données de santé doivent être consignés et certains de ces journaux sont visibles pour les citoyens dans une solution de registre partagée appelée Min Log (Mon journal). Dans Mon journal, les citoyens peuvent voir quelles personnes dans les hôpitaux ont géré leur journal électronique du patient. Mon journal permet également de signaler toute utilisation illégale de données.

Le débat public sur l’équilibre entre la numérisation et l’accès à des informations sensibles se poursuit.^{[Note: Jakob Sorgenfri Kjær, "Danmark Får en Hær af It-Eksperter, der Skal Beskytte dit Privatliv", Politiken, 13 juin 2017, https://politiken.dk/indland/art5992124/Danmark-f%C3%A5r-en-h%C3%A6r-af-it-eksperter-der-skal-beskytte-dit-privatliv. ]} Le budget annuel 2018 entre le gouvernement national et les gouvernements régionaux mettait l'accent sur le travail de sécurité des données et de l'information, considéré comme une priorité, afin de garantir la confidentialité des informations personnelles. Le budget demandait également au gouvernement d'analyser comment mettre à la disposition des citoyens une solution publique commune conviviale via la page sur la santé publique sundhed.dk. (Sundhed.dk rassemble toutes les informations relatives à la santé sur une seule page.) Le processus a débuté en mai 2016 et devrait être mis en œuvre dans toutes les régions par 2020.^{[Note: Kristoffer Kjærgaard Christensen et Nanna Skovgaard (ministère de la Santé), entretien avec un chercheur de l'IRM, 29 octobre 2018.]}

La solution de cet engagement permettrait aux citoyens de savoir quels professionnels de la santé ont accédé à leurs cartes électroniques. Ainsi, cela apporterait de la transparence et donnerait aux citoyens un accès accru à leurs dossiers, renforçant la confiance dans le système de santé global.

Cette initiative vise à promouvoir la transparence et le gouvernement ouvert. La pertinence de cet engagement par rapport aux valeurs de l'OGP est principalement liée à l'accès à l'information, étant donné son objectif de permettre aux citoyens d'accéder à leurs propres données de santé. En tant qu'initiative de données, l'engagement concerne également la technologie et l'innovation pour la transparence et la valeur de responsabilité. Bien que l'engagement vise à renforcer l'accès des citoyens à l'information, il ne décrit pas de mécanisme permettant de responsabiliser les autorités via My Log. Par conséquent, cela n'appuie pas directement la responsabilité publique. Cependant, il promeut indirectement la responsabilité publique, car il offre aux citoyens un moyen de contrôler l'utilisation par les autorités de leurs informations de santé.

Cet engagement, tel qu'il est rédigé, n'est pas suffisamment précis pour permettre de vérifier sa mise en œuvre. Le texte fait référence à une "étude", et les jalons se réfèrent à une "analyse" - dont aucun n'est clairement défini. Le chercheur IRM considère que l'impact potentiel de cet engagement, tel que décrit par les jalons, est mineur car il porte sur une analyse qui n'est pas suffisamment expliquée. L'introduction d'un système de journaux permettant aux citoyens de suivre l'accès à leurs dossiers de santé pourrait potentiellement être transformatrice. Cependant, il devra être présenté de manière plus claire dans le prochain plan d'action pour être considéré comme tel.

Le chercheur de l'IRM recommande qu'une itération future de cet engagement fasse référence à la mise en œuvre de l'initiative dans les régions danoises, mesurée par le fait qu'elles peuvent ou non afficher les informations du journal.

Prochaines étapes

Le chercheur IRM propose les recommandations suivantes pour cet engagement:

· Poursuivre l'engagement au prochain plan d'action, car il n'a pas été pleinement mis en œuvre et reflète la priorité sociale de l'accès à l'information sanitaire au niveau régional.

· Reformuler la description de l'engagement et les jalons du prochain plan d'action pour assurer la vérifiabilité, en précisant davantage les différents éléments de l'analyse.

· En s'appuyant sur un engagement étendu dans les régions danoises, partager les leçons apprises lors du prochain forum multipartite pour permettre aux futurs engagements du plan d'action d'être ancrés localement.

8. MyLog

Langue de l'engagement telle qu'elle apparaît dans le plan d'action:

«Dans l'accord budgétaire annuel entre le gouvernement et les gouvernements régionaux pour 2018, il a été convenu que le travail sur la sécurité des données et des informations devrait être hautement prioritaire et devrait être niveau de sécurité de l’infrastructure numérique. Cela comprend une transparence accrue de l'accès aux données de santé des citoyens.

Sur cette base, il a été convenu que, lors des futurs ajustements des systèmes d’information hospitaliers, les gouvernements régionaux seraient obligés de veiller à ce que les citoyens puissent consulter les journaux de bord numériques, même lorsque les données sont traitées / accessibles au moyen de systèmes internes. les hôpitaux. En outre, il a été convenu d'analyser comment une solution publique commune conviviale pourrait être rendue accessible aux citoyens via la page Web Sundhed.dk. Sundhed.dk a notamment pour objectif de rassembler toutes les informations relatives à la santé en un lieu unique, où les patients peuvent accéder à des informations concernant, par exemple, les dossiers médicaux, les traitements liés à la santé dans les hôpitaux, les résultats de laboratoire, les vaccinations et les ordonnances. Sundhed.dk contient non seulement des informations sur la santé, mais aussi des informations sur les services de santé, les hôpitaux, les applications de santé, les maladies, etc.

Les régions danoises sont responsables de l'analyse et l'analyse elle-même devrait être effectuée en collaboration avec l'autorité danoise des données sur la santé. Le contenu, le temps et l'organisation de l'analyse seront terminés d'ici la fin de 2017. »

Jalons:

• Présentation et clarification de l'analyse
• Exécution de l'analyse

Date de début: Septembre 2017

Date de fin: novembre 2018

Note éditoriale: Pour le texte intégral de cet engagement, voir «The Danish OGP National Action Plan 2017-2019», Agence danoise pour la numérisation, pp. 19–21, https://en.digst.dk/policy-and-strategy/open-government/open-government-partnership-ogp-action-plan/.

Cet engagement visait à améliorer et à améliorer la vue d'ensemble des citoyens sur leurs revues de santé via une solution de registre partagé appelée MyLog. Cela donnerait aux citoyens un meilleur accès à leurs dossiers de santé, favorisant ainsi la confiance dans le système de santé global. (30)

Les étapes de l'engagement ont couvert les travaux préparatoires pour la mise en œuvre éventuelle qui doit être entreprise en 2020. L'analyse de la solution a été réalisée par les régions danoises en collaboration avec l'autorité danoise des données de santé et le ministère de la Santé. Le ministère de la Santé définit, par arrêtés ministériels, le cadre juridique de l'obligation des régions de rendre les panneaux d'affichage accessibles aux citoyens. (31)

Étant donné que cet engagement n'impliquait pas la mise en œuvre complète de la solution, mais plutôt le travail préparatoire, il n'y a pas de résultats immédiats ou de changements dans la pratique gouvernementale. Cependant, la mise en œuvre éventuelle pourrait améliorer la transparence des établissements de soins de santé ainsi que la capacité des citoyens à remédier à la mauvaise gestion de leurs dossiers électroniques de patients via MyLog.

(30) «Denmark Design Report 2017-2019», mécanisme de rapport indépendant (IRM), https://www.opengovpartnership.org/wp-content/uploads/2019/06/Denmark_Design-Report_2017-2019_EN.pdf.

(31) Commentaires écrits sur le courrier, ministère de la Santé, 12 juin 2020. et «Rapport de fin de trimestre sur le plan d'action OGP du Danemark 2017-2019», Agence danoise pour la numérisation, à paraître.