Accès aux données sur la santé (NO0041)

Les services sont mis à la disposition des citoyens sur le portail national de la santé,
helsenorge.no.
Grâce à "Ma santé" sur Internet, les patients et les utilisateurs devraient pouvoir accéder à
leurs propres dossiers de santé. Grâce à des canaux sécurisés, les citoyens pourront
avoir un dialogue électronique avec le personnel de santé. Solutions en libre-service pour les applications
planification et renouvellement des ordonnances et dialogue électronique avec le personnel de santé
sera également offert.
Les citoyens doivent également avoir accès aux informations sur les services et traitements disponibles
qualité. Ces informations seront disponibles sur helsenorge.no et donneront aux citoyens
assistance pour trouver des services de santé et de soins adaptés à leurs besoins.
Les données publiques non personnelles du secteur de la santé sont mises à disposition sur
helsenorge.no pour soutenir le développement de services de santé basés sur Internet et adaptés aux utilisateurs
et des applications que le secteur public ne sera pas capable de développer seul.

6. Accès aux données de santé

Texte d'engagement:

Un objectif important de la politique de la santé est de garantir à chaque individu la possibilité de participer aux processus et aux décisions concernant sa propre santé. Des services numériques faciles et sécurisés faciliteront les contacts avec les services de santé et de soins et contribueront à faire en sorte que les citoyens perçoivent le service comme étant accessible et complet.

Les citoyens doivent avoir un accès électronique sécurisé et facile à leurs propres dossiers médicaux, solutions de libre-service et dialogue électronique avec le personnel de santé. […]

Les services sont mis à la disposition des citoyens sur le portail national de la santé, helsenorge.no. Grâce à «Ma santé» sur Internet, les patients et les utilisateurs devraient pouvoir accéder à leurs propres dossiers de santé. Grâce à des canaux sécurisés, les citoyens pourront dialoguer électroniquement avec le personnel de santé. Des solutions en libre-service pour la programmation électronique et le renouvellement des prescriptions ainsi que le dialogue électronique avec le personnel de santé seront également proposées. Les citoyens doivent également avoir accès aux informations sur les services disponibles et la qualité du traitement. Ces informations seront disponibles sur helsenorge.no et aideront les citoyens à trouver un service de santé et de soins adapté à leurs besoins. Les données publiques non personnelles du secteur de la santé doivent être disponibles sur helsenorge.no afin de soutenir le développement de services de santé et d'applications adaptés à l'utilisateur et basés sur Internet que le secteur public ne sera pas en mesure de développer seul.

RÉFÉRENCE D'IMPACT CLÉ
Les services sont disponibles sur helsenorge.no. L'identification électronique (eID) avec un niveau de sécurité élevé est un élément important pour l'établissement de services numériques pour les citoyens.

ACTIVITÉS
Les services doivent être mis en place et améliorés sur le portail de la santé helsenorge.no. Une collaboration entre la Direction de la santé, en tant que propriétaire de helsenorge.no, et les organisations du fournisseur de soins de santé est nécessaire pour permettre l'accès aux dossiers des patients.

Institution responsable: Ministère de la santé et des services de soins

Institution (s) responsable (s): Direction de la santé

Date de début: 1 janvier 2013 Date de fin: 31 décembre 2014

Note éditoriale: Le texte des engagements a été abrégé pour des raisons de mise en forme. Pour le texte intégral de l'engagement, veuillez consulter http://bit.ly/1QlVIja.

Objectif politique

Les activités mentionnées dans cet engagement s'inscrivent dans le cadre d'un effort plus vaste du gouvernement norvégien visant à réformer la politique et la mise en œuvre de ce dernier en matière de soins de santé. Ces réformes sont axées sur la réduction des temps d’attente pour l’accès aux soins de santé et l’amélioration de la qualité des services de santé. Ils sont liés à la plate-forme politique du principal parti politique au pouvoir en Norvège, ^{[Note 35: «Sykehustalen 2015», communiqué de presse du Ministère de la Santé et des Services sociaux, Gouvernement de la Norvège, janvier 7, 2015, http://bit.ly/1Vt00Ib.]} mais ne sont pas directement liés à des problèmes politiques spécifiques que la chercheuse en IRM a identifiés comme ayant été soulevés par la société civile ou les médias norvégiens.

Statut

À moyen terme: substantiel
Le ministère de la Santé et des Services de soins a pris plusieurs mesures pour respecter cet engagement, telles que l’accès des utilisateurs aux ordonnances électroniques et la mise en place d’un accès en ligne aux données personnelles sur la santé. Cependant, le chercheur de l'IRM n'a pas été en mesure de déterminer si la solution d'identification électronique (eID) avait été lancée.

Fin de période: substantielle
Selon les points focaux pour cet engagement au sein du ministère de la Santé,^{[Note 36: Bjørn Astad, correspondance par courrier électronique avec Christopher Wilson, mars à septembre, 2016. En communication avec le chercheur.]} Des progrès importants ont été réalisés sur tous les points de repère au cours de 2015. Parmi les mesures prises, citons la mise à l'essai de dialogues numériques avec des prestataires de soins de santé, la mise à l'essai de la gestion électronique des ordonnances et l'accès aux dossiers médicaux des patients dans trois des quatre régions sanitaires. Cependant, l'enquête du chercheur IRM sur les services personnalisés (accès aux archives et communication avec les professionnels de la santé, par exemple) sur le portail de la santé suggère que ces services n'étaient disponibles que pour deux des quatre régions sanitaires de Norvège, comme le montre la capture d'écran ci-dessous.^{[Remarque 37: capture d'écran capturée en septembre 9, 2016.]}

Des statistiques globales et dépersonnalisées au niveau national sont également publiées sur le portail national de la santé et par le biais d'une interface de programmation d'applications afin de soutenir le développement de services et d'applications de santé basés sur Internet et adaptés aux utilisateurs. Le chercheur de l'IRM n'a pas été en mesure de confirmer de manière indépendante si la solution d'eID avait déjà été lancée, malgré les demandes répétées d'informations aux points focaux pour les engagements.

At-il ouvert le gouvernement?

Accès à l'information: marginal

Cet engagement vise à améliorer l'accès des citoyens et des patients à l'information, et les organisations représentatives des patients interrogées dans le cadre de la préparation du présent rapport ont formulé des commentaires généralement positifs sur la fonctionnalité et l'accessibilité du portail Web national.^{[Note 38: Kjetil Berg Veire, interview de Christopher Wilson, interview téléphonique de septembre 9, 2016 et Tove Hanche-Oslen, interview de Christopher Wilson, interview téléphonique de septembre 9, 2016.]} Lors d'entretiens avec l'Association nationale des patients norvégiens (Norsk Pasient Foreningen), il a toutefois été répété à plusieurs reprises qu'ils avaient reçu peu de commentaires de la part de leurs électeurs concernant le portail.^{[Note 39: Ibid. ]} Les défenseurs des droits des patients ont souligné que de nombreux utilisateurs du système de santé national ne sont pas bien équipés pour utiliser des solutions numériques et se sentent souvent dépassés par la quantité d'informations actuellement disponibles en ligne.^{[Note 40: Ibid.]} On s'est également demandé si la fourniture d'informations centralisées sur helsenorge.no constituait la priorité absolue en matière de transparence et d'ouverture dans le secteur de la santé en Norvège. Un représentant de l'Association nationale des patients norvégiens a également estimé que la grande majorité des patients avec lesquels ils sont en contact (environ 80%) déclarent ne pas avoir le sentiment d'avoir été vus ou entendus par l'appareil national de santé, qui a souvent l'expérience opaque et difficile d'accès. Une simplification du langage et des procédures impliquées dans l'accès aux soins de santé a été suggérée comme une priorité plus grande pour l'ouverture dans ce secteur que la fourniture d'informations centralisées et d'interactions numériques. Les fonctionnaires du ministère de la Santé n'ont pas répondu aux demandes de statistiques du chercheur de l'IRM sur l'utilisation du portail de données.^{[Note 41: correspondance par courrier électronique avec Bjørn Astad, directeur général - eHealth, ministère norvégien de la Santé et des Services de soins (mars-septembre 2016). En communication avec le chercheur.]}

Reportés?

Cet engagement n'a pas été repris dans le troisième plan d'action national du gouvernement norvégien, disponible sur le site Web de l'OGP.^{[Note 42: ”Troisième plan d'action de la Norvège Open Government Partnership Ministère des collectivités locales et de la modernisation, consulté en septembre 4, 2016, http://www.opengovpartnership.org/wp-content/uploads/2001/01/Norway_2016-17_NAP.pdf.]}