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Sri Lanka

Améliorer l'accès du public aux stratégies préventives et curatives de lutte contre l'insuffisance rénale chronique (LK0001)

Aperçu

D'un coup d'œil

Plan d'action: Plan d'action national du Sri Lanka 2016-2018

Cycle du plan d'action : 2016

Statut : Inactif

Institutions

Institution chef de file : unité MNT du ministère de la Santé et Bureau de l'éducation sanitaire, groupe de travail présidentiel pour la CKDu.

Institution(s) de soutien : Sarvodaya, Mouvement pour les droits des patients, Mouvement populaire pour la santé (société civile), Collège des médecins communautaires du Sri Lanka

Domaines politiques

Santé, Participation du public, Prestation de services publics, Eau et assainissement

Revue IRM

Rapport IRM: Rapport de fin d’exercice au Sri Lanka 2016-2018, Rapport à mi-parcours sur le Sri Lanka 2016-2018

Suivi : Non

Premiers résultats : marginaux

Design i

Vérifiable : Oui

En rapport avec les valeurs de l'OGP : accès à l'information, participation civique

Impact potentiel:

Mise en œuvre i

Achèvement:

Détails

Une mystérieuse maladie rénale chronique (MRC) a tué des milliers de Sri Lankais. Au cours des années 20, la maladie a laissé plus de morts que 20,000 et a touché plus de 400,000; certains villages signalent que cela cause autant de décès par mois que 10. Pour ceux qui sont déjà affectés par cette maladie, les soins sont souvent inadéquats. Le pays ne dispose que de machines de dialyse 183, obligeant la plupart des villageois à recevoir moins que les trois traitements hebdomadaires recommandés. En l'absence d'informations fiables, la peur et les rumeurs poussent des milliers de personnes à rechercher des mesures désespérées, y compris de nombreuses mesures non scientifiques et fallacieuses. L'IRC devrait être considérée comme un problème de santé publique auquel s'appliqueraient les principes de la promotion de la santé, de la prévention, du dépistage précoce, du traitement et de la réadaptation. Le choix de la stratégie appropriée dépend de la base scientifique, de l'épidémiologie actuelle et de la plausibilité du changement de comportement, le cas échéant, de la faisabilité économique et de l'intérêt politique. Bien que le ministère de la santé, en sa qualité d’organisme en charge de la santé publique, puisse définir le plan stratégique de prévention, sa mise en œuvre dépendrait d’une meilleure compréhension du public et des efforts des autres secteurs pertinents non liés à la santé. Un plan stratégique de prévention n'a pas encore été élaboré, bien que certaines mesures aient été prises en fonction des points forts du plaidoyer individuel. Ces interventions ont été menées sous forme d'approches intersectorielles liées à la réglementation des pesticides, des engrais et à la fourniture d'eau salubre. Faire participer le public aiderait les décideurs à consolider et à mettre en œuvre des stratégies de prévention plus efficaces pour réduire l’apparition de MRC. L’autre préoccupation pressante du ministère de la Santé a été d’élargir les services de dialyse aux personnes atteintes de MRC. Il n'y a aucune information fiable disponible pour les personnes touchées et les citoyens en général sur la disponibilité des appareils de dialyse et des médicaments dans les hôpitaux publics. Questions à traiter: À l'heure actuelle, le public n'est pas au courant des stratégies de prévention, d'atténuation et de traitement de la MRC, y compris de l'accès aux informations sur les interventions médicales critiques. Objectif principal: Augmenter le niveau de compréhension du public en matière de prévention, d’atténuation et de lutte contre les maladies coronariennes et associer la société civile à l’élaboration du plan de prévention.

Résumé du statut de fin de session IRM

1. Accès du public aux stratégies de lutte contre l'insuffisance rénale chronique

Texte d'engagement:

Améliorer l'accès du public aux stratégies préventives et curatives de lutte contre l'insuffisance rénale chronique (IRC)

[...]

Objectif principal:

Accroître la compréhension du public en matière de prévention, d’atténuation des effets et de lutte contre la maladie rénale chronique, et associer la société civile à l’élaboration du plan stratégique de prévention.

Jalons:

  • 1 Établir un forum multipartite pour élaborer un plan stratégique de prévention et recommander des modifications à la politique de santé.
  • 2 Publier des informations clés sur les mesures prises par le gouvernement pour lutter contre la MRC, y compris la liste des installations et des services médicaux offerts, le budget alloué à la MRC et les politiques clés sur le site Web du ministère et dans les médias.
  • 3 Mener des consultations publiques et des campagnes sur l’ensemble de l’île pour diffuser les informations clés (1.2 ci-dessus).
  • 4 Institutionnalisez les mécanismes de retour d’information dans les établissements médicaux proposant un traitement de la MRC pour obtenir des réponses sur l’accès, la qualité et la fiabilité des installations et des services.
  • 5 Publier des rapports semestriels sur les réactions des citoyens / utilisateurs sur l’accès, la qualité et la fiabilité des installations et des services offerts sur CKD.

Institution responsable: Ministère de la santé, de la nutrition et de la médecine indigène

Institutions de soutien: Unité de la maladie rénale chronique; Bureau d'éducation pour la santé; Groupe de travail présidentiel sur la CKDu

Date de début: Juillet 2016 ............   Date de fin: Juillet 2018

Note de la rédaction: Le texte de l'engagement a été abrégé pour des raisons de mise en forme. Pour le texte intégral de l'engagement, voir le Plan d'action national du Sri Lanka 2016 – 2018 à l'adresse http://bit.ly/2wv3jXR.

But de l'engagement:

Cet engagement visait à sensibiliser davantage le public aux stratégies et aux installations préventives et curatives formelles relatives aux maladies rénales chroniques. (1) Le ministère de la Santé et les parties prenantes concernées ont estimé que cet engagement encouragerait le public à a) éviter les méthodes fictives ou non scientifiques de traitement de la MRC, b) adopter des mesures préventives appropriées et opportunes, et c) se présenter à un dépistage clinique régulier. À leur tour, les parties prenantes espéraient que cela réduirait la morbidité ou la mortalité associées.

Statut

Mi-parcours: limité

Cet engagement a été mené à bien à mi-parcours. De nombreuses parties prenantes ont pris des mesures pour publier des informations sur la lutte contre l'insuffisance rénale chronique (MRC) (Milestone 1.2). Par exemple, le groupe de travail présidentiel sur la MRC a publié sur son site Web des informations limitées sur la prévention de la MK. (2)

Parallèlement, le ministère de la Santé a pris des mesures pour améliorer la transmission des messages de santé publique, y compris des informations sur les MRC (Milestone 1.3). Ces mesures, encouragées par l'engagement de l'OGP de diffuser des informations clés sur les MRC, comprenaient des références à la MRC dans les rapports épidémiologiques, (3) des séminaires pour les médias et une formation sur la communication pour la modification du comportement des médecins agréés. (4)

Le ministère de la Santé n'avait toutefois pas mis en place de forum multipartite (Milestone 1.1) pour élaborer le plan stratégique de prévention de la MRC, publié un budget et un inventaire concernant les services et installations CKD, ni de mécanismes institutionnels de retour d'information (Milestone 1.4) dans les établissements médicaux. offrant un traitement CKD.

Fin du mandat: Limité

La mise en œuvre des engagements a continué d'être limitée en fin de mandat.

Jalon 1.1: Selon le ministère de la Santé, un forum multipartite composé de représentants du gouvernement, de la société civile et d'instituts de recherche a été créé. (5) Comme l'a confirmé la société civile, ce forum s'est réuni à deux reprises lors de discussions principalement axées sur une meilleure compréhension de la question de la MRC. (6) Bien qu'aucun consensus n'ait été atteint sur la cause directe de l'IRC ou une action préventive unique, tant la société civile que le gouvernement ont noté que les parties prenantes participant au forum étaient convenues de la nécessité de mener davantage de recherches sur les causes induites par l'alimentation. (7) La société civile a toutefois constaté que les discussions n’avaient pas abouti à l’élaboration d’un plan stratégique de prévention. (8)

Jalon 1.2: le ministère de la Santé n'a publié aucune autre information sur la maladie rénale chronique jusqu'à la fin du mandat. Le ministère a toutefois pris quelques initiatives connexes, notamment la participation à des entrevues télévisées et l'organisation d'un événement destiné à diffuser des informations sur CKD en juin 2018. (9) Au moment de la rédaction du présent rapport, les comptes nationaux de la santé de 2013 étaient le seul rapport sur le budget disponible sur le site Web du ministère. (10)

Jalon 1.3: Sarvodaya, homologue de la société civile du ministère de la Santé qui plaide pour plus d'informations sur CKD, a indiqué que le ministère avait mené certaines campagnes dans les médias et les médias sociaux, mais ne publiait pas régulièrement d'informations clés sur CKD. (11) Ces informations incluent les mesures prises par les gouvernements pour lutter contre les maladies coronariennes, telles que les listes d’installations et de services médicaux offerts, le budget alloué à ces maladies et les politiques clés. Le ministère a également admis qu'il n'avait mené aucune consultation publique. (12)

Jalons 1.4 – 1.5: Selon le ministère, des mécanismes de retour d’information étaient opérationnels par l’intermédiaire du réseau hospitalier et des comités de développement hospitalier (CDH). Cependant, Sarvodaya a noté que ces mécanismes n'étaient pas explicitement liés à la MRC. (13) Le ministère a ajouté que, bien que les utilisateurs de services aient eu la possibilité de faire des commentaires, ils n’étaient peut-être pas suffisamment dotés des moyens nécessaires. (14) Par conséquent, le ministère n'a pas publié de rapports sur les commentaires des utilisateurs sur l'accès, la qualité et la fiabilité des services et installations CKD.

At-il ouvert le gouvernement?

Accès à l'information: marginal

Participation civique: marginale

Cet engagement a eu un effet limité sur l'accès à l'information et la participation civique et n'a donc conduit qu'à une amélioration marginale du gouvernement ouvert.

Au début du plan d'action, l'IRC était un grave problème de santé publique au Sri Lanka. Depuis 2010, un nombre croissant de cas n’avaient aucune cause identifiable. Ainsi, le public n’avait guère accès à des informations concluantes sur les mesures préventives ou curatives ou sur la disponibilité d’interventions médicales critiques. (15) À son tour, le manque d’informations cohérentes et accessibles a semé la confusion et a conduit beaucoup à rechercher des mesures extrêmes. (16) Il y avait aussi un nombre disproportionné d'établissements offrant un traitement adéquat ou efficace, et les efforts étaient sérieusement entravés par un manque de coordination entre les différentes parties prenantes. (17)

Les principaux acteurs du gouvernement et de la société civile ont noté que la mise en œuvre de cet engagement était limitée. (18) Le ministère et les parties prenantes, telles que le groupe de travail présidentiel sur la MRC, ont publié et diffusé des informations détenues par le gouvernement sur la MRC sur des sites Web, des dépliants et des affiches (voir Milestone 1.2). Toutefois, cette divulgation ne contenait que peu de détails concluants, voire aucun, et n’informait pas les solutions durables. (19) Par conséquent, ces initiatives n’ont pas contribué à une amélioration significative de l’accès à l’information. De même, bien qu’il ait été mis en place, le forum multipartite n’a pas contribué à la préparation du plan de prévention stratégique anticipé par les parties prenantes, ni n’a abouti à ce dernier. (20) Cela signifiait que le forum multipartite était incapable de recommander des modifications à la politique de santé. Cependant, le ministère de la Santé a reconnu que des parties auparavant en conflit se réunissaient maintenant pour débattre de la question, ce qui représentait en soi une amélioration notable, bien que marginale. (21)

Reportés?

Le deuxième plan d'action du Sri Lanka n'était pas encore publié au moment de la rédaction du présent rapport. Cependant, étant donné l’importance de sensibiliser les citoyens aux stratégies et aux installations de prévention de la MRC, le chercheur de l’IRM recommande que cet engagement soit reporté dans le prochain plan d’action.

Dans le rapport d’avancement à mi-parcours du rapport IRM 2016 – 2017, le chercheur du programme IRM a recommandé quelques mesures supplémentaires qui pourraient être prises pour renforcer davantage l’impact de cet engagement. Celles-ci incluent la publication de rapports semestriels sur les initiatives de recherche sur la CKD; désigner un point focal pour coordonner les initiatives visant à améliorer l'accès du public aux stratégies de prévention; utiliser divers portails de communication pour partager des informations authentiques sur la MRC; et suivi des rapports sur les commentaires des utilisateurs sur l'accès, la qualité et la fiabilité des installations et services CKD.

(1) La communauté médicale a souvent présenté l'IRC comme une complication du diabète ou de l'hypertension. Cependant, depuis 2010, un nombre croissant de cas signalés n’ont pas de cause identifiable (c.-à-d. Une maladie rénale chronique dont l’étiologie est inconnue, CKDu). On parle aussi parfois de maladie rénale chronique de causes non traditionnelles (CKDnT).

(2) «Groupe de travail présidentiel sur la prévention de la néphropathie chronique» (Groupe de travail présidentiel, 2017) http://www.kidney.presidentialtaskforce.gov.lk/?lang=en.

(3) Ministère de la Santé, de la Nutrition et de la Médecine autochtone, Rapport épidémiologique hebdomadaire, 11-17 February 2017, https://bit.ly/2GoboBc

(4) Susie Perera (Ministère de la santé, de la nutrition et de la médecine autochtone), Amila Chandrasiri (Ministère de la santé, de la nutrition et de la médecine autochtone), et Vinya Ariyaratne (Sarvodaya), interview accordée par 26 October 2017, chercheuse à IRM.

(5) Dr. Susie Perera (ministère de la Santé, de la Nutrition et de la Médecine autochtone), interview du chercheur IRM, 28 September 2018; Dr. Amila Chandrasiri (ministère de la Santé, de la Nutrition et de la Médecine autochtone), interview du chercheur IRM, 14 September 2018.

(6) Dr. Vinya Ariyaratne (Sarvodaya), interview du chercheur IRM, 27 September 2018.

(7) Perera, interview, 28 September 2018; Chandrasiri, interview, 14 September 2018; Ariyaratne, interview 27 septembre 2018.

(8) Ariyaratne, interview, 27 septembre 2018.

(9) Perera, interview, 28 September 2018; Chandrasiri, interview, 14 September 2018.

(10) Ministère de la santé, de la nutrition et de la médecine indigène, Sri Lanka National Health Accounts 2013 (2018) https://bit.ly/2QA9r8e.

(11) Ariyaratne, interview, 27 septembre 2018.

(12) Perera, interview, 28 September 2018; et Chandrasiri, interview, 14 September 2018.

(13) Ariyaratne, interview, 27 septembre 2018.

(14) Perera, interview, 28 September 2018; Chandrasiri, interview, 14 September 2018.

(15) «Mystère médical: maladies rénales tuant des ouvriers agricoles au Sri Lanka» (CBS News, 19, janvier 2015) https://www.cbsnews.com/news/medical-mystery-rare-kidney-disease-killing-sri-lanka-farmers/.

(16) Par exemple, au début d’un symptôme d’une maladie élémentaire, les habitants des zones touchées craignent la contraction de la MRC et comptent sur des informations non étayées pour boire le moins d’eau possible dans leurs puits. Cette action conduit ensuite à une déshydratation chronique et à une nouvelle détérioration de leur état de santé - «Mystère médical: les travailleurs de la ferme tueurs de maladies rénales au Sri Lanka», CBS News, 19, janvier 2015, https://www.cbsnews.com/news/medical-mystery-rare-kidney-disease-killing-sri-lanka-farmers/.

(17) Ariyaratne, interview, 26 octobre 2017.

(18) Perera, interview, 28 September 2018; Chandrasiri, interview, 14 September 2018; Ariyaratne, interview, 27 septembre 2018.

(19) Dr Susie Perera et Dr Amila Chandrasiri, entretien avec un chercheur de l'IRM.

(20) Ariyaratne, interview, 27 septembre 2018.

(21) Perera, interview, 28 September 2018.


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