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États-Unis

Open Data for Public Health (US0110)

Vue d'ensemble

D'un coup d'œil

Plan d'action: Plan d'action des États-Unis 2019-2021

Cycle du plan d'action : 2019

Statut : Actif

Institutions

Institution principale : NA

Institution(s) de soutien : NA

Domaines politiques

Accès à l'information, E-gouvernement, Santé, Open Data, Participation du public, Prestation de services publics, Technologie scientifique

Revue IRM

Rapport IRM: Rapport de conception des États-Unis 2019-2021

En vedette : en attente d'examen IRM

Premiers résultats : en attente de l'examen du MII

Site Web i

Vérifiable : Oui

En rapport avec les valeurs de l'OGP : accès à l'information, participation civique, technologie

Impact potentiel:

Implémentation i

Achèvement : en attente de l'examen IRM

Description

Utiliser les données ouvertes pour stimuler l'innovation et améliorer la santé publique Grâce aux nombreuses informations fournies par les intervenants du secteur de la santé et des technologies, le gouvernement fédéral utilisera les données pour promouvoir la prochaine génération d'innovation dans le secteur de la santé. - Innovation axée sur les données pour la crise des opioïdes. Le bureau du responsable en charge de la technologie (CTO) de HHS organisera une série d'événements de co-création pour découvrir les informations d'un ensemble complet de données privées, fédérales et nationales, relatives à la crise des opioïdes. - Innovation axée sur les données pour les maladies de Lyme et les tiques. En réponse aux pétitions en ligne et aux demandes publiques demandant au gouvernement fédéral de donner la priorité aux maladies de Lyme et des tiques, le bureau du HHS du Chief Technology Officer (CTO) lancera un nouveau partenariat public-privé - un accélérateur d'innovation pour les maladies de Lyme et des tiques. La maladie de Lyme rend plus malade que les Américains 300,000 chaque année et est la maladie à transmission vectorielle à la croissance la plus rapide aux États-Unis, qui prélève des dizaines de milliards de dollars de l’économie. Pour relever ce défi aux multiples facettes, HHS organisera une série de séances d'écoute, de tables rondes et d'événements «Innovation Lyme» conçus pour exploiter le pouvoir de la foule et tirer parti des technologies émergentes afin de créer conjointement des solutions avec des patients et des praticiens. . - Innovation axée sur les données pour des soins de santé axés sur la valeur. Le bureau du directeur technique de HHS (CTO) lancera une série de défis de prix «innovation ouverte» visant à améliorer les soins de santé fondés sur la valeur grâce aux données ouvertes fédérales, à la recherche pilotée par le patient, à la science ouverte, au logiciel libre (p. Ex. crowdsourcing, science citoyenne et partenariats public-privé innovants).

Résumé du statut à mi-parcours de l'IRM

6. Utiliser les données ouvertes pour alimenter l'innovation afin d'améliorer la santé publique

Objectif principal

«                                                                                                         

Milestones

« Organisez une série d'événements de co-création pour découvrir des informations à partir d'un ensemble complet d'ensembles de données fédéraux, étatiques et privés liés à la crise des opioïdes. »

« Lancer une nouvelle collaboration public-privé – un accélérateur d'innovation pour la maladie de Lyme et les tiques. »

« Lancer une série de défis de prix « open innovation » pour améliorer les soins de santé basés sur la valeur."

Note éditoriale: Pour le texte complet de cet engagement, veuillez consulter le plan d'action des États-Unis à l'adresse : https://open.usa.gov/assets/files/NAP4-fourth-open-government-national-action-plan.pdf.

Évaluation du rapport de conception de l'IRM

Vérifiable:

Oui

Pertinent:

Oui

Accès à l'information; participation civique; technologie et innovation pour la transparence et la responsabilité

Impact potentiel:

Mineur

Analyse des engagements

Cet engagement utilise de manière innovante les données ouvertes pour améliorer la santé publique via trois étapes : l'organisation d'événements pour examiner les données du gouvernement et du secteur privé sur la crise des opioïdes ; le lancement d'un accélérateur d'innovation public-privé sur la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques et l'hébergement d'activités connexes ; et lancer des défis d'innovation pour améliorer les soins de santé basés sur la valeur. [65] Ceux-ci seront dirigés par le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS).

En ce qui concerne le premier jalon, le HHS a déclaré une urgence de santé publique en octobre 2017 pour faire face au nombre croissant de décès dus aux opioïdes, avec plus de 91 Américains mourant quotidiennement d'overdoses d'opioïdes ; 64,000 2016 Américains sont morts d'overdoses de drogue en 52,404, contre 2015 XNUMX Américains décédés en XNUMX. [66] Le troisième des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis Rapport annuel de surveillance des risques et des résultats liés à la drogue à partir de 2019 note une augmentation continue des décès jusqu'en 2017, avec 70,237 42.5 décès et une augmentation marquée des décès impliquant des opioïdes synthétiques sans méthadone de 2016% de 2017 à XNUMX. [67] La déclaration d'urgence de santé publique par le HHS fait suite à la publication de sa « stratégie sur les opioïdes » en cinq points [68] pour faire face à la crise, le « Point 2 » engageant le HHS à soutenir « des données et des rapports de santé publique plus rapides et spécifiques, notamment en accélérant la communication par les CDC des données sur les surdoses de drogue ». [69]

Les maladies de Lyme et les maladies transmises par les tiques ont également augmenté. La maladie de Lyme « est la maladie à transmission vectorielle à la croissance la plus rapide aux États-Unis », infectant plus de 300,000 XNUMX Américains chaque année. [70] Le HHS' Rapport 2018 du groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques au Congrès [71] note que le nombre de comtés à forte incidence de la maladie de Lyme a augmenté de 300 % dans les États du nord-est et de 250 % dans les États du centre-nord, entraînant des coûts médicaux directs de 1.3 milliard de dollars par an et un « problème potentiel de 50 à 100 milliards de dollars pour les États-Unis ” lorsque des coûts plus larges sont pris en compte. Le deuxième jalon réduira l'incidence de la maladie et les coûts associés via l'accélérateur proposé.

Enfin, concernant la troisième étape, les activités d'innovation ouverte de HHS « fournissent au département une connaissance approfondie des outils alternatifs disponibles pour offrir des opportunités aux résolveurs de problèmes partout », notamment via le service d'innovation ouverte du HHS IDEA Lab. [72] Les défis du prix sont l'un de ces outils, dans le but d'accélérer le développement de solutions et d'élargir le nombre d'individus et d'entreprises travaillant sur des solutions aux problèmes de santé et autres. HHS a lancé plus de 170 défis et attribué 35 millions de dollars de prix en espèces depuis 2011. [73] Lors de son entrée en fonction, le secrétaire du HHS, Alex Azar II, "a identifié la transformation fondée sur la valeur de l'ensemble de notre système de santé comme l'une des quatre principales priorités du [HHS]" [74] avec des soins de santé basés sur la valeur définis comme le paiement des prestataires médicaux en fonction des résultats obtenus plutôt que des services fournis. [75] Les défis de prix proposés par l'engagement devraient amener le HHS dans cette direction.

L'engagement est pertinent pour les valeurs OGP d'accès à l'information en raison des événements de co-création, liés aux données et au partage d'informations envisagés dans les premier et deuxième jalons. L'engagement est également pertinent pour la participation civique sur ces motifs, ainsi que via les défis d'innovation ouverte du troisième jalon qui sont ouverts à la participation du public. Tous les jalons sont largement pertinents pour la valeur OGP de la technologie et de l'innovation pour l'accès à l'information.

Le chercheur de l'IRM évalue l'engagement comme ayant un impact potentiel mineur. Les ateliers de co-création du premier jalon sont relativement restreints compte tenu de la stratégie plus large en cinq points sur les opioïdes et de la gamme d'activités en cours liées aux données dans ce domaine. Il s'agit notamment de l'octroi par les Centers for Disease Control and Prevention d'un financement de millions de dollars à 44 États et au District de Columbia pour soutenir la collecte et l'utilisation de données sur la mortalité due aux opioïdes, [76] un Code-a-Thon sur les opioïdes dirigé par le HHS en 2017, [77] et la publication d'outils de cartographie de prescription d'opioïdes par les Centers for Medicare et Medicaid Services. [78] Les ateliers de co-création proposés par l'engagement sont donc une innovation mineure.

L'accélérateur d'innovation proposé pour la maladie de Lyme et les tiques et les activités connexes devraient également avoir un impact mineur. L'initiative, lancée trois mois avant le PAN4, l'empêche d'effectuer une évaluation d'impact potentielle. Les initiatives ayant un impact potentiel clair comprennent : les activités de séance d'écoute ; un sprint technologique de 14 semaines qui exploite des ensembles de données fédérales ouvertes pour développer des outils de santé numériques axés sur les maladies de Lyme et les maladies transmises par les tiques ; et une table ronde sur l'innovation de Lyme précédemment hébergée le 4 décembre 2018 pour « identifier les ensembles de données de grande valeur et les ressources disponibles » et explorer les partenariats public-privé. [79] HHS envisage les sessions d'écoute proposées comme un moyen d'« entendre les commentaires des parties prenantes individuelles », mais ne spécifie pas de résultat clair et mesurable. [80] L'impact potentiel des sessions serait donc évalué comme mineur, si le lancement de l'initiative intervenait après la publication du NAP4. [81]

Enfin, les défis proposés par le HHS pour les soins de santé basés sur la valeur sont une composante relativement mineure des activités en cours beaucoup plus larges du HHS avec des résultats clairement identifiables dans le domaine des soins de santé basés sur la valeur. Ces activités comprennent les nouvelles règles proposées par le HHS pour améliorer l'accès des patients aux informations médicales en exigeant que les informations de santé électroniques soient fournies gratuitement, ce qui est «essentiel pour construire un système de santé qui paie pour la valeur plutôt que pour les procédures». [82] Une autre activité en cours du HHS est le modèle de triage, de traitement et de transport d'urgence qui permet aux « professionnels de la santé qualifiés de fournir un traitement sur place » et propose des « sites de destination alternatifs… pour fournir des soins aux bénéficiaires de Medicare après une [911] urgence médicale », une étape en avant pour des soins de santé fondés sur la valeur. [83] Compte tenu de ces activités, les défis proposés pour le prix, dont la portée et la valeur sont incertaines, n'ont qu'un impact potentiel substantiel.

[65] Gouvernement des États-Unis, La solution Open Government Partnership: Quatrième plan d'action national de gouvernement ouvert pour les États-Unis d'Amérique (OGP, fév. 2019), 4, https://open.usa.gov/assets/files/NAP4-fourth-open-government-national-action-plan.pdf.
[66] Département américain de la santé et des services sociaux, « HHS Acting Secretary Declares Public Health Emergency to Address National Opioid Crisis » (26 octobre 2017), https://www.hhs.gov/about/news/2017/10/26/hhs-acting-secretary-declares-public-health-emergency-address-national-opioid-crisis.html.
[67] Centres de contrôle et de prévention des maladies, Centre national de prévention et de contrôle des blessures, Rapport annuel de surveillance des risques et des résultats liés à la drogue (1 novembre 2019), 7−9, https://www.cdc.gov/drugoverdose/pdf/pubs/2019-cdc-drug-surveillance-report.pdf.
[68] Département américain de la santé et des services sociaux, « Stratégie en 5 points pour combattre la crise des opioïdes » (30 août 2020), https://www.hhs.gov/opioids/about-the-epidemic/hhs-response/index.html; Département américain de la santé et des services sociaux, Stratégie de lutte contre l'abus, l'abus et les surdoses d'opioïdes (novembre 2018), https://www.hhs.gov/opioids/sites/default/files/2018-09/opioid-fivepoint-strategy-20180917-508compliant.pdf.
[69] Département américain de la santé et des services sociaux, « Better Data » (1er septembre 2020), https://www.hhs.gov/opioids/about-the-epidemic/hhs-response/better-data/index.html.
[70] Gouvernement des États-Unis, Quatrième plan d'action national pour un gouvernement ouvert chez 4.
[71] Département américain de la Santé et des Services sociaux, Bureau du Secrétaire adjoint à la santé, Groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques : rapport 2018 au Congrès (2018), 1, https://www.hhs.gov/sites/default/files/tbdwg-report-to-congress-2018.pdf.
[72] Directeur de la technologie du département américain de la santé et des services sociaux, « About Open Innovation » (27 sept. 2018), https://www.hhs.gov/cto/initiatives/open-innovation/about/index.html.
[73] Id.
[74] Alex M. Azar II, « Value-Based Transformation of America's Healthcare System » (Département américain de la Santé et des Services sociaux, 8 mars 2018), https://www.hhs.gov/about/leadership/secretary/speeches/2018-speeches/value-based-transformation-of-americas-healthcare-system.html.
[75] Secrétaire adjoint aux affaires publiques, « Secretary Priorities » (US Dept. of Health and Human Services, 23 juil. 2018), https://www.hhs.gov/about/leadership/secretary/priorities/index.html#value-based-healthcare.
[76] Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, « Enhanced State Opioid Overdose Surveillance » (16 juil. 2019), https://www.cdc.gov/drugoverdose/foa/state-opioid-mm.html.
[77] HHS Office of the Chief Technology Officer, « HHS Opioid Code-a-Thon » (3 juillet 2018), https://www.hhs.gov/challenges/code-a-thon/index.html.
[78] Centers for Medicare & Medicaid Services des États-Unis, « CMS Opioid Prescription » (1er mai 2019), https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-Reports/Medicare-Provider-Charge-Data/OpioidMap. Pour une sélection d'activités connexes, lire Département américain de la santé et des services sociaux « Better Data » (1er septembre 2020), https://www.hhs.gov/opioids/about-the-epidemic/hhs-response/better-data/index.html.
[79] Kristen Honey et Ed Simcox (HHS Chief Technology Officer), « Le bureau du HHS du CTO annonce une initiative 'Lyme Innovation' » (HHS, 20 nov. 2018), https://www.hhs.gov/cto/blog/2018/11/20/the-hhs-office-of-the-cto-announces-a-lyme-innovation-initiative.html.
[80] Id.
[81] Lorraine Johnson (PDG de LymeDisease.org et chercheuse principale de MyLymeData) note une préoccupation connexe des partenariats public-privé : « le simple fait d'ouvrir des données peut soumettre les patients de Lyme en tant que communauté à une plus grande stigmatisation si ces données ne sont pas utilisées en partenariat avec la communauté de Lyme. -penser à la recherche communautaire participative. Elle laisse entendre qu'une attention plus large est nécessaire pour les défis de confidentialité liés à l'utilisation de partenariats public-privé pour faciliter l'accès et la disponibilité des données sur la maladie de Lyme.
[82] Département américain de la santé et des services sociaux, « HHS propose de nouvelles règles pour améliorer l'interopérabilité des informations de santé électroniques » (11 févr. 2019), https://www.hhs.gov/about/news/2019/02/11/hhs-proposes-new-rules-improve-interoperability-electronic-health-information.html.
[83] Centers for Medicare & Medical Services, « Emergency Triage, Treat, and Transport Model », (11 octobre 2019), https://innovation.cms.gov/innovation-models/et3

Engagements

Open Government Partnership