Mejora del acceso público a estrategias preventivas y curativas para combatir la enfermedad renal crónica (LK0001)

Una misteriosa enfermedad renal crónica (ERC) ha estado matando a miles de habitantes de Sri Lanka. En los años de 20, la enfermedad dejó más de 20,000 muertas y afectó a más de 400,000; Algunas aldeas informan que causa hasta 10 muertes por mes. Para aquellos ya afectados por esta enfermedad, la atención a menudo es inadecuada. El país solo tiene máquinas de diálisis 183, lo que obliga a la mayoría de los aldeanos a recibir menos de los tres tratamientos semanales recomendados. En ausencia de información confiable, el miedo y los rumores están llevando a miles a buscar medidas desesperadas, incluidas muchas que no son científicas y espurias. La ERC debe verse como cualquier problema de salud pública donde se apliquen los principios de promoción, prevención, detección temprana, tratamiento y rehabilitación de la salud. La selección de la estrategia apropiada depende de la base científica, la epidemiología actual y la plausibilidad del cambio de comportamiento donde se aplica, la viabilidad económica y el interés político. Si bien el Ministerio de Salud, que es la agencia encargada de la salud pública, puede identificar el plan estratégico de prevención, su implementación dependerá de una mayor comprensión del público y de los esfuerzos de otros sectores no relacionados con la salud. No se ha desarrollado un plan estratégico de prevención, aunque se han tomado algunas medidas basadas en las fortalezas de la defensa individual. Estas intervenciones se han llevado a cabo como enfoques intersectoriales relacionados con los pesticidas, la regulación de fertilizantes y el suministro de agua segura. Involucrar al público ayudaría a los tomadores de decisiones a consolidar e implementar estrategias de prevención más efectivas para reducir la aparición de ERC. La otra preocupación apremiante del ministerio de salud ha sido ampliar los servicios de diálisis para los afectados con ERC. No hay información confiable disponible para los afectados y los ciudadanos en general sobre la disponibilidad de máquinas de diálisis y medicamentos en hospitales públicos. Cuestiones por tratar: En la actualidad, el público no conoce las estrategias de prevención, mitigación y afrontamiento de la ERC, incluido el acceso a información sobre intervenciones médicas críticas. Objetivo principal: Aumentar el nivel de comprensión del público sobre la prevención, mitigación y afrontamiento de la ERC e involucrar a la sociedad civil en el desarrollo del plan de prevención.

1 Acceso público a estrategias para combatir la enfermedad renal crónica

Texto de compromiso:

Mejora del acceso público a estrategias preventivas y curativas para combatir la enfermedad renal crónica (ERC)

[...]

Objetivo principal:

Aumentar la comprensión pública sobre prevención, mitigación y afrontamiento de la ERC e involucrar a la sociedad civil en el desarrollo del plan estratégico de prevención.

Hitos:

• 1 Establecer un foro de múltiples partes interesadas para redactar un plan estratégico de prevención y recomendar cambios a la política de salud.
• 2 Publique información clave relacionada con las medidas del gobierno para combatir la ERC, incluida la lista de instalaciones y servicios médicos que se ofrecen, el presupuesto asignado para la ERC y las políticas clave en el sitio web del ministerio y a través de los medios de comunicación.
• 3 Realizar consultas y campañas públicas en toda la isla para difundir información clave (1.2 arriba).
• 4 Institucionalizar mecanismos de retroalimentación en instalaciones médicas que ofrecen tratamiento para la ERC para obtener respuestas sobre el acceso, la calidad y la confiabilidad de las instalaciones y servicios.
• 5 Publique informes semestrales de comentarios de ciudadanos / usuarios sobre el acceso, la calidad y la confiabilidad de las instalaciones y servicios ofrecidos en CKD.

Institución responsable: Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena

Instituciones de apoyo: Unidad de Enfermedad Renal Crónica; Oficina de Educación en Salud; Equipo de trabajo presidencial sobre CKDu

Fecha de inicio: Julio 2016 ............   Fecha de finalización: Julio 2018

Nota editorial: El texto del compromiso se resumió por razones de formato. Para ver el texto completo del compromiso, consulte el Plan de Acción Nacional de Sri Lanka 2016 – 2018 en http://bit.ly/2wv3jXR.

Objetivo de compromiso:

Este compromiso tenía como objetivo aumentar la conciencia pública y el acceso a estrategias e instalaciones formales preventivas y curativas relacionadas con la enfermedad renal crónica (ERC). [ 1 ] El Ministerio de Salud y las partes interesadas relacionadas previeron que el compromiso alentaría al público a: a) evitar métodos espurios o no científicos para tratar la ERC, b) adoptar medidas preventivas oportunas y apropiadas, yc) presentarse para un examen clínico regular. A su vez, los interesados ​​esperaban que esto reduciría la morbilidad o mortalidad relacionada.

Estado

Medio término: limitado

Este compromiso logró una finalización limitada a mitad de período. Muchos interesados ​​tomaron medidas para publicar información sobre la lucha contra la enfermedad renal crónica (ERC) (Milestone 1.2). El Equipo de Trabajo Presidencial sobre ERC, por ejemplo, publicó información limitada sobre la prevención de ERC en su sitio web. [ 2 ]

Al mismo tiempo, el Ministerio de Salud tomó medidas para mejorar la transmisión de mensajes de salud pública, incluida la información sobre la ERC (Milestone 1.3). Estas medidas, alentadas por el compromiso de OGP de difundir información clave sobre ERC, incluyeron referencias a ERC en informes epidemiológicos, [ 3 ] seminarios de medios y capacitación en comunicación para la modificación del comportamiento para oficiales médicos. [ 4 ]

Sin embargo, el Ministerio de Salud no había establecido un foro de múltiples partes interesadas (Milestone 1.1) para redactar el plan estratégico para la prevención de la ERC, publicado un presupuesto e inventario relacionado con los servicios e instalaciones de ERC, o mecanismos de retroalimentación pública institucionalizados (Milestone 1.4) en las instalaciones médicas. ofreciendo tratamiento de ERC.

Fin del plazo: limitado

La implementación del compromiso continuó siendo limitada al final del período.

Hito 1.1: Según el Ministerio de Salud, se estableció un foro de múltiples partes interesadas compuesto por representantes del gobierno, la sociedad civil y los institutos de investigación. ^{[ 5 ]} Según lo confirmado por la sociedad civil, este foro se reunió dos veces con debates que se centraron principalmente en una mejor comprensión del problema de la ERC. [ 6 ] Aunque no se llegó a un consenso sobre la causa directa de la ERC o un solo curso de acción preventivo, tanto la sociedad civil como el gobierno señalaron que las partes interesadas que participaron en el foro acordaron la necesidad de más investigación sobre las causas inducidas por la dieta. ^{[ 7 ]} La sociedad civil notó, sin embargo, que las discusiones no condujeron al desarrollo de un plan estratégico de prevención. [ 8 ]

Hito 1.2: El Ministerio de Salud no publicó más información sobre la ERC al final del período. Sin embargo, el ministerio siguió algunas iniciativas relacionadas, incluida la participación en entrevistas de televisión y la organización de un evento para difundir información sobre la ERC en junio 2018. ^{[ 9 ]} En el momento de este informe, las Cuentas Nacionales de Salud de 2013 eran el único informe presupuestario encontrado en el sitio web del ministerio. [ 10 ]

Hito 1.3: Sarvodaya, la contraparte de la sociedad civil del Ministerio de Salud que aboga por obtener más información sobre la ERC, señaló que el ministerio realizó algunas campañas en los medios y las redes sociales, pero no publicó regularmente información clave sobre la ERC. [ 11 ] Esta información incluye medidas gubernamentales para combatir la ERC, como listas de instalaciones y servicios médicos que se ofrecen, presupuesto asignado para ERC y políticas clave. El ministerio también reconoció que no había realizado ninguna consulta pública. ^{[ 12 ]}

Hitos 1.4 – 1.5: Según el ministerio, los mecanismos de retroalimentación estaban operativos a través de la red hospitalaria y los comités de desarrollo hospitalario (HDC). Sin embargo, Sarvodaya señaló que estos mecanismos no estaban vinculados explícitamente a la ERC. [ 13 ] El ministerio agregó que aunque los usuarios del servicio tuvieron la oportunidad de proporcionar comentarios, es posible que no hayan tenido el poder suficiente para hacerlo. ^{[ 14 ]} Por lo tanto, el ministerio no publicó informes de comentarios de los usuarios sobre el acceso, la calidad y la confiabilidad de los servicios e instalaciones de ERC.

¿Abrió el gobierno?

Acceso a la información: marginal

Participación cívica: marginal

Este compromiso tuvo un efecto limitado sobre el acceso a la información y la participación cívica, y por lo tanto solo condujo a una mejora marginal en el gobierno abierto.

Al comienzo del plan de acción, la ERC era un grave problema de salud pública en Sri Lanka. Desde 2010, un número creciente de casos no tenía una causa identificable. Por lo tanto, el público se quedó con poco acceso a información concluyente sobre medidas preventivas o curativas, o sobre la disponibilidad de intervenciones médicas críticas. ^{[ 15 ]} A su vez, la falta de información coherente y accesible alimentó la confusión y llevó a muchos a buscar medidas extremas. [ 16 ] También había un número desproporcionado de instalaciones para proporcionar un tratamiento adecuado o efectivo, y los esfuerzos se vieron gravemente obstaculizados por la falta de coordinación entre las diferentes partes interesadas. [ 17 ]

Las partes interesadas clave del gobierno y la sociedad civil señalaron que la implementación de este compromiso fue limitada. ^{[ 18 ]} El ministerio y las partes interesadas relacionadas, como la Fuerza de Tarea Presidencial sobre ERC, publicaron y difundieron parte de la información del gobierno relacionada con la ERC a través de sitios web, folletos y gráficos de pared (ver Milestone 1.2). Sin embargo, esta divulgación contenía pocos o ningún detalle concluyente y no informaba soluciones sostenibles. ^{[ 19 ]} Por lo tanto, estas iniciativas no contribuyeron a una mejora significativa en el acceso a la información. De manera similar, aunque establecido, el foro de múltiples partes interesadas no funcionó ni resultó en la preparación del plan estratégico de prevención previsto por las partes interesadas. [ 20 ] Esto significó que el foro de múltiples partes interesadas no pudo recomendar cambios a la política de salud. Sin embargo, el Ministerio de Salud reconoció que las partes previamente en conflicto ahora se unían para discutir el tema, y ​​esto representaba una mejora notable, aunque marginal, en sí misma. ^{[ 21 ]}

Llevado adelante?

El segundo plan de acción de Sri Lanka no se publicó al momento de este informe. Sin embargo, dada la importancia de que los ciudadanos sean conscientes de las estrategias e instalaciones preventivas para la ERC, el investigador de IRM recomienda que este compromiso se traslade al próximo plan de acción.

En el informe de progreso de mitad de período de 2016 – 2017 IRM, el investigador de IRM recomendó algunas medidas adicionales que podrían tomarse para mejorar aún más el impacto de este compromiso. Estos incluyen la publicación de informes semestrales sobre iniciativas de investigación de ERC; nombrar un punto focal para coordinar iniciativas para mejorar el acceso público a las estrategias preventivas; utilizando diversos portales de comunicación para compartir información auténtica sobre ERC; y el seguimiento de los informes de comentarios de los usuarios sobre el acceso y la calidad y confiabilidad de las instalaciones y servicios de ERC.

[ 1 ] La comunidad médica a menudo ha presentado la ERC como una complicación de la diabetes o la hipertensión. Sin embargo, desde 2010, un número creciente de casos reportados no han tenido una causa identificable (es decir, enfermedad renal crónica de etiología desconocida, CKDu). Esto a veces también se conoce como enfermedad renal crónica de causas no tradicionales (CKDnT).

[ 2 ] "Equipo de trabajo presidencial sobre prevención de enfermedades renales crónicas" (Equipo de trabajo presidencial, 2017) http://www.kidney.presidentialtaskforce.gov.lk/?lang=en.

[ 3 ] Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena, Informe epidemiológico semanal, 11-17 Febrero 2017, https://bit.ly/2GoboBc

[ 4 ] La Dra. Susie Perera (Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena), la Dra. Amila Chandrasiri (Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena) y la Dra. Vinya Ariyaratne (Sarvodaya), entrevista realizada por el investigador del IRM, 26 October 2017.

[ 5 ] Dra. Susie Perera (Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena), entrevista realizada por el investigador de IRM, 28 Septiembre 2018; Dra. Amila Chandrasiri (Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena), entrevista realizada por el investigador del IRM, 14, septiembre 2018.

[ 6 ] Dra. Vinya Ariyaratne (Sarvodaya), entrevista realizada por el investigador de IRM, 27 Septiembre 2018.

[ 7 ] Perera, entrevista, 28 septiembre 2018; Chandrasiri, entrevista, 14 septiembre 2018; Ariyaratne, entrevista 27 Septiembre 2018.

[ 8 ] Ariyaratne, entrevista, 27 Septiembre 2018.

[ 9 ] Perera, entrevista, 28 septiembre 2018; Chandrasiri, entrevista, 14 Septiembre 2018.

[ 10 ] Ministerio de Salud, Nutrición y Medicina Indígena, Cuentas Nacionales de Salud de Sri Lanka 2013 (2018) https://bit.ly/2QA9r8e.

[ 11 ] Ariyaratne, entrevista, 27 Septiembre 2018.

[ 12 ] Perera, entrevista, 28 septiembre 2018; y Chandrasiri, entrevista, 14 septiembre 2018.

[ 13 ] Ariyaratne, entrevista, 27 Septiembre 2018.

[ 14 ] Perera, entrevista, 28 septiembre 2018; Chandrasiri, entrevista, 14 Septiembre 2018.

[ 15 ] "Misterio médico: enfermedad renal que mata a trabajadores agrícolas en Sri Lanka" (CBS News, 19 January 2015) https://www.cbsnews.com/news/medical-mystery-rare-kidney-disease-killing-sri-lanka-farmers/.

[ 16 ] Por ejemplo, al aparecer un síntoma de cualquier enfermedad básica, las personas en las áreas afectadas temen la contracción de la ERC y confían en información no comprobada para beber la menor cantidad de agua posible de sus pozos. Esta acción conduce a la deshidratación crónica y al deterioro de su estado de salud: "Misterio médico: enfermedad renal que mata a trabajadores agrícolas en Sri Lanka", CBS News, 19 January 2015, https://www.cbsnews.com/news/medical-mystery-rare-kidney-disease-killing-sri-lanka-farmers/.

[ 17 ] Ariyaratne, entrevista, 26 octubre 2017.

[ 18 ] Perera, entrevista, 28 septiembre 2018; Chandrasiri, entrevista, 14 septiembre 2018; Ariyaratne, entrevista, 27 Septiembre 2018.

[ 19 ] Dra. Susie Perera y Dra. Amila Chandrasiri, entrevista del investigador de IRM.

[ 20 ] Ariyaratne, entrevista, 27 Septiembre 2018.

[ 21 ] Perera, entrevista, 28 Septiembre 2018.