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España

Accesibilidad de los microdatos del Sistema Nacional de Salud (ES0017)

Visión general

De un vistazo

Plan de ACCION: Plan de Acción de España 2014-2016 (español)

Ciclo del plan de acción: 2014

Estado: inactivo

Instituciones

Institución líder: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI)

Institución (es) de apoyo: Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística

Áreas de política

Acceso a la información, Salud, Datos Abiertos, Servicio público de entrega

Revisión de IRM

Informe de IRM: Informe de fin de período de España 2014-2016, Informe de progreso de España 2014-2015

Destacados: No

Resultados iniciales: marginal

Diseñar i

Verificable: si

Relevante para los valores de OGP: acceso a la información, tecnología

Impacto potencial:

Implementación i

Terminación:

Descripción

El Sistema de Información de Salud implica un esfuerzo para recopilar datos procedentes de los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas 17 de España, el propio sistema del Ministerio de Salud y de otras fuentes, ya sean nacionales o internacionales. Esto significa que la simple recopilación de estos datos, con almacenamiento lógico y estructurado, genera un valor agregado en sí mismo, dado que ninguno de estos organismos podría recopilar el objetivo principal de estos datos solo, creando así una base de datos que tiene un gran potencial para ser realmente útil. El objetivo es poner a disposición del público toda la base de datos del NHS, donde se pueden descargar de forma gratuita microdatos completos sobre estadísticas importantes. Además, esta base de datos se ampliará a medida que se desarrollen nuevos sistemas de información. Características del servicio: se puede acceder a la base de datos del NHS desde el sitio web del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad de España: http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/bancoDatos.htm. Los archivos se pueden descargar de forma gratuita.
Los datos proporcionados son anónimos (en aquellas operaciones sujetas a secreto estadístico porque forman parte del Plan Nacional de Estadística) e incluyen la información necesaria para su comprensión y uso: glosarios de términos, cuestionarios y hojas informativas.
Directorio de datos: los archivos se clasifican en dos categorías:
1 Acceso abierto a archivos de microdatos anónimos
- Barómetro de salud: la serie de microdatos anónimos y los documentos necesarios para comprenderlos cubren 1996-2012, con una brecha en 2001, ya que la encuesta de opinión no se realizó ese año. El Health Barometer es una operación estadística incluida en el Plan Nacional de Estadísticas (PEN) 2013-2016 y planes anteriores, sujeto a secreto estadístico. Según el calendario de difusión del Programa Anual 2014, los datos del Barómetro de Salud 2013 están programados para ser difundidos "a más tardar en 30 June" de 2014. Una vez que se publican estos resultados, entonces el
Se incluirán microdatos del banco de datos del NHS.
- Catálogo Nacional de Hospitales (CNH): la serie de microdatos y documentos necesarios para comprenderlo abarca 1995 - 2012. Los datos de 2013 en formato de base de datos están disponibles en la página web del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. Su inclusión en el
La base de datos está pendiente.
http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/prestaciones/cen
trosServiciosSNS / hospitales / home.htm
- Catálogo de centros de atención primaria del NHS: la serie de microdatos y los documentos necesarios para comprenderlo cubre 2007 - 2013. El Catálogo forma parte del Sistema de Información de Atención Primaria (SIAP).
- La Encuesta Europea de Salud en España: solo se proporcionó una edición, en 2009. Operación estadística incluida en el PEN 2009-2012, sujeta a secreto estadístico y realizada en colaboración con el Instituto Nacional de Estadística (INE). La encuesta se lleva a cabo cada cinco años; El trabajo de campo se realiza en 2014.
- Encuesta Nacional de Salud de España (ENSE): Operación estadística incluida en PEN 2009-2012 y planes anteriores. Los microdatos corresponden a las ocho ediciones de ENSE que cubren 1987 - 2011. Las primeras cinco encuestas se realizaron en colaboración con el Centro Nacional de Investigación Sociológica (CIS) de España, que realizó el trabajo de campo; a partir de entonces, se llevaron a cabo en colaboración con el INE.
- Estadísticas de establecimientos de atención médica para pacientes hospitalizados (ESCRI): esta base de datos cubre microdatos de 1996 (cuando estas estadísticas pasaron a ser responsabilidad del Ministerio de Salud y Asuntos del Consumidor) de 2009. Operación estadística incluida en el PEN posterior de la Administración General del Estado.
- Estadísticas sobre centros de salud especializados: el ESCRI se ha incorporado a las estadísticas sobre centros de salud especializados. Las nuevas estadísticas sobre centros de salud especializados (resultantes de la reforma del ESCRI anterior) compilan datos sobre instalaciones, personal, actividad y datos financieros desde el año fiscal 2010. Los datos estadísticos para 2010-2012 están disponibles en la página de consultas interactivas del NHS:
http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/
Los microdatos para 2010-2012 están en proceso de anonimato y se están preparando los documentos que lo acompañan, con planes de subirlos a la base de datos del NHS durante la segunda mitad de 2014.
2 Solicitud de acceso y minería de datos
National Death Index (IND): los archivos disponibles cubren 1987- 2014 (mayo de 2014). Estos datos solo pueden cederse a: centros de salud públicos o privados, administraciones de salud pública y centros de investigación públicos. Los formularios de solicitud deben enviarse a la Secretaría del Comité de Monitoreo Técnico del IND - Dirección General Adjunta de Información e Innovación en Salud.
Conjunto mínimo de datos básicos (MBDS) para admisiones hospitalarias y atención ambulatoria especializada: operación estadística incluida en el 2013-2016 PEN y en planes anteriores. Los microdatos disponibles en la Base de datos contienen información sobre hospitalizaciones para 1997-2010 y 2004-2010 para atención ambulatoria. La minería de datos personalizada es posible mediante solicitud, con un compromiso de confidencialidad. Los formularios y el compromiso de confidencialidad deben enviarse al Área de Información y Estadísticas de Salud de la Subdirección General de Información e Innovación en Salud. Los datos estadísticos para el período hasta 2012 están disponibles en la página web de consultas interactivas del NHS: http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/

Resumen de estado de fin de período de IRM

4 Accesibilidad a los micro datos del Sistema Nacional de Salud

Texto del compromiso:

El objetivo es la puesta a disposición pública del Banco de Datos del SNS donde pueden descargarse gratuitamente los microdatos completos de las principales estadísticas. Asimismo, se procederá a la ampliación de este banco conforme se desarrollen nuevos sistemas de información.

El Banco de datos del SNS está accesible desde la web. La descarga de archivos es gratuita.Los datos se necesitan anonimizados se acompañan de la información necesaria para su comprensión y uso. Los estadísticas se clasifican en dos tipos: Acceso libre a estadísticas anonimizadas de micro dato (que incluye el Barómetro Sanitario, el Catálogo Nacional de Hospitales, el Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNN, la Encuesta Europea de Salud en España EES; la Encuesta Nacional de Salud de España ENSE, la Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de Internado ESCRI, que a su vez se ha incorporado el rector de la Estadística de Centros Sanitarios de Atención Especializada). Finalmente, los datos de solicitud de acceso y extracción de datos (que incluyen el Índice Nacional de Defunciones IND; y el Registro de Altas CMBD de Hospitalización y Atención Ambulatoria Especializada).

Los datos estadísticos del período hasta el año 2012 están disponibles en Consulta Interactiva del SNS http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/.

Institución responsable: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

Instituciones de apoyo: Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística.

Fecha de inicio: 1/1/2014 Fecha de cierre: 31/12/15

Objetivo del compromiso

Se trata de un compromiso de liberación de datos que ahonda en el acceso a la información pública. El objetivo de este compromiso fue el mejoramiento y ampliación del Banco de Datos del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como mejorar la calidad de la información vinculada a las principales bases de datos (catálogos, barómetros y encuestas) del sector sanitario en España, con el fin de poner estos micro datos a disposición del público para su descarga. Esta labor es relevante pues con ella se recopilan bajo una estructura y metodología común los datos sanitarios del gobierno nacional y de fuentes como las comunidades autónomas con las competencias sanitarias transferidas, articulando así un banco de datos sanitarios al nivel nacional. Este esfuerzo forma parte del proceso progresivo, con los años ha ido integrando de forma paulatina los datos y bases de datos vinculados al SNS.

Según se da cuenta en el informe de progreso, en el momento de dar inicio el cumplimiento del compromiso se contaba ya con un gran avance pues el trabajo y con el banco de datos accesible desde la web con servicio de descarga gratuita.

Cumplimiento

Medio término: Completo

Ya en el informe de avance, este compromiso se valoró como niño en general, pues para septiembre de 2014 el servicio de entrega de micro datos estaba completamente operativo. Los datos y catálogos disponibles durante el primer año del plan de acción fueron:

   Barómetro Sanitario (BS) 17 años de registros de 1996 al 2012.

   Catálogo Nacional de Hospitales (CNH) 19 años de micro datos de 1995 al 2012.

   Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNS que forma parte del Sistema de Información en Atención Primaria (SIAP), con registros desde el 2007 al 2013.

   Encuesta Europea de Salud en España (EES) para el año 2009.

   Encuesta Nacional de Salud de España (ENSE) de 1987 al 2011.

   Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de Internado (desde 1996 al 2009).

   La nueva Estadística de Centros Sanitarios de Atención (del 2010 al 2012).

En la autoevaluación de término[Nota 29: Véase documento documento del informe final de autoevaluación del II Plan de Acción de España 2014-2016 de la Alianza para el Gobierno Abiertohttps: //goo.gl/P3WWU3] el gobierno informó de que el BS, el CNH y el Catálogo de Centros de Atención Primaria ampliaron sus micro datos en dos años, de 2012 hasta el año 2014.[Nota 30: Véase acceso a losmicrodatosdel SNS enla URL http://www.msssi.gob.es/estadisticas/microdatos.do]exactamente confirmar que el momento de redacción de este informe estas tres bases de datos llega a 2015 y que la Estadística de Centros Sanitarios de Atención especializada cubría ya dos años más, hasta 2014 y que la encuesta europea EES tenía ya los datos de 2014.

¿Se avanzó en la apertura del gobierno?

Acceso a la información: Marginalmente

Como ya has destacado, el acceso a la información sobre microdatos del SNS es clave para la investigación clínica y epidemiológica. La consolidación de este servicio es sin duda relevante no solo para tal fin, sino como medio para llegar a otros posibles usuarios (academia, industria y empresas, opinión pública) interesados ​​en dar seguimiento al SNS. Sin embargo, y pese a ser destacable el promedio de visitas al día al banco de datos que el gobierno cifra en 59, se ha reconocido también por el gobierno en el informe de avance que los usuarios de microdatos son especializados y específicos. Además, la infraestructura, funcionalidades e interfaz de la web que aloja estos microdatos no ha evolucionado desde el inicio del segundo plan.

En el informe de medio término se recomienda profundizar en la liberación de los datos que permiten la participación de ciudadanos y profesionales en el sector, sobre la información que está directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y cuyo análisis permite una mayor transparencia y rendición de cuentas También se recomendó avanzar en el diseño o la promoción de los proyectos de visualización de la información de microdatos como el proyecto ICMBD[Nota 31: Se trata del Proyecto del Modelo de Indicadores y Ejes de Análisis de los Datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización del SNS, ver URL http://www.icmbd.es/], como forma de hacer más transparente y accesible la información contenida en todos los microdatos disponibles, propuestas que durante el segundo año de implementación del Plan sin avances.

Así, aunque se valora la contribución de este compromiso en materia de transparencia, pues ha permitido el desarrollo de proyectos de visualización como el citado, su uso apenas inicial no es generalizado a todos los microdatos. Así, este compromiso en su globalidad ha permitido avanzar marginalmente en la apertura del gobierno.

¿Se llevó adelante?

El gobierno de España aún no había publicado ningún documento o versión definitiva del III Plan de Acción al momento de redactar este informe. Por ello, no es posible conocer si se incluye algún compromiso limitado a la apertura de datos y la transparencia en el sector sanitario. Se reitera en todo caso las recomendaciones del informe de avance y referencias, asociados con profundizar en la liberación de los datos que están más directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y en el desarrollo de proyectos de visualización de la información de microdatos del SNS . A estas recomendaciones se agrega en este informe el avance hacia el desarrollo de una interfaz web integrada en donde se puede consultar (con el uso de filtros) y visualizar en tablas y georreferenciada, todas las bases de datos y conjuntos de datos sanitarios específicos, y que permite exportar los gráficos de las visualizaciones y la información de consultas específicas en archivos de formatos reutilizables.


Compromisos

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