Préparation, réponse, récupération et réforme des données

Ce blog a été initialement publié sur la page Medium de la Charte Open Data en août 2020 ici. Natalia Norori est une associée de recherche pour le projet en cours d'Open Data Charter visant à créer une taxonomie de données ouverte COVID-19. Suivez la charte Open Data blog ou communiquer avec eux au info@opendatacharter.org pour s'impliquer dans leur travail.

Le COVID-19 a mis en lumière comment les lacunes dans les données relatives à la santé publique entravent la préparation, la réponse et le rétablissement en cas de pandémie. Ces lacunes, ainsi que les inégalités préexistantes exacerbées par elles, ont accru l'urgence de passer à une publication de données axée sur la demande et à l'identification des types de données nécessaires dans différentes régions et contextes.

Ce que nous faisons à la lumière de Covid-19

Dans le cadre d'une réponse Covid-19 unifiée, nous avons lancé une collaboration internationale avec l'OCDE, pour identifier les données ouvertes de grande valeur en cas de pandémie. Depuis lors, les utilisateurs et les producteurs de données organisent des rencontres pour identifier les types de données spécifiques correspondant à leurs besoins en COVID-19. Ces rencontres virtuelles ont servi de point de départ pour discuter des plus grandes lacunes et créer des ressources basées sur des recommandations adaptées à divers contextes, visant une approche plus cohérente de la publication de données de qualité, comparables et fiables.

La charte des données ouvertes Groupe de travail sur la mise en œuvre a organisé la première rencontre où les praticiens reflété sur l'impact du manque de normalisation sur la quantification de la véritable portée de la pandémie, reconnaissant le besoin de directives supplémentaires pour comprendre comment les données sont collectées et partagées avec le public afin d'améliorer l'accès et l'analyse. L'accent a également été mis sur l'identification des données à ouvrir pour prendre en compte les populations vulnérables et soutenir la mise en œuvre de politiques de partage de données qui protègent les droits fondamentaux.

Les discussions réciproques sous verrouillage favorisent la collaboration entre différents secteurs. Au cours des derniers mois, des partenaires du monde entier, tels que Open North au Canada et les gouvernements du Mexique et Nouvelle-Zélande ont également organisé leurs propres rencontres avec leurs réseaux d'utilisateurs de données. D'autres pays comme la Slovénie et la Catalogne conçoivent leurs propres rencontres, qui servent d'espaces pour obtenir des commentaires sur les initiatives en cours, recueillir des résultats et accélérer la création de ressources.

Les rencontres virtuelles ont également servi d'espace pour discuter de la manière dont les gouvernements peuvent démontrer la responsabilité et l'équité en montrant quelles données sont partagées et collectées, comment elles sont utilisées et quels segments de la population en bénéficient.

Les constatations notables et les avancées futures sont présentées ci-dessous:

1. Disponibilité à partager des données pendant COVID-19

Comme mentionné ci-dessus, au cours de la discussion de l'IWG, les utilisateurs de données et les éditeurs ont réfléchi à l'impact du manque de normalisation sur la quantification de la véritable portée de la pandémie. Alors que les gouvernements et les organisations adoptent rapidement des pratiques de partage de données numériques pour mesurer et suivre la propagation de la maladie ainsi que la capacité du secteur de la santé, l'adoption incohérente d'un vocabulaire de données normalisé affecte la manière dont les différents pays déclarent et interprètent leurs données. Par exemple, l'absence de normes partagées sur la manière dont les décès directs et indirects liés au COVID-19 sont signalés a conduit à de grandes variations de la qualité des données d'un pays à l'autre. C'est également le cas d'autres types de données, comme celle reflétant le nombre de cas, les patients à haut risque et les populations vulnérables.

Au Canada, par exemple, la santé est gérée au niveau provincial et, par conséquent, la plupart des données sur la propagation de la maladie sont publiées par les provinces. Lors de leur Meetup, l'un des principaux défis identifiés comprend la nécessité de résoudre les problèmes globaux liés à la diffusion et à la coordination des données: interopérabilité, qualité des données et échelle géographique des données diffusées. Les provinces et le gouvernement fédéral doivent mieux se coordonner pour s'assurer que les données signifient la même chose (p. Ex. Cas récupérés) et ils utilisent des catégorisations communes de variables (p. Ex. Tranches d'âge), tout en protégeant la vie privée et en permettant l'utilisation éthique des données.

Des conseils supplémentaires sur la manière dont les données sont collectées et partagées avec le public, ainsi que sur ses limites et sa méthodologie peuvent aider à accroître l'interopérabilité et la coordination des formulaires de demande de données entre les différents niveaux de gouvernement, permettre de donner un sens à la situation dans son ensemble et d'améliorer la préparation mondiale pour ceci et les futures vagues de la maladie.

2. Répondre pour inclure les minorités et les groupes vulnérables dans la collecte de données

Les flambées de santé publique sont connues pour avoir un impact disproportionné sur les minorités, les migrants et les communautés socialement exclues. Pour éviter les conséquences de l'exclusion des groupes vulnérables de la réponse au COVID-19, nous devons placer les communautés les plus durement touchées au centre de toutes les phases de la pandémie.

Identifier la publication des types de données spécifiques nécessaires pour prendre en compte les populations vulnérables est crucial pour atténuer l'impact de cette épidémie et des futures épidémies sur tous les membres de nos sociétés et soutenir la mise en œuvre de politiques qui protègent leurs besoins spécifiques.

Participants à la Meetup de la Nouvelle-Zélande a mentionné l'importance de fournir de meilleures données sur les migrants, y compris les dates d'expiration des visas et la répartition ethnique afin que les personnes piégées en raison de restrictions de voyage puissent être mieux soutenues. Alors que les restrictions de voyage commencent à être levées, les utilisateurs ont également sensibilisé à la nécessité d'augmenter la transparence des données sur l'état local des mesures de contrôle aux frontières. Des données transparentes qui mesurent la capacité locale de contrôle aux frontières, les hôtels disponibles pour la quarantaine, les tests à la frontière, les exigences en matière de voyage et la surveillance du respect de l'isolement peuvent aider les voyageurs à prendre des décisions éclairées.

Tenir les gouvernements responsables

Pour que les gouvernements jouent leur rôle lors d'épidémies de santé publique, la transparence et la responsabilité sont essentielles pour que le public fasse confiance à ses décisions. Les gouvernements doivent faire preuve de responsabilité et d'équité en partageant quelles données sont partagées et collectées, comment elles sont utilisées et quels segments de la population en bénéficient.

Au cours de la rencontre de l'IWG, les participants ont fait part de leurs préoccupations concernant la façon dont les budgets sont dépensés, d'où provient l'aide et à qui elle est versée - et à quels segments de la population bénéficient des fonds d'urgence. Pour informer cela, l'Initiative mondiale pour la transparence fiscale (GIFT) a travaillé sur un Guide d'intervention d'urgence pour Covid-19, et a assembler quelques cartes de données liées au budget, identifiant les données particulières qui devraient être priorisées lors de la publication de données par les gouvernements.

Afin de comprendre les actions du gouvernement, il est important de savoir clairement quelles politiques sont mises en œuvre, combien de temps elles seront valables et qui a été pris en compte lors de leur création. Les actions futures devraient viser à aider les gouvernements à adopter des pratiques ouvertes pour accroître la confiance du public.

Augmentation de la demande de données

Le COVID-19 a poussé les gouvernements à accélérer l'adoption de solutions de partage de données numériques, les forçant à passer à un modèle de publication en ligne. Le Forum économique mondial a signalé que le nombre de pays utilisant les canaux de communication numériques pour fournir des informations a doublé en moins d'un mois, ce qui prouve que davantage de pays sont désormais prêts à explorer une approche de gouvernement ouvert.

L'augmentation de la disponibilité des données a motivé les gens à renforcer leurs compétences en littératie des données pour se tenir au courant des dernières découvertes et mesurer comment la pandémie les affecte, eux et leurs communautés. Les premières leçons nous ont appris que pour que les gens comprennent les informations diffusées, les gouvernements doivent maintenir une bonne communication et promouvoir la confiance du public. Si les gouvernements ressentent les avantages de l'adoption de ces pratiques à long terme, on s'attend à ce que les possibilités de leur ouverture à les incorporer formellement augmentent.

Le gouvernement de Catalogne a réussi à répondre à la demande croissante de données causée par la pandémie en augmentant de 125% la publication de leur ensemble de données. L'augmentation de la disponibilité des données a attiré l'attention du grand public, qui a non seulement visité le portail du gouvernement pour télécharger des ensembles de données liés au COVID-19, mais aussi pour explorer d'autres ressources de données non liées à la pandémie. D'octobre 2017 à avril 2020, la Catalogne a enregistré en moyenne 21 visites par jour sur son portail. Depuis avril 2020, leur portail enregistre en moyenne 1,524 visites par jour. Ces chiffres représentent une augmentation de 655% des utilisateurs depuis le début de la pandémie.

Ces circonstances extraordinaires offrent une opportunité à ceux qui se consacrent à aider les gouvernements à adopter des pratiques ouvertes pour accroître leur portée et former de nouveaux partenariats.

3. Relèvement: identification de l’impact de Covid-19 sur nos communautés

Alors que nous entrons lentement dans la phase de rétablissement de la pandémie, il est important de mesurer comment le COVID-19 et les restrictions de verrouillage mises en œuvre pour contenir sa propagation ont, directement et indirectement, affecté le bien-être social, économique et environnemental de nos communautés.

Les données ouvertes peuvent être utilisées pour identifier les secteurs les plus stressés et soutenir la création de politiques pour accélérer leur reprise. Il peut également aider à mesurer les effets du verrouillage ainsi que l'impact environnemental de la pandémie, et aider les villes à s'adapter à la nouvelle normalité.

Dans le cas de la Nouvelle-Zélande, la publication fréquente de données sur les indicateurs économiques a été appréciée et a aidé les autorités locales à identifier les indicateurs qui fonctionnent le mieux dans cette situation spécifique. Au Canada, la diffusion de données avec des variables démographiques et sur la mobilité, le logement et l'emploi ont été les quatre principaux défis soulevés lors de l'échange.

Les données relatives à la qualité de l'éducation, l'accès aux services de base, ainsi que les données ventilées par race et par sexe peuvent aider à identifier les segments de population qui ont été le plus touchés par la pandémie et à les hiérarchiser lors des interventions futures.

4. Informer les réformes de la gouvernance: construire la taxonomie ouverte des données Covid-19

Dans nos efforts pour soutenir les gouvernements dans le processus d'ouverture, de partage et d'analyse des données pour la réponse et le rétablissement en cas de pandémie, nous tirons parti de ces leçons pour développer des méthodologies de partage de données orientées thématique à pratiquer pour construire une taxonomie de données COVID-19 ouverte. Ce travail est construit avec le soutien de Luminate et de la CAF, et en collaboration avec le Global Data Barometer, Open North, l'OCDE, GIFT, le gouvernement de la Nouvelle-Zélande et du Mexique, et les hubs OD4D en Amérique latine, en Asie et en Afrique.

L'étude de recherche est menée par nos partenaires au Centre de développement durable du Paraguay, qui a passé les derniers mois à enquêter et à comprendre comment plus de 25 pays partagent des données relatives aux phases de préparation, de réponse et de rétablissement de la pandémie. Cela comprend une analyse détaillée des types de données qu'ils partagent, comment ils les partagent et dans quelle mesure ces pays sont préparés à répondre à leurs besoins locaux en données. Au cours de la première étape de ce travail, nous avons analysé les données épidémiologiques et de capacité de réponse pour déterminer ce qui doit être publié, en utilisant le approche axée sur les objectifs développé par la Charte Open Data.

Les réunions de données COVID-19 ont servi d'espace pour comprendre les préoccupations, les demandes et les besoins du public liés non seulement aux données liées à la santé publique, mais plus largement pour soutenir les communautés vulnérables, comprendre et suivre les décisions du gouvernement et aider à la reprise économique et sociale. Ces rencontres ont mis en lumière les principaux défis auxquels les utilisateurs continuent de faire face et nous ont aidés à soutenir nos efforts de recherche en cours.

Au cours des prochains mois, nous prévoyons de continuer à écouter les besoins de la population afin de créer des recommandations spécifiques pour les réformes des données afin de soutenir une approche de partage de données axée sur les objectifs, et d'aider les gouvernements et les organisations dans le processus de transition vers un écosystème de partage de données ouvert juste et résilient. .

Crédit photo en vedette: Réponse des Nations Unies au COVID-19 on Unsplash