Données d'ouverture collectées auprès du système national de santé (RO0023)

Le ministère de la Santé a manifesté un grand intérêt pour les activités liées à l'OGP, a pris part aux discussions avec la société civile et a publié des ensembles de données ouverts produits au niveau central ou par des unités subordonnées.
L’ouverture des données collectées dans le système de santé publique représente une étape importante dans l’amélioration de la transparence et de la lutte contre la corruption, et enfin, dans l’amélioration de la confiance du public dans le système.
À partir de septembre 2014, le ministère développera les modèles de deux plates-formes d’information: l’une surveillant les achats des unités de santé publique et l’autre surveillant l’activité des conseils éthiques dans les unités de santé publique.
Toutes les parties prenantes seront activement consultées lors de la mise en œuvre et les résultats de la surveillance seront publiés dans des formats ouverts.

Engagements 5 et 6: Open Data et surveillance anti-corruption dans le système de santé

5. Texte d'engagement:
Données d'ouverture collectées auprès du système national de santé:

A.    Développement du cadre législatif. Le ministère élaborera les propositions législatives visant à réglementer le suivi des achats dans les unités de santé publique et à surveiller l'activité des conseils éthiques dans les unités de santé publique.

Approbation des propositions législatives:

B.    Développement des plates-formes. Le ministère élaborera les modèles de deux plates-formes d’information: l’une surveillant l’achat des unités de santé publique et l’autre surveillant l’activité des conseils éthiques dans les unités de santé publique. Le ministère pilotera les plateformes, en collaboration avec la société civile, afin d'améliorer leurs fonctionnalités en fonction des résultats.

Achèvement des deux plates-formes - Début de la mise en œuvre dans tous les bureaux de santé publique:

C. Initier l'ouverture des données collectées

Institution responsable: Ministère de la santé

Institution de soutien: Open Data Coalition

Date de début: 2014 Date de fin: 2016

6. Texte d'engagement:
Données d'ouverture collectées à partir du suivi des mesures préventives dans le cadre de la stratégie nationale anti-corruption 2012-2015

1.     Le ministère élaborera un modèle de plate-forme d’information permettant de suivre les résultats des mesures de prévention de la corruption.

2.     Le ministère pilotera les plates-formes, en collaboration avec la société civile, afin d'améliorer leurs fonctionnalités en fonction des résultats.

3.     Achèvement de la plateforme

4.     Initier une utilisation à grande échelle de la plateforme

5.     Ouverture des données collectées

Institution responsable: Ministère de la santé

Institutions de soutien: Aucune spécifiée

Date de début: 2014 Date de fin: 2016

Engagements But:

Le système de santé roumain est confronté à d'importants problèmes financiers, administratifs et de corruption.^{[Note 16: Un rapport de l'UE publié en janvier 2016 (SWD (2016) 16 final) a déclaré: «La corruption dans le système de santé roumain a été reconnue comme un problème majeur auquel de nombreux citoyens roumains sont confrontés. Les principaux problèmes sont liés aux marchés publics, à la fraude et à la corruption passive dans le cadre de l'obtention de certificats médicaux et à la pratique des paiements informels. "]} Ces facteurs ont réduit la confiance du public dans un secteur de la santé caractérisé par une culture du secret. Ces engagements visent à améliorer la transparence et l'accès aux informations concernant les hôpitaux 350 et l'administration du système de santé en Roumanie. Cela pourrait également être une étape positive pour accroître la confiance du public dans le système.

Engagement 5 vise à ouvrir les données collectées par le système de santé national. Pour atteindre cet objectif, le gouvernement prendra plusieurs mesures préparatoires afin de surveiller le système de santé et de collecter des données. Des conseils d'éthique seront mis en place dans les hôpitaux et les cliniques du pays et le ministère de la Santé élaborera un cadre législatif pour la création de deux plates-formes Web. Une plateforme surveillera les activités d'achat du secteur de la santé et l'autre publiera des rapports sur les performances des conseils d'éthique dans les unités de santé.

Engagement 6 propose de développer des mesures de lutte contre la corruption, ainsi que de surveiller et de publier des informations sur leur mise en œuvre. À cette fin, le ministère de la Santé créera une plateforme de santé en ligne distincte pour surveiller les résultats des mesures de prévention de la corruption. Le ministère recueillera les réactions des patients pour identifier des problèmes tels que la qualité des soins et la corruption dans le système de santé.

Statut

Engagement 5

Mi-parcours: substantiel

Lors de l'évaluation à mi-parcours, le Ministère de la santé avait adopté le cadre législatif nécessaire pour réglementer et surveiller les achats en matière de santé et les activités des conseils d'éthique. Le ministère avait pratiquement achevé les deux plates-formes Web; cependant, il reste quelques défis à relever. La plate-forme d'approvisionnement pour la santé reproduit certaines caractéristiques d'un système préexistant, le système électronique d'achats publics (SEAP), géré par l'Agence de la stratégie numérique de la Roumanie. Pour éviter les redondances, le portail SEAP hébergera la plateforme d'approvisionnement en santé. Cela s'écarte quelque peu de l'intention initiale de l'engagement. Même si les informations sur les marchés publics seront toujours rendues publiques, leur forme réduira leur pertinence et leur valeur pour les parties prenantes. Les plans initiaux pour une plate-forme de santé comprenaient des fonctionnalités et des outils permettant au public de surveiller activement le processus d'approvisionnement. Cependant, le portail SEAP servira principalement à stocker des rapports sur le secteur de la santé.

De même, la plate-forme de suivi des activités des conseils d'éthique a été développée, mais plusieurs problèmes subsistent. Lors de la collecte d'informations sur les pratiques éthiques, les conseils omettaient souvent de supprimer les données d'identification des patients ou d'autres informations juridiquement privées. Pour empêcher la diffusion de ces informations, le ministère de la Santé a décidé d'analyser les données brutes provenant des conseils d'éthique et d'utiliser la plateforme pour présenter des rapports agrégés sur les tendances des résultats. Le ministère n'avait pas encore ouvert les données existantes. Pour plus d'informations, consultez le rapport de mi-parcours IRM 2014 – 2015.

Fin du mandat: substantiel

Cet engagement reste en grande partie achevé. Le Parlement a adopté la législation requise, les deux plates-formes ont été développées et les bureaux de santé publique ont commencé à fournir des informations aux plates-formes. Le ministère de la Santé publie en ligne des données sur les conseils d'éthique, les achats liés à la santé et les budgets de la santé publique. Cependant, l'ouverture de l'accès aux nouvelles plateformes a été retardée. À la fin du mandat, les deux portails ne sont pas encore pleinement fonctionnels, mais leur développement est en cours.^{[Remarque 17: voir https://portalvpn.ms.ro/remote/login?lang=en. ]} À la fin de la période de mise en œuvre, le ministère a téléchargé les données sur les achats de 8 September 2016 et des informations sur les activités des conseils d'éthique sur 29 October 2016.

Sur la plate-forme d’approvisionnement pilote, le site Web du ministère de la Santé comprenait environ la visualisation de données 2,800 d’ici la fin de 2016.^{[Note 18: Données sur les marchés publics tirées du portail de données sur les marchés publics. La visualisation est disponible en ligne sur http://transparenta.ms.ro/#.]} Outre les données sur les marchés publics, les budgets des bureaux de santé publique sont également disponibles sur les pages Web des ministères.^{[Remarque 19: les données budgétaires pour les hôpitaux sont disponibles à http://monitorizarecheltuieli.ms.ro/centralizator. ]} La plate-forme des conseils d'éthique est disponible en ligne, mais seuls les administrateurs de la santé responsables de la communication des données brutes provenant des unités de santé publique ont accès à la plate-forme.^{[Note 20: Cette plate-forme contient des données sur les conseils éthiques. Il est disponible en ligne à http://infrastructura-sanatate.ms.ro/. Cependant, la plate-forme est protégée par un mot de passe et seuls les administrateurs d'intégrité peuvent accéder à ces informations.]} Le ministère de la Santé peut ensuite agréger et analyser ces données et publier les résultats sur la plateforme data.gov.ro.

Malgré les progrès accomplis dans la mise en œuvre de cet engagement, les représentants des OSC ont critiqué la manière dont le ministère a choisi de procéder à la mise en œuvre. Certaines OSC ont vu ces projets, qui étaient déjà en cours d'élaboration avant le plan d'action, comme un moyen de faire connaître leurs progrès sans pour autant accroître la coopération avec les homologues de la société civile. La société civile avait très peu de contribution ou de responsabilité dans la supervision ou le suivi de la mise en œuvre.

Engagement 6

Mi-parcours: limité

À mi-parcours, le Ministère de la santé avait mis au point une plateforme pour surveiller les mesures de lutte contre la corruption et avait pris des mesures préparatoires pour tester cette plateforme dans cinq grands hôpitaux. La plate-forme n'était accessible qu'aux agents de santé publique et le ministère de la Santé a aidé toutes les unités de santé publique 350 en Roumanie à développer leur propre contribution à la plate-forme. Le ministère n'avait pas encore mis au point de mesures de prévention de la corruption. Pour plus d'informations, consultez le rapport de mi-parcours IRM 2014 – 2015.

Fin du mandat: Limité

Depuis le rapport de mi-parcours, les parties prenantes ont progressé dans la création d'un mécanisme de suivi des patients et dans le développement d'une plateforme pilote, mais le ministère n'a pas encore commencé à mettre en œuvre des mesures de lutte contre la corruption. Cet engagement visait à compléter la nouvelle stratégie nationale de lutte contre la corruption du ministère de la Justice. Cependant, la création du cadre stratégique anti-corruption a été retardée et le ministère l'a adopté après la fin de la période d'engagement. À travers cet engagement, le gouvernement roumain a pour la première fois inclus des objectifs de réduction de la corruption du système de santé dans une politique nationale. Selon le chercheur de l'IRM, le retard pris dans l'établissement du cadre national peut expliquer l'absence de progrès dans la mise en œuvre de cet engagement.

Les hôpitaux ont adopté la plate-forme pilote de lutte contre la corruption, mais celle-ci n'est pas destinée à un usage ou à un accès publics. Une fois que les informations d'identification du patient ont été nettoyées, les établissements de santé sont en mesure de collecter les réactions et les données des patients via la plate-forme, de les analyser pour identifier les tendances, puis de publier des statistiques et des résultats sur le portail de données ouvert de la Roumanie.

La mise en œuvre du système de rétroaction des patients a été entravée par des faiblesses administratives et par un personnel mal formé. De plus, les résultats du sondage auprès des patients ont été compromis par des méthodes d'administration inappropriées, telles que le non-respect de l'anonymat et l'absence de contrôle du biais de sélection. Plus précisément, les questionnaires:

•       Manque de mécanisme pour s'assurer que les patients ne pourraient remplir qu'un seul sondage

•       Étaient trop longs et complexes pour que les patients comprennent

•       N'étaient pas anonymes (à remplir en présence de personnel médical)

•       Les échantillons n'étaient-ils pas représentatifs en raison de la méthodologie de sélection automatique

Après la période d'engagement, le ministère de la Santé a proposé une nouvelle méthodologie d'enquête, publiée sur 21 November 2016 sur son site Web pour consultation publique. Ces mises à jour traitent de certains des problèmes énumérés ci-dessus mais n'incluent toujours pas de mécanisme permettant de contrôler les biais.

Depuis la fin de 2016, seuls les résumés des questionnaires destinés aux patients sont accessibles au public. Les données récapitulatives ont été publiées sur le portail des données ouvertes, mais les données brutes contenant les réponses individuelles des patients ne sont pas disponibles. Il convient également de noter que des résumés ont été publiés pour septembre et octobre 2016, avec l’intention de publier les résultats du mécanisme de retour d’information des patients tous les trois mois. Les discussions avec les représentants des organisations de la société civile ont révélé qu'il existait un désaccord au sein du ministère sur la meilleure façon de mettre en œuvre cet engagement, ce qui pourrait expliquer l'achèvement limité et les problèmes de fond liés aux méthodes de rétroaction des patients.  

At-il ouvert le gouvernement?

Engagement 5:
Accès à l'information: majeur

Les résultats de cet engagement devraient être considérés comme une avancée majeure dans l’ouverture du gouvernement en matière d’accès à l’information. La plate-forme de surveillance des marchés publics dans le système de santé national est une avancée un peu mineure, étant donné que les données sur les marchés de santé étaient déjà accessibles sous une forme similaire sur le portail SEAP. Cependant, la plate-forme de surveillance des conseils éthiques représente un changement majeur dans la pratique gouvernementale. Cela a conduit à l'ouverture de l'un des systèmes publics les moins transparents en Roumanie. Les données proposées via cette plate-forme permettent aux citoyens d'accéder à des informations auparavant indisponibles, telles que le nombre et le type de plaintes résolues par les conseils d'éthique.^{[Note 21: Les données sur l’activité des conseils éthiques sont disponibles sur http://data.gov.ro/dataset/activitatea-consiliilor-etice-din-unitatile-sanitare-publice.]} L'accès aux informations sur les plaintes déposées dans des hôpitaux spécifiques est particulièrement important car il permet au public de prendre des décisions plus éclairées lors du choix d'hôpitaux pour des types de traitement spécifiques, et permet aux citoyens d'évaluer différents aspects de la performance des formations sanitaires. 

Bien que substantiellement achevés, il existe encore des aspects liés à l'engagement qui pourrait être amélioré pour ouvrir le gouvernement de manière transformatrice:

1.     Comme indiqué dans le rapport d'autoévaluation, le public et les autres parties prenantes intéressées devraient être davantage impliqués dans l'évaluation des deux plates-formes. Depuis que les données ont été publiées sur le portail des données ouvertes, il n’ya eu qu’un seul commentaire public sur l’ensemble de données sur les achats, indiquant un faible nombre d’utilisateurs pour les deux ensembles de données.

2.     La qualité des ensembles de données publiés sur le portail de données ouvertes pourrait être améliorée. Les versions actuelles ne contiennent pas de métadonnées et n'incluent pas d'explications et de descriptions claires pour les variables des jeux de données.^{[Note 22: http://data.gov.ro/dataset/activitatea-consiliilor-etice-din-unitatile-sanitare-publice.]}

3.     Un système de surveillance est nécessaire pour garantir que les hôpitaux continueront de collecter et de mettre à jour régulièrement des informations sur les plates-formes.

Engagement 6:
Accès à l'information: marginal

Cet engagement a ouvert marginalement le gouvernement. Les établissements de santé ont publié des données issues du mécanisme de retour d'information des patients après plusieurs retards et des problèmes méthodologiques importants ont affecté les données. Le ministère de la Santé a modifié à la fois la méthodologie et le questionnaire des patients pour corriger les problèmes identifiés lors de la phase pilote, mais le gouvernement a peu fait pour consulter ou impliquer la société civile dans les activités de cet engagement. Toutefois, compte tenu de ces lacunes dans la mise en œuvre, cet engagement a entraîné un changement général de la pratique gouvernementale dans le système de santé. Avant la période d'engagement, il était extrêmement rare, même dans les cliniques et les hôpitaux privés, que les patients demandent des explications supplémentaires sur les procédures ou le traitement. Dans ce contexte, la mise en œuvre d'un questionnaire permettant aux patients de fournir des informations en retour et d'évaluer les services reçus représente une amélioration et offre un accès structuré aux données précédemment indisponibles. Dans l’ensemble, cet engagement pourrait offrir au public un accès à des informations pertinentes et utiles, mais jusqu’à présent, le mécanisme est encore sous-développé.

Reportés?

L’engagement 5 ayant été achevé peu de temps après la fin du deuxième plan d’action national, il n’est plus inclus dans le troisième plan d’action national.

L'engagement 6 reste incomplet et le gouvernement ne l'a pas inclus dans le troisième plan d'action national. Cependant, la législation requise pour mener à bien cet engagement a été adoptée et le ministère de la Santé travaille à la méthodologie de collecte des commentaires des patients, suggérant que ce projet se poursuivra. Le chercheur de l'IRM recommande de consulter les acteurs de la société civile afin d'améliorer les méthodologies de suivi et de compte rendu des patients. Un système de suivi doit également être mis en place pour s'assurer que les établissements de santé mettent régulièrement à jour et publient les informations recueillies de manière transparente.