Herramientas de capacitación y aprendizaje para el uso de datos de salud (FR0083)

¿Cuál es el problema público que abordará el compromiso? Los datos de salud juegan un papel importante en la configuración de un sistema de salud más efectivo, personalizado y centrado en el ser humano. Esto implica la creación de proyectos de interés público destinados a mejorar la salud pública y garantizar la aceptación de los ciudadanos. Los ciudadanos, las asociaciones de usuarios del sistema de salud y, en general, todas las partes interesadas dentro del ecosistema deben tener un papel más activo en la comprensión y el uso de los datos de salud. Adoptar un enfoque transparente es el método más eficaz para proporcionar las habilidades necesarias a quienes trabajan en el campo de los datos de salud. Esta transparencia es principalmente el resultado de la entrada en vigor del RGPD, que hace obligatorio este principio y establece sus directrices en los artículos 12, 13 y 14. Un enfoque transparente consiste, en particular, en proporcionar información sobre proyectos de investigación y datos de personas. derechos de manera clara y fácilmente accesible. Sin embargo, estar informado no es suficiente para que las personas sientan que la información les afecta directamente, la entiendan o se involucren. Es por eso que el siguiente paso para brindar información es ayudar a las personas a comprenderla con capacitación especial. El desarrollo conjunto y la difusión de herramientas de aprendizaje para introducir a las personas a los datos es un paso más para permitir que las personas desempeñen un papel activo en sus datos. No solo permite que las personas se mantengan informadas, sino que también brinda a los ciudadanos y asociaciones de usuarios del sistema de salud la oportunidad de involucrarse en los datos de salud. Esta participación podría llevar a que los ciudadanos adopten este asunto y desarrollen usos específicos para los ciudadanos: por ejemplo, ellos mismos pueden presentar proyectos de investigación 123 o implementar iniciativas muy parecidas a la herramienta CovidTracker.

¿Cuál es el compromiso? Health Data Hub se compromete a contribuir a formar una cultura de datos de salud que permita a los ciudadanos asumir un papel proactivo si así lo desean. Esto implica la provisión de herramientas de aprendizaje que permitan a todas las partes interesadas, según su nivel de comprensión y experiencia, familiarizarse con los datos de salud (en términos de los problemas y usos relacionados) y ubicar la información requerida para sus proyectos. Existen varios recursos que están diseñados para compartir la información inicial para el uso del Sistema Nacional de Datos en Salud (SNDS), para hacerlo comprensible para todos y facilitar su uso. Se pondrá en marcha una estrategia de colaboración con la sociedad civil. Una asociación con France Assos Santé y sus 85 asociaciones miembro, el Ministerio de Educación Primaria y Secundaria, la Asociación Francesa de Estudiantes de Farmacia y el grupo de expertos Renaissance Numérique significará que 150,000 personas por año estarán involucradas en esta iniciativa.

¿Cómo contribuirá el compromiso a resolver el problema público? Los datos del SNDS actualmente están restringidos a expertos, y el objetivo es que estos datos estén disponibles para uso ciudadano. Para ello, se prevé apoyar a la sociedad civil en la reutilización de estos datos (asociaciones de pacientes, periodistas, ciudadanos, etc.). Se organizarán varias sesiones de formación. 1. Sesiones de capacitación para el público en general para una mejor comprensión del marco y los temas relacionados con los datos de salud, y en particular el SNDS. Esta formación se basa principalmente en las preguntas que los ciudadanos tienen sobre sus datos de salud y los usos de estos datos para la investigación. Una sesión de formación del SNDS para ciudadanos tendrá una duración de 30 minutos por cada módulo de este curso de formación. Inicio de la etapa de preparación: enero de 2021 Fin de la etapa de preparación: diciembre de 2022 Inicio del lanzamiento en línea (primeros recursos disponibles de forma continua): octubre de 2021 2. Sesiones de capacitación para personas familiarizadas con el uso de datos de salud y con interés en presentar un estudio de investigación. Esta formación proporcionará principalmente información sobre los datos del SNDS (incluidos los datos abiertos del SNDS) y sobre los procedimientos normativos para acceder al SNDS. 124 -> las sesiones informativas sobre el SNDS y el procedimiento de acceso tendrán una duración de dos horas y media (en una sola sesión) Inicio de la etapa de preparación: marzo de 2021 Fin de la etapa de preparación: octubre de 2021 Inicio de la etapa de prueba para la formación: junio de 2021 3. Sesiones de formación para futuros colaboradores de herramientas de código abierto. Esta capacitación es para cualquier persona que desee contribuir, a través de Gitlab, al repositorio de documentos colaborativos de SNDS, ya sea proponiendo nuevos contenidos o señalando errores, por ejemplo. También se organizan jornadas de edición colaborativa para apoyar a los colaboradores -> Usar Gitlab para contribuir al repositorio de documentos de la SNDS - Duración: 3 horas (en una sola sesión); Edición colaborativa del repositorio de documentos - Duración: un día Inicio de la etapa de preparación: septiembre de 2021 Fin de la etapa de preparación: octubre de 2021 Inicio de la etapa de prueba para la capacitación: octubre de 2021 4. Sesiones de capacitación exclusivas para usuarios internos y externos de HDH responsables del procesamiento de datos SNDS como parte del proyecto lanzado en la plataforma tecnológica HDH. Se potencia la operatividad de esta formación, con: una presentación de la estructura de este sistema, la organización de sus principales bases de datos y los datos de acceso correspondientes; una descripción de las principales soluciones y conceptos para realizar una extracción; aplicación a través de casos de uso sobre la base de conjuntos de datos de resumen. Luego, una sesión de capacitación puede estar disponible externamente en el HDH. -> Capacitación de operadores técnicos HDH - Duración: un día 5.

¿Por qué este compromiso es relevante para los valores de OGP? Dado el proyecto de decreto relacionado con el SNDS, que establece la base mínima de información que el HDH debe proporcionar, uno de los objetivos del HDH es divulgar y hacer que las personas entiendan el trabajo y los proyectos de investigación del HDH, llegar a los usuarios de datos ( líderes de proyectos de investigación), controladores de datos (titulares de bases de datos) y ciudadanos (incluidas asociaciones de pacientes). Otro objetivo es informar a las personas sobre sus derechos. Los recursos existentes sobre datos no son de libre acceso y están restringidos a expertos. El objetivo de nuestra iniciativa es divulgar y adaptar la información.

Actividad de hito con un entregable verificable Fecha de inicio Fecha de finalización Capacitación para el público en general: módulos de capacitación Enero de 2021 Diciembre de 2022 Sesiones de capacitación para personas familiarizadas con el uso de datos de salud y con interés en presentar un estudio de investigación Marzo de 2021 Octubre de 2021 Sesiones de capacitación para futuros contribuyentes a herramientas de código abierto septiembre de 2021 octubre de 2021 Sesiones de capacitación exclusivas para usuarios internos y externos de HDH responsables del procesamiento de datos SNDS como parte del proyecto lanzado en la plataforma tecnológica de HDH

Revisión del plan de acción

Compromiso 33. Desarrollar una cultura de datos en salud

● Verificable: Sí

● ¿Tiene una lente de gobierno abierto? Sí

● Potencial de resultados: poco claro