Promover el código abierto y la ciencia abierta en salud (FR0084)

¿Cuál es el problema público que abordará el compromiso? Actualmente, el uso de los datos de salud está restringido a un número reducido de expertos debido a su compartimentación, pero también a su complejidad. Comprender los datos, su organización, así como sus sesgos, potencialidades y limitaciones, requiere un esfuerzo considerable por parte de los líderes de proyecto, por lo que HDH ofrece una forma de compartir conocimientos.

¿Cuál es el compromiso? En 2019, el HDH y sus socios (Dirección de Investigación, Estudios, Evaluación y Estadísticas, Santé Publique France, el Fondo Nacional del Seguro de Salud, la Agencia Nacional para la Seguridad de Medicamentos y Productos Sanitarios, la Agencia Regional de Salud, la Agencia Técnica de Información sobre Atención Hospitalaria, etc.) pusieron a disposición del público un repositorio abierto de documentos colaborativos compuesto por cuadernos para aprender a utilizar la SNDS, un generador de datos resumidos, varias fichas temáticas que detallan las particularidades de la SNDS, un sección de datos abiertos que enumera todos los recursos de datos de salud accesibles y los programas utilizados por los científicos y estadísticos de datos. Completan el repositorio de documentos un diccionario interactivo que permite a los usuarios ver esquemas de datos en forma de gráfico y un foro de ayuda. El objetivo es democratizar el acceso al conocimiento y aumentar el número de 128 colaboradores y usuarios que se suman a esta iniciativa.

¿Cómo contribuirá el compromiso a la solución del problema público? En los últimos seis meses se duplicó el número de páginas vistas (8,474 en mayo de 2021, 4,485 en diciembre de 2020) y de visitas (6,259 en mayo de 2021, 3,146 en diciembre de 2020), siendo actualmente unas 400 vistas diarias. El depósito de documentos creado a principios de 2020 constaba de 37 fichas informativas sobre temas específicos a finales de 2020, la mitad de las cuales se actualizaron durante el año. También se puede encontrar el código fuente del tablero que muestra las claves de acceso a los datos de salud en Francia disponible en el sitio web de HDH. Estas herramientas, cuyos códigos fuente están disponibles públicamente en los repositorios de Gitlab y son mantenidas diariamente por el equipo de HDH, también son enriquecidas por los socios y usuarios de HDH. Health Data Hub aloja y mantiene un foro de ayuda para nuevos usuarios y expertos en datos de salud que deseen tener una discusión con otros miembros. Cualquiera puede unirse a este foro, y se publicaron 539 publicaciones en 2020 y 149 desde principios de 2021. Las herramientas y la iniciativa se presentan periódicamente a la comunidad de Meetup, con un total de 1,350 miembros en junio de 2021, con más de 300 nuevos miembros uniéndose en los últimos seis meses. Desde 2019 se han organizado 26 Meetups. Estos eventos atraen a un promedio de 120 asistentes y las presentaciones se pueden ver más tarde en el canal de YouTube de Health Data Hub. Para intensificar la adopción y despliegue de este enfoque, se llevarán a cabo las siguientes acciones: 1. La publicación en línea de un mapa de expertos del SNDS para facilitar el contacto de los usuarios. Septiembre de 2021. 2. Lanzamiento de una convocatoria de manifestaciones de interés para financiar el desarrollo de algoritmos diseñados para facilitar el uso de datos, que serán de código abierto, condición para su difusión. Lanzamiento en julio, proyectos entre octubre de 2021 y principios de 2023. 3. Compartir datos en un formato internacional más reutilizable para finales de 2021, relacionados con 129 trabajos iniciales realizados durante la crisis sanitaria para promover la interacción de varias fuentes de datos a nivel nacional. y nivel internacional.

¿Por qué este compromiso es relevante para los valores de OGP? La implementación de este compromiso y estos diferentes proyectos garantizará que cualquier persona pueda acceder al conocimiento contenido en las bases de datos, que actualmente solo está disponible para ciertos expertos. Este compromiso ha sido objeto de una colaboración con el think tank Renaissance Numérique. Más información Financiación de la biblioteca de algoritmos de código abierto: 400,000 €. Dos personas empleadas para la iniciativa de ciencia abierta, una en proceso de contratación y diez o más miembros de HDH también involucrados. El equipo de código abierto está regularmente en contacto con Etalab, el grupo de trabajo del gobierno francés para la política de datos.

Hito de actividad con entregable verificable Fecha de inicio Fecha de finalización Publicación en línea de un mapa de expertos del SNDS Enero de 2021 Septiembre de 2021 Lanzamiento de una convocatoria de manifestaciones de interés para financiar el desarrollo de algoritmos diseñados para facilitar el uso de datos Octubre de 2021 Enero de 2023 Intercambio de datos en un formato reutilizable relativo al trabajo realizado durante la crisis sanitaria enero 2021 diciembre 2021

Revisión del plan de acción

Compromiso 34. Ampliar la práctica del uso de código fuente y datos abiertos, y promover la ciencia abierta en salud

● Verificable: Sí

● ¿Tiene una lente de gobierno abierto? Sí

● Potencial de resultados: poco claro