Outils de formation et d'apprentissage à l'utilisation des données de santé (FR0083)

Quel est le problème public auquel l'engagement s'attaquera ? Les données sur la santé jouent un rôle important dans l'élaboration d'un système de santé plus efficace, personnalisé et centré sur l'humain. Cela implique la création de projets d'intérêt public destinés à améliorer la santé publique ainsi qu'à assurer l'adhésion des citoyens. Les citoyens, les associations d'usagers du système de santé et plus largement l'ensemble des acteurs de l'écosystème doivent être davantage impliqués dans la compréhension et l'utilisation des données de santé. Adopter une approche transparente est la méthode la plus efficace pour fournir les compétences nécessaires aux acteurs du domaine des données de santé. Cette transparence résulte principalement de l'entrée en vigueur du RGPD, qui rend ce principe obligatoire, et précise ses lignes directrices dans les articles 12, 13 et 14. Une démarche transparente consiste notamment à fournir des informations sur les projets de recherche et les données des individus droits d'une manière claire et facilement accessible. Cependant, être informé ne suffit pas pour que les gens se sentent directement concernés par l'information, la comprennent ou s'impliquent. C'est pourquoi la prochaine étape pour fournir des informations consiste à aider les gens à les comprendre grâce à une formation spéciale. Le co-développement et la diffusion d'outils d'apprentissage pour initier les gens aux données est une étape supplémentaire pour permettre aux individus d'être acteurs de leurs données. Il permet non seulement de s'informer, mais donne également aux citoyens et aux associations d'usagers du système de santé la possibilité de s'impliquer dans les données de santé. Cette implication pourrait amener les citoyens à s'approprier ce sujet et à développer des usages citoyens : par exemple, ils peuvent eux-mêmes déposer des projets de recherche 123, ou mettre en place des initiatives à l'instar de l'outil CovidTracker.

Quel est l'engagement ? Le Health Data Hub s'engage à contribuer à former une culture des données de santé permettant aux citoyens d'assumer un rôle proactif s'ils le souhaitent. Il s'agit de mettre à disposition des outils d'apprentissage permettant à tous les acteurs, selon leur niveau de compréhension et d'expertise, d'appréhender les données de santé (en termes d'enjeux et d'usages associés) et de repérer les informations nécessaires à leurs projets. Il existe différentes ressources destinées à partager les premières informations d'utilisation du système national des données de santé (SNDS), à le rendre compréhensible par tous et à en faciliter l'utilisation. Une stratégie de collaboration avec la société civile sera mise en place. Un partenariat avec France Assos Santé, et ses 85 associations membres, le Ministère de l'Enseignement Primaire et Secondaire, l'Association Française des Etudiants en Pharmacie et le think tank Renaissance Numérique permettra d'impliquer 150,000 XNUMX personnes par an dans cette initiative.

Comment l'engagement contribuera-t-il à résoudre le problème public? Les données du SNDS sont actuellement réservées aux experts, et l'objectif est de mettre ces données à la disposition des citoyens. Pour ce faire, il est prévu d'accompagner la société civile dans la réutilisation de ces données (associations de patients, journalistes, citoyens…). Plusieurs sessions de formation seront organisées. 1. Des formations grand public pour une meilleure compréhension du cadre et des enjeux liés aux données de santé, et notamment le SNDS. Cette formation s'appuie principalement sur les interrogations des citoyens sur leurs données de santé et les usages de ces données pour la recherche. Une session de formation SNDS pour les citoyens durera 30 minutes pour chaque module de cette formation. Début de la phase de préparation : janvier 2021 Fin de la phase de préparation : décembre 2022 Début de la mise en ligne (premières ressources mises à disposition en continu) : octobre 2021 2. Séances de formation pour les personnes familières avec l'utilisation des données de santé et intéressées à soumettre une étude de recherche. Cette formation fournira principalement des informations sur les données du SNDS (y compris les données ouvertes du SNDS) et sur les procédures réglementaires d'accès au SNDS. 124 -> les séances d'information sur le SNDS et la procédure d'accès dureront 2021h2021 (en une seule séance) Début de la phase de préparation : mars 2021 Fin de la phase de préparation : octobre 3 Début de la phase de test pour la formation : juin XNUMX XNUMX. Sessions de formation pour les futurs contributeurs aux outils open source. Cette formation s'adresse à toute personne souhaitant contribuer, via Gitlab, au référentiel documentaire collaboratif du SNDS soit en proposant de nouveaux contenus, soit en signalant des erreurs par exemple. Des journées d'édition collaborative sont également organisées pour accompagner les contributeurs -> Utiliser Gitlab pour contribuer au référentiel documentaire du SNDS - Durée : 3 heures (en une seule session) ; Edition collaborative du référentiel documentaire - Durée : une journée Début de la phase de préparation : septembre 2021 Fin de la phase de préparation : octobre 2021 Début de la phase de test pour la formation : octobre 2021 4. Sessions de formation exclusivement destinées aux utilisateurs HDH internes et externes chargés du traitement des données SNDS dans le cadre du projet lancé sur la plateforme tech HDH. L'opérabilité de cette formation est enrichie, avec : une présentation de la structure de ce système, l'organisation de ses principales bases de données et les identifiants de connexion correspondants ; une description des principales solutions et concepts pour réaliser une extraction ; application via des cas d'utilisation sur la base d'ensembles de données synthétiques. Une session de formation peut alors être rendue disponible en externe sur le HDH. -> Formation opérateur technique HDH - Durée : une journée 5.

Pourquoi cet engagement est-il pertinent pour les valeurs OGP ? Compte tenu du projet de décret relatif au SNDS qui fixe le socle minimal d'informations que le HDH est tenu de fournir, l'un des objectifs du HDH est de faire connaître et comprendre les travaux et projets de recherche du HDH, d'aller à la rencontre des utilisateurs des données ( porteurs de projets de recherche), responsables de traitement (détenteurs de bases de données) et citoyens (dont les associations de patients). Un autre objectif est d'informer les gens de leurs droits. Les ressources existantes sur les données ne sont pas librement accessibles et sont réservées aux experts. Le but de notre initiative est de diffuser et d'adapter l'information.

Activité marquante avec un livrable vérifiable Date de début Date de fin Formation grand public : modules de formation Janvier 2021 Décembre 2022 Sessions de formation pour les personnes familiarisées avec l'utilisation des données de santé et intéressées à soumettre une étude de recherche Mars 2021 Octobre 2021 Sessions de formation pour les futurs contributeurs à outils open source Septembre 2021 Octobre 2021 Sessions de formation exclusivement destinées aux utilisateurs HDH internes et externes chargés du traitement des données SNDS dans le cadre du projet lancé sur la plateforme tech HDH

Examen du plan d'action

Engagement 33. Développer une culture des données de santé

● Vérifiable : Oui

● A-t-il une optique de gouvernement ouvert ? Oui

● Potentiel de résultats : peu clair