Promouvoir l'open source et la science ouverte en santé (FR0084)

Quel est le problème public auquel l'engagement s'attaquera ? L'exploitation des données de santé est actuellement réservée à un petit nombre d'experts en raison de son cloisonnement, mais aussi de sa complexité. Comprendre la donnée, son organisation, ainsi que ses biais, son potentiel et ses limites, nécessite des efforts considérables de la part des porteurs de projet, c'est pourquoi HDH propose un moyen de mutualiser les connaissances.

Quel est l'engagement ? En 2019, l'HDH et ses partenaires (Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques, Santé Publique France, la Caisse nationale d'assurance maladie, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l'Agence régionale de santé, l'Agence technique de Informations sur la prise en charge hospitalière, etc.) a mis à la disposition du public un référentiel documentaire collaboratif ouvert, composé de cahiers d'apprentissage de l'utilisation du SNDS, d'un générateur de données synthétiques, de plusieurs fiches thématiques détaillant ensemble les spécificités du SNDS, d'un section open data répertoriant toutes les ressources de données de santé accessibles et les programmes utilisés par les data scientists et les statisticiens. Le référentiel de documents est complété par un dictionnaire interactif permettant aux utilisateurs de visualiser les schémas de données sous forme graphique et un forum d'aide. L'objectif est de démocratiser l'accès au savoir et d'augmenter le nombre de 128 contributeurs et utilisateurs s'appropriant cette initiative.

Comment l'engagement contribuera-t-il à résoudre le problème public ? Au cours des six derniers mois, le nombre de pages vues (8,474 2021 en mai 4,485, 2020 6,259 en décembre 2021) et de visites (3,146 2020 en mai 400, 2020 37 en décembre 2020) a doublé, avec actuellement environ 539 vues par jour. Le référentiel documentaire créé début 2020 comprenait 149 fiches thématiques à fin 2021, dont la moitié ont été mises à jour au cours de l'année. On y trouve également le code source du tableau de bord affichant les clés d'accès aux données de santé en France disponible sur le site HDH. Ces outils, dont les codes sources sont accessibles publiquement dans les dépôts Gitlab et sont maintenus quotidiennement par l'équipe HDH, sont également enrichis par les partenaires et utilisateurs de HDH. Le Health Data Hub héberge et maintient un forum d'aide pour les nouveaux utilisateurs de données de santé et les experts qui souhaitent discuter avec d'autres membres. Tout le monde peut rejoindre ce forum, et 1,350 posts ont été publiés en 2021, et 300 depuis début 2019. Les outils et l'initiative sont régulièrement présentés à la communauté Meetup qui totalise 26 120 membres en juin 1, avec plus de 2021 nouveaux membres rejoignant dans les six derniers mois. Depuis 2, 2021 Meetups ont été organisés. Ces événements attirent en moyenne 2023 participants et les présentations peuvent être visionnées plus tard sur la chaîne YouTube du Health Data Hub. Pour accélérer l'appropriation et le déploiement de cette démarche, les actions suivantes seront menées : 3. La mise en ligne d'une carte des experts du SNDS pour faciliter la mise en relation des utilisateurs. Septembre 2021. 129. Le lancement d'un appel à manifestation d'intérêt pour financer le développement d'algorithmes destinés à faciliter l'exploitation des données, qui seront open source, condition de leur diffusion. Lancement en juillet, projets entre octobre XNUMX et début XNUMX. XNUMX. Partage des données dans un format international plus réutilisable d'ici fin XNUMX, portant sur XNUMX travaux initiaux menés pendant la crise sanitaire pour favoriser l'interaction de différentes sources de données au niveau national. et au niveau international.

Pourquoi cet engagement est-il pertinent pour les valeurs OGP ? La mise en œuvre de cet engagement et de ces différents projets garantira à tous l'accès aux connaissances contenues dans les bases de données, qui ne sont actuellement accessibles qu'à certains experts. Cet engagement a fait l'objet d'une collaboration avec le think tank Renaissance Numérique. En savoir plus Financement de la bibliothèque d'algorithmes open source : 400,000 XNUMX €. Deux personnes employées pour l'initiative de science ouverte, une en cours d'embauche, et une dizaine de membres HDH également impliqués L'équipe open source est régulièrement en contact avec Etalab, le groupe de travail du gouvernement français pour la politique des données.

Activité jalon avec un livrable vérifiable Date de début Date de fin Mise en ligne d'une cartographie des experts du SNDS Janvier 2021 Septembre 2021 Lancement d'un appel à manifestation d'intérêt pour le financement du développement d'algorithmes destinés à faciliter l'exploitation des données Octobre 2021 Janvier 2023 Partage des données dans un format réutilisable relatif aux travaux effectués pendant la crise sanitaire janvier 2021 décembre 2021

Examen du plan d'action

Engagement 34. Développer la pratique de l'utilisation de code et de données open source, et promouvoir la science ouverte en santé

● Vérifiable : Oui

● A-t-il une optique de gouvernement ouvert ? Oui

● Potentiel de résultats : peu clair