Créer une culture numérique avec les données de santé (FR0120)

Quel est le problème que l’engagement abordera ?

Le numérique et les données sont des sujets controversés à l’heure actuelle, car les citoyens ne comprennent pas bien ce qu’ils recouvrent et manquent d’information et de sensibilisation. Il existe également des problèmes de suivi et d’utilisation des données, ainsi que de mise à disposition de celles-ci à la communauté, c’est-à-dire à la société civile. Ces problèmes sont en partie dus au fait que chaque secteur – santé, environnement, transports, numérique, etc. – a sa propre manière de traiter les questions, ou met l’accent sur un aspect particulier du numérique, c’est-à-dire les données ouvertes, l’inclusion numérique, etc. Lorsque les citoyens sont impliqués, l’accent est souvent mis sur la fracture numérique ou l’inclusion numérique.

Quel est l'engagement?

Titre : Renforcer la participation, le dialogue entre le gouvernement et la société civile et l’information pour créer une culture numérique/IA

Comment l'engagement contribuera-t-il à résoudre le problème public?

Pour faire face à cette situation, le Health Data Hub a pour objectif de travailler en collaboration avec les collectivités territoriales et les organisations de la société civile pour concevoir et promouvoir une culture numérique partagée. Cette initiative s'inscrit dans la continuité des actions menées par le Health Data Hub lors du troisième Plan d'action national, notamment la réunion de consensus avec France Assos Santé qui avait pour objectif de recueillir les retours des citoyens sur la sensibilisation de la société au partage des données de santé. En lançant une campagne de sensibilisation numérique auprès de larges pans de la population, l'objectif est de réduire les tensions existantes autour du numérique et des données de santé.

Pourquoi cet engagement est-il pertinent pour les valeurs OGP?

Cet engagement contribue à accroître la participation car il inclut les citoyens et encourage les projets menés par les citoyens pour les citoyens. Il contribue également à la transparence en promouvant les données ouvertes et l'open source.

Quels sont les impacts attendus ?

Les impacts attendus sont les suivants : • Accroître les connaissances des citoyens en matière de technologies numériques et de données de santé, et renforcer leur confiance dans les initiatives menées par le gouvernement. • Accroître la participation des citoyens aux initiatives menées par le gouvernement. Au niveau national, cela pourrait se traduire par le nombre d'interactions sur le dossier médical numérique du citoyen, projet mené par la Délégation ministérielle à la e-santé. • Augmenter le nombre de projets numériques et de données menés par les collectivités territoriales en phase avec les attentes des citoyens.

Milestones

● Mettre en place un portail d’information patient sur les données de santé pour faciliter l’exercice du droit à la vie privée des utilisateurs

● Mener une campagne de sensibilisation auprès du grand public et des associations de patients sur la réutilisation des données de santé à des fins de recherche