Comentarios de los ciudadanos sobre la gobernanza de datos de salud (FR0080)

¿Cuál es el problema público que abordará el compromiso? El cuidado de la salud es un sector en el que la recopilación y el uso de datos personales plantea cuestiones delicadas por varias razones. Las autoridades públicas realizan esfuerzos significativos para promover un uso abierto e innovador de estos datos, al mismo tiempo que aumentan las oportunidades para el procesamiento de datos mediante referencias cruzadas de diferentes tipos de bases de datos. Esto es muy prometedor en términos de prevención, diagnóstico y seguimiento de enfermedades, así como en la racionalización de tratamientos y servicios innovadores para los pacientes. Sin embargo, también plantea la cuestión de la seguridad y la privacidad de los datos. Uno de los problemas con respecto a la sociedad civil es la capacidad de las personas para utilizar de manera efectiva sus datos de salud y asumir un papel activo en esta área. Una forma de lograr esto es darles oportunidades regulares y variadas para dar retroalimentación.

¿Cuál es el compromiso? El compromiso implica la organización periódica de plataformas de debate en diversos formatos (encuestas, entrevistas abiertas, vox pop, grupos de trabajo, grupos focales, talleres de consulta o consenso, etc.). Estas sesiones de retroalimentación son una de las etapas que permite a los ciudadanos jugar un papel activo en los datos de salud. Esta retroalimentación ayudará a: - producir información específica y adaptada sobre estudios de proyectos, cuestiones relacionadas con los datos, etc. - ajustar la gobernanza de datos teniendo en cuenta las necesidades y expectativas expresadas 115 Los hallazgos de estas sesiones de retroalimentación se ponen a disposición del público de formatos apropiados: sitio web de Health Data Hub, folletos, videos, etc.

¿Cómo contribuirá el compromiso a la solución del problema público? El Health Data Hub desarrollará un programa de retroalimentación ciudadana para cada año, en estrecha cooperación con un comité de ciudadanos. 1. Una consulta en línea a nivel europeo con ciudadanos que involucren a varios países, como parte de una iniciativa conjunta de la Comisión Europea para recopilar las opiniones de los encuestados sobre los datos e identificar las expectativas relacionadas con el compromiso cívico en relación con un espacio europeo de salud electrónica 2. A grupo de trabajo integrado por pacientes y miembros de la sociedad civil (por ejemplo, periodistas) para redactar los compromisos del Health Data Hub en relación con los datos de salud 3. Un grupo de trabajo integrado por estudiantes para redactar una nota informativa enviada a los controladores de datos y la extensión de la gama de servicios a todos 4. Tres grupos de discusión para recopilar opiniones sobre iniciativas de uso secundario de datos de salud 5. Un estudio preliminar realizado mediante entrevistas individuales de una hora con partes interesadas del ecosistema para sondear sus puntos de vista y expectativas para un espacio europeo de e-Salud

¿Por qué este compromiso es relevante para los valores de OGP? Estas sesiones de retroalimentación ayudarán a producir información específica y adaptada sobre estudios de proyectos, cuestiones relacionadas con los datos, etc. Al comprender los puntos de vista, las necesidades y las expectativas de los encuestados, y al tomar en cuenta los malentendidos, es posible producir información transparente, universalmente accesible, clara y legible. . 116 Estas sesiones de retroalimentación darán forma a la gobernanza de datos al tener en cuenta las necesidades y expectativas expresadas.

Actividad hito con entregable verificable Fecha de inicio Fecha de finalización Un grupo de trabajo integrado por pacientes y miembros de la sociedad civil Julio de 2019 Julio de 2020 Tres grupos focales para recabar opiniones sobre iniciativas de uso secundario de datos de salud Enero de 2021 Diciembre de 2021 Un grupo de trabajo de estudiantes para elaborar una información nota enviada a los responsables del tratamiento y ampliación de la gama de servicios a todos abril de 2021 noviembre de 2021 Estudio preliminar realizado mediante entrevistas individuales de una hora junio de 2021 julio de 2021 Consulta en línea a los ciudadanos a nivel europeo noviembre de 2021 marzo de 2022

Revisión del plan de acción

Compromiso 30. Lanzamiento de una iniciativa de retroalimentación ciudadana

● Verificable: Sí

● ¿Tiene una lente de gobierno abierto? Sí

● Potencial de resultados: poco claro