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Confiance, confidentialité et ouverture dans la réforme de la santé au Royaume-Uni

Confianza, Privacidad y Apertura en la Reforma Sanitaria del Reino Unido

Confiance, Vie Privée et Transparence dans la Réforme de la Santé au Royaume-Uni

Leçons des réformateurs

Cette étude de cas a été initialement publiée dans le Rapport global de l'OGP.

Le National Health Service (NHS) reste un élément extrêmement populaire du système de protection sociale au Royaume-Uni, mais la plupart des citoyens s'accordent également pour dire qu'il pourrait être plus efficace et plus efficient. Les citoyens veulent connaître leurs options en matière de soins optimaux et certains responsables politiques soucieux de leur budget cherchent à réduire les coûts et à définir un rôle pour les prestataires privés.

Depuis la création de l'OGP, le Royaume-Uni a mis l'amélioration des résultats en matière de santé et son efficacité au centre de ses efforts. En effet, rendre les données sur les résultats de santé utilisables par le public a été une initiative majeure entre 2011 et 2016 dans les plans d’action OGP du Royaume-Uni.

Les premier et deuxième plans d’action britanniques OGP visaient à résoudre ces problèmes en publiant des données ouvertes et en sollicitant les réactions du public. Les efforts, à certains égards, ont été des succès évidents. À d'autres égards, le NHS est tombé sur un beaucoup plus ensemble complexe de questions autour des limites de la transparence.

Les réformes

L'amélioration des soins de santé était un élément central de l'histoire du Royaume-Uni dans OGP. En effet, lors du lancement initial du partenariat, le Royaume-Uni a vanté la publication et l'impact des données sur les performances cliniques dans l'amélioration des résultats chirurgicaux. Le premier OGP plan d'action mettre en place au niveau du ministère "transparence conseils » qui avaient diverses parties prenantes (fournisseurs, membres du public et fonctionnaires) pour identifier les ensembles de données hautement prioritaires à publier. Le deuxième plan d'action, lancé en 2013, comportait deux engagements visant à améliorer les performances du NHS. Ils couvraient :

  • Publication d'indicateurs de performance cliniques et autres,
  • Mise en place d'un outil de recommandation de patients, et
  • Un outil de «mesure des résultats axés sur le patient» (PCOM) sur les services disponibles pour des affections médicales rares et complexes.
Les Résultats

Bon nombre des résultats de chacune des initiatives ont été importants. D'autres donnent un aperçu des réformes futures. Ils comprennent:

  • Données de performance clinique: Douze jeux de données cliniques de base et des données provenant de milieux de pratique générale, de services sociaux pour adultes et de mesures de résultats centrés sur le patient ont été publiés. Globalement, plus de nouveaux jeux de données 7,000 sur la santé, les données cliniques et les performances sont désormais disponibles sur une plate-forme de données facilement consultable. En mars, 2015, le NHS a annoncé qu'il avait atteint la couverture de 97% des pratiques et des cliniques. NHS England travaillait à “de meilleures données ouvertes. »
  • Données de protection sociale: Les progrès concernant la diffusion d'informations sur les services de protection sociale ont été plus lents. Le gouvernement "a proposé de redéfinir l'ambition d'atteindre 8,750 d'ici avril 2015 et 10,000 d'ici avril 2016, ”En collaborant avec des partenaires tels que les prestataires de soins à domicile.
  • Commentaires du public: Le test Amis et Famille, piloté sous 2013, a été déployé dans tous les milieux de soins. Les données agrégées publiées comprennent plus de cinq millions de commentaires. L'équipe NHS Insight utilise ces données pour contribuer à l'amélioration du service. NHS England affirme que les changements ont contribué à élever le niveau des normes de santé «nombreuses améliorations, grandes et petites, à travers le pays, ”Mais il n’existait aucune preuve claire de la manière dont ces changements ont contribué à l’amélioration des normes plus larges.
Le revers

Care.data était la pierre angulaire de cet ensemble de réformes. Il visait à centraliser les données des patients par le biais de la Service d'extraction de médecine générale qui couvre plus de cliniques de soins primaires 9,000 au Royaume-Uni. Les patients devraient choisir de ne pas partager leurs données, sinon elles seraient partagées avec la base de données publique.

Immédiatement, le programme a rencontré une résistance qui a finalement conduit à sa fermeture. Un large éventail de préoccupations comprenait:

  • Préoccupations des professionnels de la santé: Dans 2014, 40% des pratiques générales ont choisi de ne pas participer au programme en raison d'un manque de confiance en la capacité du programme à maintenir leur niveau de «confidentialité totale. »
  • Préoccupations de la société civile: Au sein de l'OGP, les organisations de la société civile impliquées ont refusé de s'engager car elles partageaient les préoccupations du personnel médical en matière de protection de la vie privée. À savoir, les membres du public étaient préoccupés par: (1) comment les chercheurs accéderaient aux données; (2) si les données resteraient ou pourraient rester anonymes; et (3) si le public pouvait convenablement consentir à l'utilisation de ses données.
  • Examen et préoccupation: En juin 2015, le Responsable des grands projets a donné care.data la note la plus basse possible, «rouge», signifiant que le projet semblait «irréalisable». Cela était dû en partie à des problèmes administratifs, mais également au grand tollé suscité par les préoccupations relatives au respect de la vie privée.
  • Rapport et clôture: En 2016, Dame Fiona Caldicott, la gardienne nationale des données, a publié un rapport sur la confidentialité des patients dans le schéma (appelé «Caldicott 3» après ses prédécesseurs 1998 et 2013), qui problèmes de confidentialité confirméset le programme a été fermé immédiatement. Le rapport a confirmé qu'il y avait eu vente de données privées pendant des années.
Care.data leçons

Pour les autres pays qui cherchent à ouvrir des données sur la santé, les leçons de care.data sont triples. Il semble que, aussi controversé soit-il, des contrôles adéquats ont été mis en place pour garantir la responsabilité finale.

  • Protections de la vie privée: Des protections adéquates ex ante étaient nécessaires pour garantir la protection des données à caractère personnel, ainsi que des garanties de réutilisation appropriée.
  • Délibération et confiance: Le public ou les fournisseurs de services ont peu participé à la discussion sur la manière dont ces données pourraient être correctement anonymisées. Le rapport «Caldicott 3» a indiqué qu'il s'agissait d'une solution majeure pour rétablir la confiance et voir si cela pouvait aller de l'avant.
  • Chiens de garde publics: Le rapport annuel de l'Autorité des grands projets ainsi que le rapport du National Data Guardian ont tous les deux permis au public de prendre en compte les risques et les coûts considérables de ces initiatives de données majeures.

 

Crédit photo: Colin & Linda McKie, Adobe Stock

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