Retour d'expérience citoyen sur la gouvernance des données de santé (FR0080)

Quel est le problème public auquel l'engagement s'attaquera ? La santé est un secteur dans lequel la collecte et l'utilisation des données personnelles soulèvent des questions sensibles pour plusieurs raisons. Des efforts importants sont faits par les pouvoirs publics pour favoriser une utilisation ouverte et innovante de ces données, tout en multipliant les possibilités de traitement des données par le croisement de différents types de bases de données. Cela est très prometteur en termes de prévention, de diagnostic et de suivi des maladies, ainsi que de rationalisation des traitements et services innovants pour les patients. Cependant, cela soulève également la question de la sécurité et de la confidentialité des données. L'un des enjeux vis-à-vis de la société civile est la capacité des individus à utiliser efficacement leurs données de santé et à assumer un rôle actif dans ce domaine. Une façon d'y parvenir est de leur donner des occasions régulières et variées de donner leur avis.

Quel est l'engagement ? L'engagement se traduit par l'organisation régulière de plateformes d'échanges sous différents formats (sondages, entretiens libres, vox pop, groupes de travail, focus group, ateliers de concertation ou de concertation, etc.). Ces restitutions sont une des étapes permettant aux citoyens d'être acteurs des données de santé. Ces retours d'expérience permettront : - de produire des informations ciblées et adaptées sur les études de projets, les problématiques liées aux données… - d'ajuster la gouvernance des données en tenant compte des besoins et attentes exprimés de formats adaptés : site Health Data Hub, brochures, vidéos, etc.

Comment l'engagement contribuera-t-il à résoudre le problème public ? Le Health Data Hub développera chaque année un programme de rétroaction citoyenne, en étroite collaboration avec un comité de citoyens. 1. Une consultation en ligne à l'échelle européenne avec des citoyens impliquant plusieurs pays, dans le cadre d'une initiative conjointe de la Commission européenne visant à recueillir les opinions des répondants sur les données et à identifier les attentes relatives à l'engagement citoyen en relation avec un espace européen de la santé en ligne 2. A groupe de travail composé de patients et de membres de la société civile (ex. journalistes) pour rédiger les engagements du Health Data Hub en matière de données de santé 3. Un groupe de travail composé d'étudiants pour rédiger une note d'information adressée aux responsables de traitement et l'extension de la gamme de services aux tous 4. Trois groupes de discussion pour recueillir des avis sur les initiatives d'utilisation secondaire des données de santé 5. Une étude préliminaire réalisée au moyen d'entretiens individuels d'une heure avec des acteurs de l'écosystème pour recueillir leurs opinions et leurs attentes pour un espace européen de la e-santé

Pourquoi cet engagement est-il pertinent pour les valeurs OGP ? Ces restitutions permettront de produire des informations ciblées et adaptées sur les études de projets, les problématiques liées aux données, etc. En comprenant les points de vue, les besoins et les attentes des répondants, et en prenant en compte les incompréhensions, il est possible de produire des informations transparentes, universellement accessibles, claires et lisibles. . 116 Ces retours d'expérience façonneront la gouvernance des données en prenant en compte les besoins et attentes exprimés.

Activité marquante avec un livrable vérifiable Date de début Date de fin Un groupe de travail composé de patients et de membres de la société civile Juillet 2019 Juillet 2020 Trois groupes de discussion pour recueillir des avis sur les initiatives d'utilisation secondaire des données de santé Janvier 2021 Décembre 2021 Un groupe de travail composé d'étudiants pour rédiger une information note adressée aux responsables de traitement et l'extension de la gamme de services à tous Avril 2021 Novembre 2021 Étude préliminaire réalisée au moyen d'entretiens individuels d'une heure Juin 2021 Juillet 2021 Consultation européenne en ligne auprès des citoyens Novembre 2021 Mars 2022

Examen du plan d'action

Engagement 30. Lancement d'une initiative de rétroaction citoyenne

● Vérifiable : Oui

● A-t-il une optique de gouvernement ouvert ? Oui

● Potentiel de résultats : peu clair