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Spain

Accessibility of National Health System Microdata (ES0017)

Overview

At-a-Glance

Action Plan: Spain Action Plan 2014-2016 (Spanish)

Action Plan Cycle: 2014

Status: Inactive

Institutions

Lead Institution: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI)

Support Institution(s): Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística

Policy Areas

Access to Information, Health, Open Data, Public Service Delivery

IRM Review

IRM Report: Spain End-of-Term Report 2014-2016, Spain Progress Report 2014-2015

Starred: No

Early Results: Marginal

Design i

Verifiable: Yes

Relevant to OGP Values: Access to Information , Technology

Potential Impact:

Implementation i

Completion:

Description

The Health Information System involves an effort to compile data proceeding from the Health Services of Spain's 17 Autonomous Communities, the Ministry of Health's own system, and from other sources, whether national or international. This means that merely compiling this data, with logical and structured storage, generates added value in and of itself, given that none of these bodies could collect Main Objective this data alone, thus creating a database that has great potential to be truly useful. The goal is to make available to the public the entire NHS database, where complete microdata on major statistics could be downloaded for free. Moreover, this database will be expanded as new information systems are developed. Characteristics of the service: the NHS database is accessible from the website of Spain's Ministry of Health, Social Services and Equality: http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/bancoDatos.htm. Files may be downloaded for free.
The data provided is anonymised (in those operations subject to statistical secrecy because they form part of the National Statistics Plan) and include information necessary for their comprehension and use: term glossaries, questionnaires and fact sheets.
Data directory - Files are classified in two categories:
1. Open access to anonymised microdata files
- Health Barometer: The series of anonymised microdata and the necessary documents for understanding them cover 1996-2012, with a gap in 2001, since the opinion survey was not carried out that year. The Health Barometer is a statistical operation included in the 2013-2016 National Statistics Plan (PEN) and previous plans, subject to statistical secrecy. According to the dissemination calendar for the 2014 Annual Programme, the 2013 Health Barometer data is scheduled to be disseminated “no later than 30 June” of 2014. Once these results are published, then the
microdata from the NHS databank will be included.
- National Hospital Catalogue (CNH): The series of microdata and documents necessary for understanding it covers 1995 – 2012. The 2013 data in a database format is available on the webpage of the Ministry of Health, Social Services and Equality. Its inclusion in the
database is pending.
http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/prestaciones/cen
trosServiciosSNS/hospitales/home.htm
- Catalogue of NHS Primary Care Centres: The microdata series and documents necessary for understanding it covers 2007 – 2013. The Catalogue forms part of the Primary Care Information System (SIAP).
- The European Health Survey in Spain: Only one edition was provided, in 2009. Statistical operation included in the PEN 2009-2012, subject to statistical secrecy and carried out in collaboration with the National Statistics Institute (INE). The survey is carried out every five years; the field work is being conducted in 2014.
- Spain's National Health Survey (ENSE): Statistical operation included in PEN 2009-2012 and previous plans. The microdata corresponds to the eight editions of the ENSE covering 1987 – 2011. The first five surveys were conducted in collaboration with Spain's national Sociological Research Centre (CIS), which carried out the field work; thereafter, they were carried out in collaboration with the INE.
- Inpatient Healthcare Establishments Statistics (ESCRI): This database covers microdata from 1996 (when these statistics became the responsibility of the Ministry of Health and Consumer Affairs) to 2009. Statistical operation included in subsequent PEN of the General State Administration.
- Statistics on Specialised Healthcare Centres: ESCRI has been incorporated into the Statistics on Specialised Healthcare Centres. The new Statistics on Specialised Healthcare Centres (resulting from the reform of the previous ESCRI) compiles data on installations, staffing, activity and financial data since the 2010 tax year. The statistical data for 2010-2012 are available on the NHS interactive consultations page:
http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/
Microdata for 2010-2012 is in the process of being anonymised and the accompanying documents are being prepared, with plans to upload them to the NHS Database during the second half of 2014.
2. Application for access and data mining
National Death Index (IND): The available files cover 1987- 2014 (May of 2014). These data may only be ceded to: public or private healthcare centres, public health administrations, and public research centres. Application forms must be sent to the Secretariat of the IND Technical Monitoring Committee - Deputy Directorate General for Health Information and Innovation.
Minimum Basic Data Set (MBDS) for Hospital Admissions and Specialised Outpatient Care: Statistical operation included in the 2013-2016 PEN, and in previous plans. The microdata available in the Database contains information on hospitalisations for 1997-2010, and 2004-2010 for outpatient care. Customised data-mining is possible by request, with a confidentiality commitment. The forms and the confidentiality commitment must be sent to the Health Information and Statistics Area of the Deputy Directorate- General for Health Information and Innovation. The statistical data for the period until 2012 are available on the NHS interactive consultations webpage: http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/

IRM End of Term Status Summary

4. Accesibilidad a los micro datos del Sistema Nacional de Salud

Texto del compromiso:

El objetivo es la puesta a disposición pública del Banco de Datos del SNS donde gratuitamente pueden descargarse los micro datos completos de las principales estadísticas. Asimismo, se procederá a la ampliación de este banco conforme se desarrollan nuevos sistemas de información.

El Banco de datos del SNS está accesible desde la web. La descarga de archivos es gratuita.Los datos se proporcionan anonimizados se acompañan de la información necesaria para su comprensión y uso. Los ficheros se clasifican en dos tipos: Acceso libre a ficheros anonimizados de micro dato (que incluyen el Barómetro Sanitario, el Catálogo Nacional de Hospitales, el Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNN, la Encuesta Europea de Salud en España EES;la Encuesta Nacional de Salud de España ENSE, la Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de Internado ESCRI, que a su vez se ha incorporadodentro de la Estadística de Centros Sanitarios de Atención Especializada). Y Finalmente los ficheros de solicitud de acceso y extracción de datos (que incluyen el Índice Nacional de Defunciones IND;y el Registro de Altas CMBD de Hospitalización y Atención Ambulatoria Especializada.

Los datos estadísticos del periodo hasta el año 2012 están disponibles en Consulta Interactiva del SNS http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/.

Institución responsable: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

Instituciones de apoyo: Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística.

Fecha de inicio:          1/1/2014                                                                                  Fecha de cierre: 31/12/15

Objetivo del compromiso

Se trata de un compromiso de liberación de datos que ahonda en el acceso a la información pública. El objetivo de este compromiso fue el paulatino mejoramiento y ampliación del Banco de Datos del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como mejorar la calidad de información vinculada a las principales bases de datos (catálogos, barómetros y encuestas)del sector sanitario en España, con el fin de poner estos micro datos a disposición del público para su descarga. Esta labor es relevante pues con ella se recopilan bajo una estructura y metodología común los datos sanitarios del gobierno nacional y de fuentes como las comunidades autónomas con las competencias sanitarias transferidas, articulando así un banco de datos sanitario al nivel nacional. Este esfuerzo forma parte de un proceso progresivo que, con los años ha ido integrando de forma paulatina los datos y bases de datos vinculados al SNS.

Según se da cuenta en el informe de progreso, en el momento de dar inicio el cumplimiento del compromiso se contaba ya con un gran avance pues el trabajo y con el banco de datos accesible desde la web con servicio de descarga gratuita.

Cumplimiento

Medio término: Completo

Ya en el informe de avance, este compromiso se valoró como completo, pues para septiembre de 2014 el servicio de entrega de micro datos estaba completamente operativo. Los datos y catálogos disponibles durante el primer año del plan de acción fueron:

   Barómetro Sanitario (BS) 17 años de registros de 1996 al 2012.

   Catálogo Nacional de Hospitales (CNH) 19 años de micro datos de 1995 al 2012.

   Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNS que forma parte del Sistema de Información en Atención Primaria (SIAP), con registros desde el 2007 al 2013.

   Encuesta Europea de Salud en España (EES) para el año 2009.

   Encuesta Nacional de Salud de España (ENSE) de 1987 al 2011.

   Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de Internado (desde 1996 al 2009).

   La nueva Estadística de Centros Sanitarios de Atención (del 2010 al 2012).

En la autoevaluación de término[Note 29: Véase documento borrador del informe final de autoevaluación de del II Plan de Acción de España 2014-2016 de la Alianza para el Gobierno Abiertohttps://goo.gl/P3WWU3] el gobierno informó de que el BS, el CNH y el Catálogo de Centros de Atención Primaria ampliaron sus micro datos en dos años, de 2012 hasta el año 2014.La comprobación web realizada posteriormente[Note 30: Véase acceso a losmicrodatosdel SNS enla URL http://www.msssi.gob.es/estadisticas/microdatos.do]permitió confirmar que al momento de redacción de este informe estas tres bases de datos llegaban ya a 2015 y que la Estadística de Centros Sanitarios de Atención especializada cubría ya dos años más, hasta 2014 y que la encuesta europea EES tenía ya los datos de 2014.

¿Se avanzó en la apertura del gobierno?

Acceso a la información: Marginalmente

Como ya se ha destacado, el acceso a la información sobre microdatos del SNS es clave para la investigación clínica y epidemiológica. La consolidación de este servicio es sin duda relevante no sólo para tal fin, sino como medio para llegar a otros potenciales usuarios (academia, industria y empresas, opinión pública)interesados en dar seguimiento al SNS. Sin embargo, y pese a ser destacable el promedio de visitas al día al banco de datos que el gobierno cifra en 59, se ha reconocido también por el gobierno en el informe de avance que los usuarios de microdatos son especializados y escasos. Adicionalmente, la infraestructura, funcionalidades e interfaz de la web que aloja estos microdatos no ha evolucionado desde el inicio del segundo plan.

En el informe de medio término se recomendó profundizar en la liberación de los datos que permita la participación de ciudadanos y profesionales en el sector, sobre información que está directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y cuyo análisis permita una mayor transparencia y rendición de cuentas. También se recomendó avanzar en el diseño o la promoción de los proyectos de visualización de la información de microdatos como el proyecto ICMBD[Note 31: Se trata del Proyecto del Modelo de Indicadores y Ejes de Análisis de los Datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos deHospitalización del SNS, ver URL http://www.icmbd.es/], como forma de hacer más transparente y accesible la información contenida en todos los microdatos disponibles, propuestas que durante el segundo año de implementación del Plan no presentaron avances.

Así, aunque se valora la contribución de este compromiso en materia de transparencia, pues ha permitido el desarrollo de proyectos de visualización como el citado, su uso apenas inicial no es generalizado a todos los microdatos. Así, este compromiso en su globalidad ha permitido avanzar marginalmente en la apertura del gobierno.

¿Se llevó adelante?

El gobierno de España aún no había publicado borrador o versión definitiva del III Plan de Acción al momento de redactar este informe. Por ello no fue posible conocer si se incluirá algún compromiso vinculado ala apertura de datos y la transparencia en el sector sanitario. Se reitera en todo caso las recomendaciones del informe de avance ya referidas, asociadas con profundizar en la liberación de los datos que están más directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y en el desarrollo de proyectos de visualización de la información de microdatos del SNS. A estas recomendaciones se añade en este informe el avanzar hacia el desarrollo de una interfaz web integrada en donde se pueda consultar (con el uso filtros) y visualizar en tablas y georreferenciada, todas las bases de datos y conjuntos de datos sanitarios existentes, y que permita exportar los gráficos de las visualizaciones y la información de consultas específicas en archivos de formatos reutilizables.


Commitments

  1. Reform laws related to transparency and access to information

    ES0044, 2020, Access to Information

  2. Transparency and Accountability Improvement and Reinforcement Plan

    ES0045, 2020, Access to Information

  3. Promote citizen participation in public affairs

    ES0046, 2020, Capacity Building

  4. Improve traceability of regulatory draft and approval processes

    ES0047, 2020, Capacity Building

  5. Public Integrity Systems

    ES0048, 2020, Anti-Corruption

  6. Establish legal whistleblower protections

    ES0049, 2020, Anti-Corruption

  7. Education and Training in Open Government

    ES0050, 2020, Capacity Building

  8. Inclusive Communication about Open Government

    ES0051, 2020, Capacity Building

  9. Observatory of Open Government

    ES0052, 2020, Access to Information

  10. Publish mandate commitments to allow for social auditing

    ES0053, 2020, E-Government

  11. Encourage citizen participation through online platform

    ES0054, 2020, Capacity Building

  12. Create citizen Monitoring Space for anti-corruption strategy

    ES0055, 2020, Anti-Corruption

  13. Publish open data to promote gender equality policies

    ES0056, 2020, Access to Information

  14. Develop regulation for evaluating public service quality

    ES0057, 2020, Legislation & Regulation

  15. Draft Institutional Integrity Framework Programme

    ES0058, 2020, Anti-Corruption

  16. Develop and monitor ICSS platform for citizen feedback and information requests

    ES0059, 2020, Access to Information

  17. Offer electronic administrative services and channels for citizen participation

    ES0060, 2020, E-Government

  18. Improve transparency and accessiblity of open government website

    ES0061, 2020, E-Government

  19. Implement open government training plan for civil servants

    ES0062, 2020, Capacity Building

  20. Publish data on Open Data Website

    ES0063, 2020, Access to Information

  21. Draft Strategic Transparency Plan

    ES0064, 2020, Capacity Building

  22. Draft citizen participation law

    ES0065, 2020, Legislation & Regulation

  23. Draft code of ethics for administration

    ES0066, 2020, Anti-Corruption

  24. Improve public access to transparency and open data websites

    ES0067, 2020, Access to Information

  25. Create catalogue of public information for transparency and open data websites

    ES0068, 2020, Access to Information

  26. Strengthen institutional integrity of Murcia region

    ES0069, 2020, Anti-Corruption

  27. Promote youth participation in designing public policies

    ES0070, 2020, E-Government

  28. Preparation and implementation of a Valencian strategy of open data

    ES0071, 2020, Access to Information

  29. Promote citizen participation in developing budgets

    ES0072, 2020, E-Government

  30. Strengthen institutional integrity in Valencia

    ES0073, 2020, Anti-Corruption

  31. Increase citizen participation in designing public services

    ES0074, 2020, Local Commitments

  32. Ensure greater accessibility in participating in public decisions

    ES0075, 2020, E-Government

  33. Improve youth participation in Aragón

    ES0076, 2020, Capacity Building

  34. Increase democratic innovation and participation through LAAAB Space

    ES0077, 2020, E-Government

  35. Improve citizen participation in drafting public policies

    ES0078, 2020, E-Government

  36. Develop transparency training course for civil servants

    ES0079, 2020, Access to Information

  37. Centralize open data catalogues through website

    ES0080, 2020, Access to Information

  38. Create Canary Islands Network of Open Government

    ES0081, 2020, Local Commitments

  39. Publish and encourage use of open data

    ES0082, 2020, Access to Information

  40. Encourage participation of children and teens in Navarra

    ES0083, 2020, Capacity Building

  41. Streamline processing of right to information requests

    ES0084, 2020, Access to Information

  42. Create citizen laboratories for improving public services

    ES0085, 2020, E-Government

  43. Implement electronic processing of conflict of interest reporting

    ES0086, 2020, Anti-Corruption

  44. Open participation channels for citizen evaluation of public services

    ES0087, 2020, Capacity Building

  45. Analyze and simplify regulations on open government

    ES0088, 2020, Local Commitments

  46. Training for civil servants on open government principles

    ES0089, 2020, Capacity Building

  47. Draft and approve law on transparency

    ES0090, 2020, Access to Information

  48. Draft and approve regulations regarding transparency and right to information

    ES0091, 2020, Access to Information

  49. Design online platform for local citizen participation

    ES0092, 2020, E-Government

  50. Design and implement public hearings for matters of general interest

    ES0093, 2020, Local Commitments

  51. Implement indicators to evaluate public policy

    ES0094, 2020, E-Government

  52. Design tools to improve transparency website

    ES0095, 2020, Capacity Building

  53. Ensure clear and transparent communication to citizens

    ES0096, 2020, Capacity Building

  54. Create online catalogue of public information

    ES0097, 2020, E-Government

  55. Draft and approve law on transparency and right to information

    ES0098, 2020, Access to Information

  56. Publish all information related to drafting regulations

    ES0099, 2020, E-Government

  57. Update design of transparency website

    ES0100, 2020, E-Government

  58. Approve regulation related to transparency and open government

    ES0101, 2020, Legislation & Regulation

  59. Training for civil servants on open government principles

    ES0102, 2020, Capacity Building

  60. Raise awareness among civil society on participating in transparency efforts

    ES0103, 2020, Local Commitments

  61. Promote commitment of youth in citizen participation

    ES0104, 2020, Fiscal Openness

  62. Create plan to strengthen the Network of Local Entities in Transparency and Participation

    ES0105, 2020, Anti-Corruption

  63. Creation of an Open Government Forum

    ES0024, 2017, Public Participation

  64. Sectoral Commision on Open Government

    ES0025, 2017, Capacity Building

  65. Local Authorities for Transparency and Citizen Participation

    ES0026, 2017, Access to Information

  66. Open Government Initiatives Abroad

    ES0027, 2017, Anti-Corruption

  67. Participatory Web Space on Open Government

    ES0028, 2017, Capacity Building

  68. Observatory on Participation

    ES0029, 2017, Capacity Building

  69. Participatory Budgeting

    ES0030, 2017, E-Government

  70. Young People in Public Policies

    ES0031, 2017, Capacity Building

  71. Transparency Portal and the Right of Access

    ES0032, 2017, Access to Information

  72. Information Disclosure Program and Its Reuse

    ES0033, 2017, Access to Information

  73. Citizen’S Folder

    ES0034, 2017, E-Government

  74. ARCHIVE System

    ES0035, 2017, Access to Information

  75. Regulations for the Transparency Law

    ES0036, 2017, Access to Information

  76. Expand Economic-Financial Center

    ES0037, 2017, Access to Information

  77. Coordination of the Cadastre and the Land Registry

    ES0038, 2017, Capacity Building

  78. Information on Gender-Based Violence

    ES0039, 2017, Gender

  79. Training of Public Employees

    ES0040, 2017, Capacity Building

  80. Awareness-Raising and Training of Civil Society

    ES0041, 2017, Capacity Building

  81. Education in Open Government

    ES0042, 2017, Capacity Building

  82. Open Justice in Spain

    ES0043, 2017, Access to Information

  83. Transparency Portal

    ES0014, 2014, Access to Information

  84. Spanish Archives Portal, PARES

    ES0015, 2014, E-Government

  85. Open Education Resources

    ES0016, 2014, Education

  86. Accessibility of National Health System Microdata

    ES0017, 2014, Access to Information

  87. Access to and Re-Use of Geographic Information

    ES0018, 2014, Public Participation

  88. Programmes on Opening up Information and Its Re-Use in the Public Sector

    ES0019, 2014, Access to Information

  89. Portal of the Administration of Justice

    ES0020, 2014, Access to Information

  90. Starred commitment Greater Control and Transparency in Public Grants

    ES0021, 2014, Civic Space

  91. Creation of the Spanish Council on Drug Dependence

    ES0022, 2014, Health

  92. Increased Participation of Sector Stakeholders in Defining the Goals of the National Maritime Rescue Plans.

    ES0023, 2014, Environment and Climate

  93. Starred commitment Law on Transparency, Access to Public Information and Good Governance

    ES0001, 2012, Access to Information

  94. Starred commitment Transparency and Accountability in the Official Development Assistance

    ES0002, 2012, Aid

  95. Law of Budgetary Stability and Financial Sustainability

    ES0003, 2012, Fiscal Openness

  96. Law Reform Grants

    ES0004, 2012, Civic Space

  97. E-Justice

    ES0005, 2012, E-Government

  98. Promotion of Social Networks to Facilitate Citizen Participation

    ES0006, 2012, E-Government

  99. Publication of Statistical Data on Crime

    ES0007, 2012, E-Government

  100. Review and Regulatory Simplification

    ES0008, 2012, Legislation & Regulation

  101. Starred commitment E-Health

    ES0009, 2012, Health

  102. RED System

    ES0010, 2012, E-Government

  103. Streamlining Environmental Assessment Procedures

    ES0011, 2012, Anti-Corruption

  104. Streamlining Procedures for Business Creation

    ES0012, 2012, E-Government

  105. Reduction of Administrative Burdens for Farmers and Ranchers

    ES0013, 2012, Local Commitments

Open Government Partnership