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Un guide pour un gouvernement ouvert et le coronavirus: les données ouvertes

Guía de gobierno abierto y coronavirus: Datos abiertos

Guide pour un gouvernement ouvert et le Coronavirus: Données ouvertes

Bannière de réponse ouverte

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La collecte et l'analyse de données épidémiologiques à l'échelle de la population, ainsi que l'accès de la population à l'eau pour l'hygiène, est un élément essentiel de la réponse COVID-19. De la publication de statistiques sur la propagation des maladies aux applications de localisation, les gouvernements du monde entier se sont engagés dans de vastes efforts de collecte de données pour éclairer les politiques de santé publique. En particulier, les données ouvertes sont devenues essentielles pour faciliter une riposte pandémique collective et éclairée. Cependant, il est essentiel de veiller à ce que les initiatives en matière de données établissent un équilibre entre l'ouverture de données suffisantes pour informer et accroître la confiance dans les politiques de santé publique, tout en protégeant la confidentialité et les droits des données individuelles. La responsabilité, la transparence et la participation sont donc essentielles pour garantir cet équilibre lors de la détermination des mesures de données ouvertes.

Recommandations

Réponse ouverte:

Les mesures de réponse ouverte placent la transparence, la responsabilité et la participation au centre des efforts immédiats du gouvernement pour limiter la contagion et fournir une aide d'urgence.

Portée des données ouvertes

Particulier catégories de données ouvertes peut contribuer à une riposte pandémique collective et éclairée. Les catégories suivantes offrent un point de départ pour la priorisation par le gouvernement des données ouvertes dans le contexte de COVID-19:

    • Ressources médicales:
      • Installations, personnel et équipement hospitaliers
      • Équipement de protection individuelle (EPI)
      • Sites d'essais et laboratoires de traitement
    • Données épidémiologiques:
      • Données des patients (emplacement, données démographiques, résultats et traitements)
        • Ne divulguez pas d'informations personnellement identifiées.
      • Données sur les services essentiels, fermetures, etc.
    • Données économiques:
      • Bénéficiaires d'un financement d'urgence
      • Registre des fournisseurs d'EPI
      • Données sur la chaîne d'approvisionnement et hausses de prix
      • Données liées aux voyages
      • Voir nos guides sur ouverture fiscale et marchés publics
    • La sécurité alimentaire:
      • Systèmes alimentaires et chaîne d'approvisionnement
      • Niveaux de nutrition et faim
    • Accès à l'eau pour l'hygiène:
      • Équité de service (rural vs urbain, genre, situation économique)
      • Qualité et fiabilité du service
    • Données sur la criminalité:
      • La violence familiale
      • cybercriminalité
    • Science ouverte:
      • Recherche sur les médicaments, approches thérapeutiques, etc.
      • Publication de brins génétiques viraux
      • Établir des exigences pour la publication des ensembles de données sous-jacents et anonymisés de la recherche financée par le gouvernement

Qualités des données:

    • Données désagrégées: Dans la mesure du possible, recueillez des données détaillées ventilées par sexe et géographie ainsi qu'à travers le temps et les niveaux de gouvernement.
      • Voir plus d'informations sur les données de santé dans notre Rapport mondial sur la santé 2019 ici. Pour les données sur l'eau, voir ici.
    • Données interopérables: Viser à produire des données qui sont interopérables entre les niveaux de gouvernement, entre les agences gouvernementales et avec les référentiels de données ouverts internationaux.

Approches institutionnelles

Conseils consultatifs sur les données
Mettre en place des conseils ou des équipes multidisciplinaires pour aider à prioriser la collecte, la normalisation et la diffusion des données.

  • Mandat: Les conseils doivent fonctionner dans les limites de la loi, conformément aux lois d'urgence et aux règles des comités consultatifs.
    • Les domaines d'activité potentiels peuvent, au minimum, couvrir la même gamme d'activités que les catégories de données énumérées dans la section «réponse» ci-dessus.
  • Adhésion et sélection: Au minimum, les dirigeants de ces comités devraient s'efforcer d'élargir la participation.
    • Inclure des experts, la société civile, des représentants de l'ensemble du gouvernement et des représentants des communautés vulnérables.
  • Ordre du jour et méthodes de travail:
    • Pratiquer la divulgation maximale en documentant et en publiant des enregistrements des délibérations et des documents justificatifs.
    • Donner la priorité à la publication des données sur la base des contributions de plusieurs parties prenantes.
    • Certains pays de l'OGP, comme le Royaume-Uni, ont réussi avec des groupes de travail interinstitutions ou à agence unique qui se concentrent sur des ensembles de données de petite et haute priorité.

Processus décentralisés
Identifier un processus pour normalisation des données pour permettre la comparabilité entre les unités infranationales.

  • Publications et ensembles de données de recherche ouverts - voir l'exemple américain CORD-19
  • Documenter et partager toute information nécessaire pour contextualiser et décrire les données pour permettre une utilisation appropriée
  • Maintenir de solides canaux de communication pour faciliter les clarifications et les mises à jour concernant les données
  • Organiser des concours pour la publication des principales recherches sur le traitement

Interopérabilité internationale
Progresser vers la normalisation internationale des ensembles de données de base pour inclure des secteurs clés tels que:

  • Ressources médicales
  • Données épidémiologiques
  • Achats d'EPI
  • Science ouverte et recherche

Intégrer des sauvegardes

  • Seules les données nécessaires et proportionnées doivent être collectées et partagées avec ceux qui en ont besoin pour lutter contre la pandémie, consultez notre prochain Guide de protection de la vie privée pour plus d'informations.

Reprise ouverte et réforme

Les mesures de relance ouvertes placent la transparence, la responsabilité et la participation au centre des efforts du gouvernement à moyen terme pour reconstruire dans le sillage de COVID-19. De même, des initiatives de réforme ouvertes garantissent que le public est au cœur du gouvernement dans le monde post-pandémique.

Portée et utilisation des données: À mesure que les priorités du gouvernement évoluent dans le contexte de l'après-crise, la portée et l'utilisation de la collecte de données devront être reconsidérées en conséquence.

  • Recueillir et fournir des données ouvertes sur les allocations couvrant les subventions et les prêts subventionnés.
  • Établir des réglementations sur le stockage et l'utilisation des données collectées au cours de la phase de réponse à l'avenir, en particulier concernant la manière dont les données peuvent être réutilisées pour éclairer les futurs plans de riposte à la pandémie.
  • Établir des procédures et des politiques pour partager des données à l'échelle internationale pour éclairer la récupération mondiale.

Approches institutionnelles

  • Fournir des ressources à un médiateur ou un enquêteur pour identifier les cas majeurs d'abus de traitement de données. Cela peut faire partie d'un organisme existant de protection des données, parlementaire, administratif ou tout ce qui précède. Ces organes d'enquête devraient avoir le pouvoir de recommander des poursuites (en cas de violation pénale), des recours administratifs (en cas de violation civile ou administrative) et une législation.

Exemples

Les exemples suivants sont des initiatives récentes en réponse à la pandémie de COVID-19 et sont tirés de notre liste provenant de la foule ainsi que du matériel des partenaires.

  • Global: Des exemples de données ouvertes COVID-19 comprennent des ensembles de données de recherche ouverts États-Unis Union européenne, ouvrir des données épidémiologiques Suisse et pays Basque, ainsi que des données ouvertes sur les fournitures médicales et les tests Corée.
  • Aragon, Espagne: Création du Laboratoire de gouvernement ouvert du gouvernement d'Aragon en partenariat avec des organisations de la société civile, des entreprises sociales et des bénévoles Frena La Curva. Ce réseau fournit une assistance technique et organisationnelle aux citoyens du monde entier pour créer un site Web présentant les efforts et les innovations des citoyens en réponse à la pandémie. Le site Web est actuellement opérationnel dans 12 pays.
  • République slovaque: L'Institut des politiques de santé de la République slovaque (IHPSR) fournit des informations aux décideurs et aux intervenants qui gèrent la crise du COVID-19. Leurs rapports de recherche épidémiologique sont mis à jour et disponible en ligne sous une licence ouverte Gold Standard. Le code source des modèles mathématiques est publié sur GitHub sous une licence permissive. Les représentants de l'IHPSR accueillent favorablement les commentaires, collaborent avec des experts externes et communiquent sur Facebook.
  • Université Johns Hopkins, États-Unis: L'Université Johns Hopkins a créé une épidémiologie carte pour aider les chercheurs et les autorités de santé publique à suivre la pandémie grâce à un outil convivial. Toutes les données collectées et affichées sont disponibles gratuitement sur GitHub et les couches d'entités du tableau de bord sont incluses dans l'ESRI Living Atlas.
  • Espagne: Le Projet de surveillance COVID-19 fournit des graphiques et des analyses narratives qui sont générés automatiquement toutes les heures grâce à la technologie API (Application Program Interface). Tous les matériaux produits sont libres d'utilisation.
  • Afrique: Le COVID-19 Dépôt de données pour le continent résume les données épidémiologiques pour chaque pays d'Afrique. Les données sont ventilées par données démographiques, de localisation et de symptômes lorsque cela est possible. Les données proviennent de sources officielles (par exemple, OMS, départements de la santé, CDC, etc.) et de sources non officielles (par exemple, des nouvelles).
  • Royaume-Uni: Global Health 5050 a compilé un Suivi des données COVID-19 qui comprend des données nationales sur les cas, les décès, les hospitalisations et les cas parmi les personnels de santé ventilés par âge et par sexe.
  • Bureaux au Brésil : Connaissance ouverte Le Brésil maintient un Indice de transparence COVID-19 qui classe les États en fonction de leur transparence et de leur engagement à ouvrir les données.

Les exemples suivants sont des engagements précédemment pris par des membres de l'OGP qui démontrent des éléments des recommandations faites ci-dessus.

  • Suède (2016-2018): Le gouvernement de la Suède a convoqué des panels multipartites pour déterminer une approche de données ouvertes pour les chaînes d'approvisionnement alimentaire, en plus d'autres secteurs.
  • Finlande (2017-2019): En 2017, la Finlande a commencé à publier toutes les données sur les marchés publics sous forme de données ouvertes en temps réel, y compris ce qui a été acheté, par quelle agence, auprès de qui et quelle source financière a été utilisée pour effectuer l'achat.
  • France (2018-2020): Le gouvernement de la France a créé un comité de la science ouverte pour évaluer et défendre la science ouverte ainsi que pour fournir un ensemble de données nationales sur tous les projets de recherche financés par le gouvernement.
  • Canada (2018-2020): Le gouvernement du Canada a créé une plateforme permettant aux citoyens d'accéder aux publications de recherche fédérales, de contacter des scientifiques fédéraux et de promouvoir activement les résultats de la recherche fédérale.
  • Paraguay (2016-2018): Le gouvernement a publié des données ouvertes sur la qualité des services de santé afin de fournir aux citoyens les informations nécessaires pour participer à l'élaboration de l'allocation des ressources et des politiques de santé.
  • Mexique (2019-2021): Le Mexique a tenu des forums réguliers pour que les citoyens participent à la création d'une politique sur l'utilisation des données personnelles par le gouvernement.
  • Uruguay (2016-2018): La municipalité de Montevideo a créé une base de données commune de surveillance citoyenne de la qualité de l'air, de la transformation des aliments et des dépenses de travaux publics publiée dans un format de données ouvert.

Ressources

  • L'OCDE et GovLab ont créé un dépôt de réponses de données ouvertes pour regrouper les initiatives de collecte et d'analyse de données ouvertes à travers le monde.
  • La Charte des données ouvertes, l'OCDE et d'autres créent une collaboration taxonomie et conseils pour ouvrir les données essentielles pendant une pandémie.
  • Paris 21's note politique présente des orientations à l'intention des gouvernements et des bureaux de statistique en réponse à la pandémie.
  • Offres Access Now un rapport avec des recommandations sur la confidentialité et la protection des données.
  • OGP, la Charte des données ouvertes et Access Info ont tenu un conversation virtuelle relever certains des défis auxquels les gouvernements ont été confrontés lorsqu'ils tentent de promouvoir la transparence des données lors de la réponse à la crise, et attirer l'attention sur les besoins actuels en données des citoyens et de la société civile.
  • Des experts de la World Wide Web Foundation, des gouvernements français et taïwanais, Luminate et Article 19 ont dirigé une conversation intersectorielle décortiquer les mesures politiques liées à l'utilisation des plateformes numériques en temps de réponse à la crise et les considérations politiques importantes pour une réforme à plus long terme.

Des partenaires qui peuvent
fournir un soutien et des informations supplémentaires

Nos remerciements à nos partenaires de l'Open Data Charter et Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos pour avoir partagé leurs recommandations et révisé ce module.

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