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La recopilación y el análisis de datos epidemiológicos de toda la población, así como el acceso de la población al agua para la higiene, es un elemento fundamental de la respuesta a la COVID-19. Desde la publicación de estadísticas de propagación de enfermedades hasta aplicaciones de seguimiento de ubicación, los gobiernos de todo el mundo se han involucrado en amplios esfuerzos de recopilación de datos para informar las políticas de salud pública. En particular, datos abiertosAl abrir los datos y hacerlos compartibles y reutilizables, los gobiernos pueden permitir un debate informado, una mejor toma de decisiones y el desarrollo de nuevos servicios innovadores. Especificaciones técnicas: Póliza... se ha convertido en clave para facilitar una respuesta colectiva e informada a la pandemia. Sin embargo, es crucial garantizar que las iniciativas de datos logren el equilibrio entre la apertura de datos suficientes para informar y aumentar la confianza en las políticas de salud pública, al tiempo que se protegen la privacidad y los derechos de los datos individuales. Responsabilidad, transparenciaDe acuerdo con los Artículos de Gobernanza de OGP, la transparencia ocurre cuando "la información en poder del gobierno (incluidas las actividades y decisiones) es abierta, completa, oportuna y está disponible gratuitamente para el público... Más y la participación son, por lo tanto, fundamentales para garantizar que se logre este equilibrio al determinar las medidas de datos abiertos.
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Respuesta abierta:
Las medidas de respuesta abierta colocan la transparencia, la rendición de cuentas y la participación en el centro de los esfuerzos inmediatos del gobierno para frenar el contagio y proporcionar asistencia de emergencia.
Alcance de los datos abiertos
Particular categorías de datos abiertos puede contribuir a una respuesta pandémica colectiva e informada. Las siguientes categorías ofrecen un punto de partida para la priorización gubernamental de datos abiertos en el contexto de COVID-19:
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- Recursos medicos:
- Instalaciones hospitalarias, personal y equipo.
- Equipo de Protección Personal (EPP)
- Sitios de prueba y laboratorios de procesamiento.
- Datos epidemiológicos:
- Datos del paciente (ubicación, demografía, resultados y tratamientos)
- No divulgue información de identificación personal.
- Datos sobre servicios esenciales, cierres, etc.
- Datos económicos:
- Destinatarios de la financiación de emergencia.
- Registro de proveedores de EPP
- Datos de la cadena de suministro y aumento de precios
- Datos relacionados con viajes
- Vea nuestras guías en apertura fiscal y contratación pública
- Seguridad alimentaria:
- Sistemas alimentarios y cadena de suministro.
- Niveles de nutrición y hambre.
- Acceso al agua para la higiene:
- Equidad de servicio (rural vs urbano, géneroLos gobiernos participantes de OGP están trayendo perspectivas de género a áreas de políticas populares, asegurando la diversidad en los procesos participativos y apuntando específicamente a las brechas de género en las políticas para abordar los gobiernos ..., estatus economico)
- Servicio de calidad y fiabilidad
- Datos delictivos:
- Abuso doméstico
- Ciberdelincuencia
- Ciencia abierta:
- Investigación de drogas, enfoques de tratamiento, etc.
- Publicación de cadenas genéticas de virus.
- Establecer requisitos para la publicación de los conjuntos de datos subyacentes y anónimos de la investigación financiada por el gobierno
Calidades de datos:
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- Datos desagregados: Siempre que sea posible, recopile datos detallados desglosados por género y geografía, así como a través del tiempo y los niveles de los gobiernos.
- Vea más información sobre datos de salud en nuestro Informe Global sobre Salud 2019 aquí. Para datos sobre el agua, vea aquí.
- Datos interoperables: Apunte a producir datos que sean interoperables entre niveles de gobierno, a través de agencias gubernamentales y con repositorios internacionales de datos abiertos.
Enfoques institucionales
Consejos asesores de datos
Establezca consejos o equipos multidisciplinarios para ayudar a priorizar la recopilación, estandarización y publicación de datos.
- Mandato: Los consejos deben operar dentro de los límites de la ley, de acuerdo con las leyes de emergencia y las reglas del comité asesor.
- Las áreas de actividad potencial pueden, como mínimo, cubrir el mismo rango de actividades que las categorías de datos enumeradas en la sección de "respuesta" anterior.
- Membresía y selección: Como mínimo, los líderes de dichos comités deberían esforzarse por ampliar la participación.
- Incluya expertos, sociedad civil, representantes de todo el gobierno y representantes de comunidades vulnerables.
- Agenda y formas de trabajo:
- Practique la divulgación máxima documentando y publicando registros de deliberación y documentación de respaldo.
- Dar prioridad a la publicación de datos en base a aportes de múltiples partes interesadas.
- Algunos países de OGP, como el Reino Unido, han tenido éxito con grupos de trabajo interinstitucionales o de una sola agencia que se centran en conjuntos de datos pequeños y de alta prioridad.
Procesos descentralizados
Identificar un proceso para estandarización de datos para permitir la comparabilidad entre unidades subnacionales.
- Publicaciones y conjuntos de datos de investigación abiertos: consulte el ejemplo de EE. UU. CABLE-19
- Documente y comparta cualquier información necesaria para contextualizar y describir los datos para permitir un uso adecuado
- Mantenga canales de comunicación sólidos para facilitar aclaraciones y actualizaciones relacionadas con los datos.
- Proporcionar concursos para la publicación de investigaciones sobre tratamientos importantes.
Interoperabilidad internacional
Avanzar hacia la estandarización internacional de conjuntos de datos básicos para incluir sectores clave como:
- Recursos médicos
- Datos epidemiológicos
- Adquisición de EPP
- Ciencia abierta e investigación
Integrar salvaguardas
- Solo se deben recopilar y compartir datos necesarios y proporcionados con aquellos que lo necesitan para abordar la pandemia, consulte nuestra próxima Guía de protección de privacidad para obtener más información.
Recuperación abierta y reforma
Las medidas de recuperación abierta colocan la transparencia, la rendición de cuentas y la participación en el centro de los esfuerzos del gobierno a mediano plazo para reconstruir a raíz de COVID-19. Del mismo modo, las iniciativas de reforma abierta aseguran que el público esté en el corazón del gobierno en el mundo posterior a la pandemia.
Alcance y uso de los datos: A medida que las prioridades del gobierno cambian en el contexto posterior a la crisis, el alcance y el uso de la recopilación de datos deberán reconsiderarse en consecuencia.
- Recopile y proporcione datos abiertos sobre asignaciones que cubren subvenciones y préstamos subsidiados.
- Establecer regulaciones sobre el almacenamiento y el uso de los datos recopilados durante la fase de respuesta en el futuro, especialmente con respecto a cómo los datos pueden reutilizarse para informar futuros planes de respuesta ante una pandemia.
- Establecer procedimientos y políticas para compartir datos internacionalmente para informar la recuperación global.
Enfoques institucionales
- Proporcionar recursos para que un ombudsman o investigador identifique casos importantes de abuso en el procesamiento de datos. Esto puede ser parte de un organismo de protección de datos, parlamentario, administrativo existente o todo lo anterior. Dichos órganos de investigación deben tener la facultad de recomendar el enjuiciamiento (en casos de infracciones penales), recursos administrativos (en casos de infracciones civiles o administrativas) y legislación de Ruanda,Crear y aprobar legislación es una de las formas más efectivas de garantizar que las reformas de gobierno abierto tengan efectos duraderos en las prácticas gubernamentales. Especificaciones técnicas: Acto de crear o r....
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Ejemplos
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Los siguientes ejemplos son iniciativas recientes en respuesta a la pandemia de COVID-19 y se extraen de nuestra lista de fuentes colectivas, así como de materiales asociados.
- Global: Los ejemplos de datos abiertos de COVID-19 incluyen conjuntos de datos de investigación abiertos del Estados Unidosy Unión Europea, abrir datos epidemiológicos en Suiza y País Vasco, así como datos abiertos sobre suministros médicos y pruebas en Corea.
- Aragon, España: Se creó el Laboratorio de Gobierno Abierto del Gobierno de Aragón en colaboración con organizaciones de la sociedad civil, empresas sociales y voluntarios. Freña La Curva. Esta red proporciona asistencia técnica y organizativa a los ciudadanos de todo el mundo para establecer un sitio web con los esfuerzos e innovaciones ciudadanas en respuesta a la pandemia. El sitio web está actualmente operativo en 12 países.
- República Eslovaca: El Instituto de Políticas de Salud de la República Eslovaca (IHPSR) proporciona insumos para los encargados de formular políticas y los respondedores que manejan la crisis COVID-19. Sus informes de investigación epidemiológica se actualizan y disponible en linea bajo una licencia abierta estándar de oro. El código fuente de los modelos matemáticos se publica en GitHub bajo una licencia permisiva. Los representantes de IHPSR agradecen sus comentarios, colaboran con expertos externos y se comunican en Facebook.
- Universidad Johns Hopkins, Estados Unidos: La Universidad Johns Hopkins ha creado un estudio epidemiológico mapa para ayudar a los investigadores y las autoridades de salud pública a rastrear la pandemia a través de una herramienta fácil de usar. Todos los datos recopilados y mostrados están disponibles gratuitamente en GitHub y las capas de características del tablero están incluidas en ESRI Living Atlas.
- España: Los Proyecto de Monitoreo COVID-19 proporciona gráficos y análisis narrativos que se generan automáticamente cada hora a través de la tecnología de interfaz de programa de aplicación (API). Todos los materiales producidos son de uso gratuito.
- África: La Repositorio de datos para el continente resume los datos epidemiológicos de cada país en África. Los datos se desglosan por información demográfica, de ubicación y de síntomas cuando es posible. Los datos se obtienen de fuentes oficiales (por ejemplo, OMS, departamentos de salud, CDC, etc.) y fuentes no oficiales (por ejemplo, noticias).
- Reino Unido: Global Health 5050 ha compilado un Rastreador de datos COVID-19 eso incluye datos a nivel de país relacionados con casos, muertes, hospitalizaciones y casos entre trabajadores de la salud desglosados por edad y sexo.
- Brasil: Conocimiento abierto Brasil mantiene un Índice de Transparencia COVID-19 que clasifica a los estados según su transparencia y compromisoLos compromisos de OGP son promesas de reforma creadas conjuntamente por los gobiernos y la sociedad civil y presentadas como parte de un plan de acción. Los compromisos suelen incluir una descripción del problema, una acción concreta... para abrir datos.
Los siguientes ejemplos son compromisos previamente realizados por los miembros de OGP que demuestran elementos de las recomendaciones formuladas anteriormente.
- Suecia (2016, 2018): El Gobierno de Suecia convocó paneles de múltiples partes interesadas para determinar un enfoque de datos abiertos para las cadenas de suministro de alimentos, además de otros sectores.
- Finlandia (2017, 2019): En 2017, Finlandia comenzó a publicar todos los datos de adquisiciones como datos abiertos en tiempo real, incluyendo qué fue comprado, por qué agencia, a quién y qué fuente financiera se utilizó para realizar la compra.
- Francia (2018, 2020): El Gobierno de Francia formó un Comité de Ciencia Abierta para evaluar y defender la ciencia abierta, así como proporcionar un conjunto de datos nacionales sobre todos los proyectos de investigación financiados por el gobierno.
- Canadá (2018, 2020): El Gobierno de Canadá creó una plataforma para que los ciudadanos accedan a publicaciones de investigación federales y se pongan en contacto con científicos federales, así como para promover activamente los resultados de investigaciones federales.
- Paraguay (2016, 2018): El gobierno publicó datos abiertos sobre la calidad de los servicios de salud para otorgar a los ciudadanos la información necesaria para participar en la configuración de políticas y asignación de recursos de salud.
- México (2019, 2021): México organizó foros regulares para que los ciudadanos participaran en la creación de políticas sobre el uso de datos personales por parte del gobierno.
- Uruguay (2016, 2018): El Municipio de Montevideo creó una base de datos común de monitoreo ciudadano de la calidad del aire, el procesamiento de alimentos y el gasto en obras públicas publicado en un formato de datos abiertos.
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Recursos
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- La OCDE y GovLab han creado un repositorio de respuestas de datos abiertos para agregar iniciativas de análisis y recopilación de datos abiertos en todo el mundo.
- Open Data Charter, la OCDE y otros están creando una colaboración taxonomía y orientación para abrir datos esenciales durante una pandemia.
- Paris 21's resumen de políticas describe guías para gobiernos y oficinas de estadística en respuesta a la pandemia.
- Access Now ofrece para informar con recomendaciones sobre privacidad y protección de datos.
- OGP, la Carta de Datos Abiertos y la Información de Acceso tuvieron un conversación virtual para abordar algunos de los desafíos que los gobiernos han enfrentado al tratar de promover la transparencia de los datos durante la respuesta a la crisis, y llamar la atención sobre las necesidades actuales de datos de los ciudadanos y la sociedad civil.
- Los expertos de la World Wide Web Foundation, los gobiernos de Francia y Taiwán, Luminate y el Artículo 19 lideraron un conversación intersectorial para desempaquetar las medidas de política relacionadas con el uso de plataformas digitales en tiempos de respuesta a crisis y consideraciones de política importantes para una reforma a más largo plazo.
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Socios que pueden
proporcionar más apoyo e información
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Nuestro agradecimiento a nuestros socios de Open Data Charter e Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos por compartir recomendaciones y revisar este módulo.
Recomendaciones | Ejemplos | Recursos | Socios | Introducción
La colecta y análisis de datos epidemiológicos para poblaciones completas, tanto como el acceso de la población a una fuente de agua segura, es un elemento fundamental de la respuesta al COVID-19. Desde publicar estadísticas sobre la propagación de la enfermedad hasta aplicaciones móviles para dar seguimiento a la ubicación de las personas, los gobiernos de todo el mundo han iniciado esfuerzos de colecta de datos con el fin de contribuir al diseño de políticas públicas de salud. Los datos abiertos son clave para facilitar una respuesta colectiva e informada a la pandemia. Sin embargo, es fundamental asegurar que las iniciativas de datos logren abrir los datos para informar y fortalecer la confianza en las políticas públicas y al mismo tiempo proteger la privacidad de los datos. La rendición de cuentas, transparencia y participación son esenciales para asegurar este equilibrio en el diseño de medidas de datos abiertos.
RECOMENDACIONES
Respuesta abierta:
Las medidas de respuesta abierta sitúan a la transparencia, la rendición de cuentas y la participación en el centro de los esfuerzos inmediatos de gobierno dirigidos a frenar los contagios y ofrecer asistencia durante la emergencia.
Alcance de los datos abiertos
Ciertas categorías de datos abiertos pueden contribuir a desplegar una respuesta colectiva e informada a la pandemia. Las siguientes categorías son un punto de partida para la priorización de datos abiertos en el contexto de la pandemia de COVID-19.
- Recursos médicos:
- Instalaciones médicas, personal y equipo
- Equipo de protección personal
- Sitios de aplicación de pruebas y laboratorios
- Datos epidemiológicos:
- Datos de los pacientes (ubicación, datos demográficos, resultado de los casos y tratamientos)
- No publicar información de identificación personal
- Datos sobre servicios esenciales, cierres, etc.
- Datos económicos:
- Beneficiarios de los fondos de emergencia
- Registro de proveedores de equipo de protección personal
- Datos de la cadena de valor y ajuste precios
- Datos revelados de movilidad
- Consulta nuestros datos sobre apertura fiscal y adquisiciones públicas
- Seguridad alimentaria:
- Sistemas alimentarios y cadena de valor
- Niveles de nutrición y hambre
- Acceso a agua para saneamiento:
- Equidad del servicio (rural vs urbano, por género o estado económico)
- Calidad y confiabilidad del servicio
- Datos sobre delitos:
- Violencia doméstia
- Delitos cibernéticos
- Ciencia abierta:
- Investigación sobre medicamentos, tratamientos, etc.
- Publicación de los códigos genéticos del virus
- Establecer lineamientos para la publicación de los resultados y datos anonimizados de las investigaciones financiadas por el gobierno
Características de los datos:
- Datos desagregados: Cuando sea posible, desagregar datos por género y ubicación geográfica, así como en el tiempo y por nivel de gobierno.
- Para mayor información sobre datos de salud, consulta nuestro informe global sobre salud aquí. En este enlace encontrarás el de agua.
- Datos inoperables: Aspirar a producir datos interoperables entre niveles de gobierno, instituciones de gobierno y con repositorios internacionales de datos.
Estrategias institucionales
Consejos asesores de datos
Establecer consejos o equipos multidisciplinarios para ayudar a priorizar la colecta, estandarización y priorización de datos.
- Mandato: Los consejos deben operar en el marco de la ley y de acuerdo con las leyes de la emergencia y las reglas el comité.
- Las áreas potenciales que, como mínimo, deben cubrirse son las mismas que las categorías de datos enlistadas en la sección de “respuesta”.
- Selección de miembros: Como mínimo, los líderes de los comités deben aspirar a ampliar la participación.
- Incluir a expertos, sociedad civil, representantes de gobierno y representantes de comunidades vulnerables.
Agenda y formas de trabajo
- Practicar la publicación máxima, documentando y publicando lo registros de la toma de decisiones y documentos de apoyo.
- Priorizar la publicación de datos con base en las aportaciones de diversos sectores.
- Algunos países miembros de OGP, como el Reino Unido, han tenido éxito con grupos de trabajo interinstitucionales o de una sola institución, enfocándose en conjuntos de datos pequeños y de alta prioridad.
Proceso descentralizado
Identificar un proceso para la estandarización de datos para permitir la comparabilidad entre unidades subnacionales.
- Abrir los conjuntos de datos y publicaciones. Ver el caso de Estados Unidos: CORD-19
- Documentar y compartir información necesaria para contextualizar y describir los datos para permitir su uso
- Mantener canales de comunicación sólidos para facilitar aclaraciones y actualizaciones sobre los datos
- Publicar competencias para la publicación de investigaciones sobre tratamiento
Interoperabilidad internacional
Avanzar hacia la estandarización internacional de datos, asegurando que incluyan sectores clave como:
- Recursos médicos
- Datos epidemiológicos
- Adquisición de equipo de protección personal
- Acceso a agua y saneamiento
- Ciencia e investigación abiertas
Integrar salvaguardas
- Se deberán colectar únicamente los datos necesarios y proporcionales y compartirlos únicamente con los actores que los requieran para atender la pandemia. Para mayor información, próximamente podrás consultar nuestra Guía de protección a la privacidad.
Recuperación y reformas abiertas
Las medidas de recuperación abierta sitúan a la transparencia, la rendición de cuentas y la participación en el centro de los esfuerzos de mediano plazo reconstruir las sociedades tras la pandemia de COVID-19. Asimismo, las iniciativas de reformas abiertas se aseguran que el público esté en el centro del gobierno en el mundo post-pandemia.
Alcance y uso de los datos: Las prioridades de los gobiernos cambiarán en el contexto de la post crisis. El alcance los datos deberán ser reevaluados en función de dichos cambios.
- Colectar y ofrecer datos abiertos sobre donaciones y créditos subvencionados.
- Establecer lineamientos sobre el almacenamiento y uso de los datos colectados durante la fase de respuesta, especialmente sobre cómo éstos pueden ser utilizados para apoyar la planeación en pandemias futuras.
- Establecer procedimientos y políticas de intercambio de datos a nivel internacional para definir las medida globales de recuperación.
Estrategias institucionales
- Asignar recursos para contratar a un defensor o investigador que pueda detectar casos de abusos en el procesamiento de datos. Esto puede formar parte de un organismo de protección de datos, un miembro del parlamento o una institución administradora (o todas las anteriores). Dichos organismos de investigación deben tener la capacidad de recomendar procesamientos (en casos de delitos), sanciones administrativas (en casos de faltas administrativas) y diseño de leyes.
EJEMPLOS
Los siguientes son ejemplos de iniciativas presentadas recientemente como respuesta a la pandemia de COVID-19 que identificamos gracias a la comunidad y a partir de materiales de nuestros socios.
- Global: Algunos ejemplos de datos abiertos de COVID-19 son las bases de datos de Estados Unidos y la Unión Europea, datos epidemiológicos abiertos de Suiza y el País Vasco y datos abiertos sobre equipo médico y de diagnóstico en Corea.
- Aragón, España: El Laboratorio de Aragón [Gobierno] Abierto, en coordinación con organizaciones de la sociedad civil, empresas sociales y un grupo de voluntarios, crearon la iniciativa Frena La Curva. El proyecto es una red que ofrece asistencia técnica y organizacional a los ciudadanos de todo el mundo para establecer un sitio web con el fin de mostrar esfuerzos e iniciativas innovadoras como respuesta a la pandemia. Actualmente, el sitio web se encuentra operando en 12 países.
- República Eslovaca: El Instituto de Políticas de Salud de la República Eslovaca (IHPSR) entrega insumos a los tomadores de decisiones que están trabajando en el manejo de la crisis del COVID-19. Los informes epidemiológicos se actualizan y publican en línea, bajo el estándar de oro de licencia abierta. El código fuente de los modelos se publica en GitHub con una licencia. Representantes del IHPSR reciben retroalimentación, colaboran con expertos externos y se comunican a través de Facebook.
- Universidad John Hopkins, Estados Unidos: La universidad creó un mapa epidemiológico para ayudar a los investigadores y autoridades de salud pública a dar seguimiento a la pandemia a través de una herramienta fácil de utilizar. Todos los datos colectados y publicados están disponibles sin costo en GitHub y las capas de la plataforma están disponibles en el Living Atlas de ESRI.
- España: El Proyecto de Seguimiento COVID-1 ofrece gráficas y análisis generados automáticamente cada hora a través de una tecnología (API). Todos los materiales pueden consultarse libremente.
- África: El Repositorio de datos de COVID-19 del continente resume los datos epidemiológicos para cada país de África. Los datos se encuentran desagregados por demografía, ubicación y síntomas cuando es posible. La plataforma incluye datos de fuentes oficiales (por ejemplo, la OMS, departamentos de salud, el CDC) y no oficiales (por ejemplo, medios).
- Reino Unido: Global Health 500 compiló un monitor de datos del COVID-19 que incluye datos a nivel de país sobre casos, muertes, hospitalizaciones y casos entre el personal médico desagregados por edad y sexo.
- Brasil: Open Knowledge Brasil generó un índice de transparencia COVID-19 que califica a los estados en función de su transparencia y compromiso con los datos abiertos.
Los siguientes ejemplos son compromisos establecidos previamente por miembros de OGP que demuestran los elementos de las recomendaciones planteadas aquí.
- Suecia (2016-2018): El Gobierno de Suecia convocó a paneles multisectoriales a determinar un enfoque de datos abiertos para las cadenas de suministro de alimentos y otros sectores.
- Finlandia (2017-2019): En 2019, Finlandia empezó a publicar todos los datos de sus adquisiciones en formato de datos abiertos y en tiempo real, incluyendo el bien adquirido, la agencia compradora, el proveedor y qué fuente se utilizó para realizar la compra.
- Francia (2018-2020): El Gobierno de Francia creó un Comité de Ciencia Abierta para evaluar y promover la ciencia y presentar una base de datos nacional a todos los proyectos de investigación financiados por el gobierno.
- Canadá (2018-2020): El Gobierno de Canadá creó una plataforma para permitir a los ciudadanos acceder a publicaciones resultantes de investigaciones del gobierno federal y entrar en contacto con académicos federales, así como promover los hallazgos de las investigaciones.
- Paraguay (2016-2018): El gobierno publicó datos abiertos sobre la calidad de los servicios de salud para otorgar a la ciudadanía la información que requiere para participar en la toma de decisiones sobre la asignación de recursos y el diseño de políticas de salud.
- México (2019-2021): Organizó foros regulares a través de los cuales la ciudadanía tiene la oportunidad de participar en la creación de políticas de gobierno sobre el uso de datos personales.
- Uruguay (2016-2018): El gobierno municipal de Montevideo creó una base de datos en formato de datos abiertos para el monitoreo ciudadano de la calidad del aire, procesamiento de alimentos y gastos asociados a obras públicas.
RECURSOS
- La OCDE y GovLab crearon un repositorio de respuestas de datos abiertos en el que concentraron iniciativas de colecta de datos abiertos e iniciativas de análisis de todo el mundo
- La Carta Internacional de Datos Abiertos, la OCDE y otros actores están creando de forma colaborativa una taxonomía y lineamientos para la apertura de datos esenciales durante la pandemia.
- El informe que elaboró Paris 21 presenta recomendaciones para los gobiernos y las oficinas encargadas de las estadísticas acerca de la respuesta a la pandemia.
- Access Now elaboró un informe con recomendaciones sobre privacidad y protección de datos.
- OGP, la Carta Internacional de Datos Abiertos y Access Info organizaron una sesión virtual en la que abordaron algunos de los retos a los que se han enfrentado los gobiernos en sus intentos de promover la transparencia de los datos durante la respuesta a la crisis e identificaron algunas necesidades de datos que tiene la ciudadanía y la sociedad civil.
- Un grupo de expertos de la Fundación World Wide Web, los Gobiernos de Francia y Taiwán, Luminate y Artículo 19 organizaron una conversación intersectorial para analizar las medidas de política relacionadas con el uso de las plataformas digitales en tiempos de respuesta a la crisis, así como consideraciones de política que son importantes para el largo plazo.
SOCIOS QUE PUEDEN OFRECER APOYO U MAYOR INFORMACIÓN
Access Now
OCDE
Transparencia Internacional
Web Foundation
Carta Internacional de Datos Abiertos
Agradecemos a nuestros socios de la Carta Internacional de Datos Abiertos y a la Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos por compartir sus recomendaciones y por revisar este módulo.
Recommandations | Exemples | Ressources | Partenaires | Introduction
La collecte et l’analyse de données épidémiologiques à l’échelle de la population, ainsi que l’accès de la population à l’eau pour l’hygiène, est un élément essentiel de la réponse à la COVID-19. De la publication de statistiques sur la propagation des maladies aux applications de localisation, les gouvernements du monde entier se sont engagés dans de vastes efforts de collecte de données pour informer les politiques de santé publique.En particulier, les données ouvertes sont devenues essentielles pour faciliter une réponse pandémique collective et éclairée. Cependant, il est essentiel de veiller à ce que les initiatives en matière de données parviennent à un équilibre entre l’ouverture de données suffisantes pour informer et accroître la confiance dans les politiques de santé publique, tout en protégeant la confidentialité des données individuelles et les droits. La responsabilité, la transparence et la participation sont donc essentielles pour garantir cet équilibre au moment de déterminer les mesures de données ouvertes.
RECOMMANDATIONS
Réponse ouverte :
Les mesures de réponse ouverte placent la transparence, la responsabilité et la participation au centre des efforts immédiats du gouvernement pour limiter la contagion et fournir une aide d’urgence.
Portée des données ouvertes
Des catégories particulières de données ouvertes peuvent contribuer à une réponse pandémique collective et éclairée. Les catégories suivantes offrent un point de départ pour la priorisation par le gouvernement des données ouvertes dans le contexte de la COVID-19 :
- Ressources médicales :
- Installations, personnel et équipement hospitaliers
- Équipement de protection individuelle (EPI)
- Sites de test et laboratoires de traitement
- Données épidémiologiques :
- Données sur les patients (emplacement, données démographiques, résultats et traitements)
- Ne pas divulguer d’informations personnelles.
- Données sur les services essentiels, fermetures, etc.
- Données économiques :
- Bénéficiaires de financement d’urgence
- Registre des fournisseurs d’EPI
- Données sur la chaîne d’approvisionnement et gonflement des prix
- Données liées aux voyages
- Consultez nos guides en matière d’ouverture fiscale et de marchés publics
- Sécurité alimentaire :
- Systèmes alimentaires et chaîne d’approvisionnement
- Niveaux de nutrition et faim
- Accès à l’eau pour l’hygiène :
- Équité de service (rural vs urbain, genre, situation économique)
- Qualité et fiabilité du service
- Données sur la criminalité :
- Violence familiale
- Cybercriminalité
- Science ouverte :
- Recherche sur les médicaments, approches thérapeutiques, etc.
- Publication de brins génétiques viraux
- Établir des exigences pour la publication des ensembles de données sous-jacents et anonymisés de la recherche financée par le gouvernement
Qualités des données :
- Données non regroupées : Dans la mesure du possible, recueillir des données détaillées ventilées par sexe et géographie ainsi qu’à travers le temps et les niveaux de gouvernement.
- Accédez à plus d’informations sur les données de santé dans notre Rapport mondial sur la santé 2019 ici. Pour les données sur l’eau, rendez-vous ici.
- Données interopérables : Viser à produire des données qui sont interopérables entre les niveaux de gouvernement, entre les agences gouvernementales et avec les référentiels de données ouvertes internationaux.
Approches institutionnelles
Conseils consultatifs sur les données
Mettre en place des conseils ou des équipes multidisciplinaires pour aider à prioriser la collecte, la normalisation et la diffusion des données.
- Mandat : Les conseils doivent fonctionner dans les limites de la loi, conformément aux lois d’urgence et aux règles des comités consultatifs.
- Les domaines d’activité potentiels peuvent, au minimum, couvrir la même gamme d’activités que les catégories de données énumérées dans la section « réponse » ci-dessus.
- Adhésion et sélection : Au minimum, les dirigeants de ces comités devraient s’efforcer d’élargir la participation.
- Inclure des experts, la société civile, des représentants de l’ensemble du gouvernement et des représentants des communautés vulnérables.
- Ordre du jour et méthodes de travail :
- Pratiquer une divulgation maximale en documentant et en publiant les dossiers des délibérations et la documentation justificative.
- Donner la priorité à la publication des données sur la base des contributions de plusieurs parties prenantes.
- Certains pays du PGO, comme le Royaume-Uni, ont réussi avec des groupes de travail interinstitutions ou à agence unique qui se concentrent sur des ensembles de données à priorité faible et élevée.
Processus décentralisés
Identifier un processus de normalisation des données pour permettre la comparabilité entre les unités infranationales.
- Publications et ensembles de données de recherche ouverts – voir l’exemple américain CORD-19
- Documenter et partager toute information nécessaire pour contextualiser et décrire les données afin de permettre une utilisation appropriée
- Maintenir de solides canaux de communication pour faciliter les clarifications et les mises à jour concernant les données
- Organiser des concours pour la publication des principales recherches en matière de traitement
Interopérabilité internationale
Progresser vers la normalisation internationale des ensembles de données de base pour inclure des secteurs clés tels que :
- Ressources médicales
- Données épidémiologiques
- Achat d’EPI
- Accès à l’eau pour l’hygiène
- Science ouverte et recherche
Intégrer des garanties
- Seules les données nécessaires et proportionnées doivent être recueillies et partagées avec ceux qui en ont besoin pour lutter contre la pandémie. Consultez notre prochain Guide pour la protection de la vie privée pour plus d’informations.
Récupération et réforme ouvertes :
Les mesures de récupération ouvertes placent la transparence, la responsabilité et la participation au centre des efforts de reconstruction du gouvernement à moyen terme suite à la COVID-19. De même, des initiatives de réforme ouvertes garantissent que le public est au cœur du gouvernement durant la période post-pandémique.
Étendue des données et utilisation : À mesure que les priorités du gouvernement évoluent dans le contexte de l’après-crise, la portée et l’utilisation de la collecte de données devront être reconsidérées en conséquence.
- Recueillir et fournir des données ouvertes sur les allocations couvrant les subventions et les prêts subventionnés.
- Établir des réglementations sur le stockage et l’utilisation des données recueillies au cours de la phase de réponse à l’avenir, en particulier concernant la façon dont les données peuvent être réutilisées afin d’éclairer les futurs plans de réponse à la pandémie
- Établir des procédures et des politiques de partage des données à l’échelle internationale pour façonner la récupération mondiale.
Approches institutionnelles
- Fournir des ressources à un ombudsman ou un enquêteur pour identifier les cas majeurs d’abus de traitement de données. Cela peut faire partie d’un organisme existant de protection des données, parlementaire ou administratif, ou encore tout ce qui précède. Ces organes d’enquête devraient avoir le pouvoir de recommander des poursuites (en cas de violation pénale), des recours administratifs (en cas de violation civile ou administrative) et une législation.
EXEMPLES
Les exemples suivants sont des initiatives récentes en réponse à la pandémie de COVID-19 et sont tirés de notre liste d’externalisation ainsi que des documents de nos partenaires.
- Mondial : Des exemples de données ouvertes en lien à la COVID-19 comprennent des ensembles de données de recherche ouverts des États-Unis et de l’Union européenne, des données épidémiologiques ouvertes en Suisse et au Pays basque, ainsi que des données ouvertes sur les fournitures médicales et les tests en Corée.
- Aragon, Espagne : Le laboratoire du gouvernement ouvert du gouvernement d’Aragon, en partenariat avec des organisations de la société civile, des entreprises sociales et des bénévoles, ont créé Frena La Curva. Ce réseau fournit une assistance technique et organisationnelle aux citoyens du monde entier pour créer un site Web présentant les efforts et les innovations des citoyens en réponse à la pandémie. Le site Web est actuellement opérationnel dans 12 pays.
- Slovaquie : L’Institut des politiques de santé de la République slovaque (IHPSR) fournit des informations aux décideurs et aux intervenants qui gèrent la crise de la COVID-19. Leurs rapports de recherche épidémiologique sont mis à jour et disponibles en ligne sous une licence ouverte Gold Standard. Le code source des modèles mathématiques est publié sur GitHub sous une licence permissive. Les représentants de l’IHPSR accueillent favorablement les commentaires, collaborent avec des experts externes et communiquent sur Facebook.
- Johns Hopkins University, États-Unis: Johns Hopkins University a créé une carte épidémiologique pour aider les chercheurs et les autorités de santé publique à suivre la pandémie grâce à un outil convivial. Toutes les données recueillies et affichées sont disponibles gratuitement sur GitHub et les couches de fonctionnalités du tableau de bord sont incluses dans l’ESRI Living Atlas.
- Espagne : Le Projet de surveillance COVID-19 fournit des graphiques et des analyses narratives qui sont générés automatiquement toutes les heures grâce à la technologie d’interface de programmation d’applications (API). Tous les matériaux produits sont libres d’utilisation.
- Afrique : Le Référentiel de données COVID-19 du continent résume les données épidémiologiques pour chaque pays d’Afrique. Les données sont ventilées par données démographiques, de localisation et d’informations sur les symptômes lorsque cela est possible. Les données proviennent de sources officielles (par exemple, OMS, les départements de la santé, CDC, etc.) et de sources non officielles (par exemple, les nouvelles).
- Royaume-Uni : Global Health 5050 a compilé un outil de suivi des données COVID-19 qui comprend des données au niveau national sur les cas, les décès, les hospitalisations et les cas parmi les travailleurs de la santé ventilés par âge et par sexe.
- Brésil : Open knowledge Brazil maintient un indice de transparence COVID-19 qui classe les États en fonction de leur transparence et de leur engagement à ouvrir les données.
Les exemples suivants sont des engagements précédemment pris par des membres du PGO démontrant des éléments des recommandations formulées ci-dessus.
- Suède (2016-2018) : Le gouvernement de la Suède a convoqué des panels multi-intervenants pour déterminer une approche de données ouvertes pour les chaînes d’approvisionnement alimentaire, en plus d’autres secteurs.
- Finlande (2017-2019) : En 2017, la Finlande a commencé à publier toutes les données sur les achats en tant que données ouvertes en temps réel, y compris ce qui a été acheté, par quel organisme, auprès de qui et quelle source financière a été utilisée pour effectuer l’achat.
- France (2018-2020) : Le gouvernement de la France a formé un comité pour la science ouverte afin d’évaluer et défendre la science ouverte ainsi que pour fournir un ensemble de données nationales sur tous les projets de recherche financés par le gouvernement.
- Canada (2018-2020) : Le gouvernement du Canada a créé une plateforme permettant aux citoyens d’accéder aux publications de recherche fédérales, de contacter des scientifiques fédéraux et de promouvoir activement les résultats de la recherche fédérale.
- Paraguay (2016-2018) : Le gouvernement a publié des données ouvertes sur la qualité des services de santé afin de fournir aux citoyens les informations nécessaires pour participer à l’élaboration de l’allocation des ressources de santé et des politiques.
- Mexique (2019-2021) : Le Mexique a tenu des forums réguliers pour que les citoyens participent à la création d’une politique sur l’utilisation des données personnelles par le gouvernement.
- Uruguay (2016-2018) : La municipalité de Montevideo a créé une base de données commune de surveillance citoyenne relative à la qualité de l’air, à la transformation des aliments et aux dépenses de travaux publics publiée sous un format de données ouvertes.
RESSOURCES
- L’OCDE et GovLab ont créé un référentiel de réponses sur les données ouvertes pour regrouper les initiatives de collecte et d’analyse de données ouvertes à travers le monde.
- La Charte sur les données ouvertes, l’OCDE et d’autres créent une taxonomie collaborative et des lignes directrices pour ouvrir les données essentielles lors d’une pandémie.
- L’exposé de politique de Paris 21 présente des orientations à l’intention des gouvernements et des bureaux de statistique en réponse à la pandémie.
- Access Now offre un rapport avec des recommandations sur la vie privée et la protection des données..
- Le PGO, la Charte sur les données ouvertes, et Access Info ont tenu une conversation virtuelle pour répondre à certains des défis auxquels les gouvernements ont été confrontés lorsqu’ils tentaient de promouvoir la transparence des données en réponse à la crise, et ont attiré l’attention sur les besoins actuels des citoyens et de la société civile en matière de données.
- Des experts de la World Wide Web Foundation, les gouvernements français et taïwanais, Luminate et Article 19 ont mené une conversation intersectorielle pour décondenser les mesures politiques liées à l’utilisation des plateformes numériques en temps de réponse à la crise et les considérations politiques importantes pour une réforme à plus long terme .
PARTENAIRES POUVANT APPORTER UN SOUTIEN ET DES INFORMATIONS SUPPLÉMENTAIRES
Merci à nos partenaires de la Charte sur les données ouvertes et d’Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos pour le partage des recommandations et la révision de ce module.
Martín Moreci Gomes Doninelli Responder
Después del 1 año del artículo acima ofrecido por OGP, digo que:
O Covid-19 desnudou o que querem Governos que aí estão ea quem representam junto a “ONU”, ou seja, mostrou que no existe União entre Rumos Civilizatórios em Humanização, buscados a mais de 2500 anos, (539 aC - Cilindro de Ciro - Ciro o Grande, o primeiro rei da antiga Pérsia) Em ciclos de expansão do universo vem se buscando uma consciência mais ampla como desenvolvimento de caminhos seguros, responsivos e evoluídos, estando esta Evolução como Humanização, a “ONU” sabia disso desde sua Fundação em 1945, neste sentido que em 1948 pactuou entre Nações e seus Governos a Declaração Universal dos Direitos Humanos que até hoje a mais de 70 anos nada, absolutamente nada foi colocado em prática de forma Global.
Martín Moreci Gomes Doninelli Responder
O que nos deixa perplexos é que o ECOSOC nunca foi colocado em prática bem como suas comissões, assim como todos os corpos desta ONU, infelizmente foram diluídos e sem Função as quais seriam delimitadoras de forma limpa e determinante aos que usariam de benefícios do capital e da Globalização. O que imaginam sobre Globalização? Esperam que Nações inteiras fiquem reféns de uma centralização de “poder” e capital, criando assim um retrocesso anterior ao cilindro de Ciro e rasgando o Pacto de 1948 junto a “ONU” (Declaração Universal dos Direitos Humanos) .Direitos Humanos não é uma Bandeira de Esquerda ou de Direita e nem de Centro; A Bandeira dos Direitos Humanos é de toda Humanidade e assim deve ser a Relação de Governos com suas Nações, bem como entre Nações e Unidas em defesa de toda a Humanidade.